Фонд содействия больным рассеянным склерозом

ОФ «ФОНД СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ»

Дорогой друг, данный сайт разработан для больных Рассеянным склерозом и их близких. Рассеянный склероз (РС) - аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека по неизвестным причинам начинает атаковать миелин. На сегодняшний день по данным ВОЗ, в мире насчитывается более 2,3 миллионов больных РС. В Казахстане в настоящее время около 2 тысячи пациентов страдают от рассеянного склероза. Рассеянный склероз относится к социально значимым, орфальным заболеваниям.

 Главная задача фонда это информационная и правовая поддержка больных страдающих рассеянным склерозом. Мы хотим рассказать не только об инновационных методах лечения и замедления течения РС, но и о том, как вести максимально полноценную жизнь людям с этим диагнозом. Озвучить широкой общественности проблемы, с которыми сталкиваются люди с РС и их семьи.

Информация о фонде:
ПРЕЗИДЕНТ ФОНДА
ЕРМАШ ТАТЬЯНА

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС
Казахстан, г. Алматы, ул. Джетысуйская д. 34\32, кв.2

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС
050037 Казахстан, г. Алматы, ул. Словацкого, д. 16, кв.2 (адрес для корреспонденции)

ТЕЛЕФОН
+77051814430

E-MAIL
info@skleroz.kz, yermash.t@gmail.com, erta74@mail.ru

СТАТУС
Общественный Фонд

ДАТА РЕГИСТРАЦИИ
15.08.2018











ЦЕЛЬ ФОНДА

Основными целями деятельности Фонда являются:


  • всесторонняя помощь и поддержка больных рассеянным склерозом и их семей;
  • содействие в их оптимальной социальной адаптации в обществе;
  • защита прав и законных интересов пациентов РС и членов их семей;
  • формирование здорового отношения общества к больным рассеянным склерозом и инвалидам, основанного на уважении и проявления заботы к людям, нуждающимся в помощи;
  • содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан;
  • содействие укреплению семьи и ее роли в обществе;
  • со организация пациентов РС, социальная реабилитация и адаптация через вовлечение в текущую работу организации, сбор информации и т.п.;
  • организация добровольческой помощи, взаимодействие с постоянно действующими волонтерскими сетями;
  • создание благоприятного социально-психологического климата для пациентов РС и членов их семей через организацию культурно-массовых мероприятий.

 

Учредители и волонтеры
Шведова Галина
Шведова Галина

Учредитель

Элла Кириллова
Элла Кириллова

Вице президент фонда, учредитель

Марина Исакова
Марина Исакова

Волонтер

Александр Мозжухин
Александр Мозжухин

Учредитель

Анастасия Непша
Анастасия Непша

Волонтер

Токарева Екатерина
Токарева Екатерина

Учредитель

Отзывы
Дорогой друг
Дорогой друг
Благодарю Фонд за поддержку пациентов. Это очень важно - знать, что ты в этой войне не один. Благодаря фонду я узнала много важной информации, фонд помог мне найти контакты чиновников, пока их подчинённые пожимали плечами на вопрос "когда придет лекарство?". И - как ни странно - оно вдруг нашлось и пришло. Я не могу представить, сколько сил тратят администратооы фонда на эту очень важную и нужную пациентам работу. Большое спасибо Вам!
Далее
Дорогой друг
Дорогой друг
Благодарю Фонд за поддержку пациентов. Это очень важно - знать, что ты в этой войне не один. Благодаря фонду я узнала много важной информации, фонд помог мне найти контакты чиновников, пока их подчинённые пожимали плечами на вопрос "когда придет лекарство?". И - как ни странно - оно вдруг нашлось и пришло. Я не могу представить, сколько сил тратят администратооы фонда на эту очень важную и нужную пациентам работу. Большое спасибо Вам!
Екатерина
Екатерина
Екатерина, 34 года, с РС уже 15 лет, начиналось всё с 2005 года, онемение половины тела, и лица, косоглазие, усталость, головные боли, и только в 2007 поставили официально диагноз РС. Колола Бетаферон, было первое обострение, потом перешла на Авонекс, тк от Бетаферон и состояние неважное, а именно сильные головные боли, после Авонекс было и второе обострение, я перешла на Ребиф и вот уже лет 5 я на Ребифе, было обострение, онемение, но быстро прошло после гармонов, вобщем за 15 лет с РС только 3 обострения! Благодаря нашему Фонду, за важные советы Татьяны Ермаш, быстренько привожу себя в порядок и снимаю обострение! Поддерживаю себя так: Колю через день Ребиф, весной и осенью пропиваю витамины, Мильгамму колю весной и осенью, думаю позитивно и живу на позитиве!
Далее
Екатерина
Екатерина
Екатерина, 34 года, с РС уже 15 лет, начиналось всё с 2005 года, онемение половины тела, и лица, косоглазие, усталость, головные боли, и только в 2007 поставили официально диагноз РС. Колола Бетаферон, было первое обострение, потом перешла на Авонекс, тк от Бетаферон и состояние неважное, а именно сильные головные боли, после Авонекс было и второе обострение, я перешла на Ребиф и вот уже лет 5 я на Ребифе, было обострение, онемение, но быстро прошло после гармонов, вобщем за 15 лет с РС только 3 обострения! Благодаря нашему Фонду, за важные советы Татьяны Ермаш, быстренько привожу себя в порядок и снимаю обострение! Поддерживаю себя так: Колю через день Ребиф, весной и осенью пропиваю витамины, Мильгамму колю весной и осенью, думаю позитивно и живу на позитиве!
Москвичев Сергей
Москвичев Сергей
Меня зовут Москвичев Сергей Александрович 1966г. Болею РС уже 13 лет, около года назад, как я сейчас осознал, мне посчастливилось благодаря Татьяне Ермаш, попасть в группу поддержки по по-моему заболеванию. В этой группе , можно получить исчерпывающие ответы по поводу заболевания РС. Участники группы делятся своим опытом, по профилактике и лечении этого диагноза, что очень помогает в этом недуге ! И ещё большой плюс, есть подгруппа, в которой можно делиться добрыми и смешными видео, что не маловажно, ведь положительные эмоции имеют эффект оздоровления. И ещё мне хотелось бы выразить свою благодарность, меценатам, которые во времена карантина, помогают нам продуктами и добрым словом ! Спасибо всем огромное, кто принимает участие в поддержке инвалидов и малоимущих. С ув. Москвичев Сергей.
Далее
Москвичев Сергей
Москвичев Сергей
Меня зовут Москвичев Сергей Александрович 1966г. Болею РС уже 13 лет, около года назад, как я сейчас осознал, мне посчастливилось благодаря Татьяне Ермаш, попасть в группу поддержки по по-моему заболеванию. В этой группе , можно получить исчерпывающие ответы по поводу заболевания РС. Участники группы делятся своим опытом, по профилактике и лечении этого диагноза, что очень помогает в этом недуге ! И ещё большой плюс, есть подгруппа, в которой можно делиться добрыми и смешными видео, что не маловажно, ведь положительные эмоции имеют эффект оздоровления. И ещё мне хотелось бы выразить свою благодарность, меценатам, которые во времена карантина, помогают нам продуктами и добрым словом ! Спасибо всем огромное, кто принимает участие в поддержке инвалидов и малоимущих. С ув. Москвичев Сергей.
Анна Ионова
Анна Ионова
Фонд организовывает различные мероприятия и встречи, за что ему от меня огромное спасибо. Благодаря этому я обрела новых знакомых, у кого такой же диагноз как у меня, что дает мне огромную психологическую поддержку. Фонд помогает найти в себе силы и открывает передо мной различные места города Алматы. Таким образом, я впервые посетила Музей Костеева и Алматинскую филармонию. Спасибо вам за ваши добрые сердца, за ваше чуткое отношение к чужой проблеме, за ваше желание не просто посочувствовать, а реально помочь людям, попавшим в беду. Желаем вашему фонду и благотворителям неутомимой энергии, здоровья, успехов во всех начинаниях, процветания!
Далее
Анна Ионова
Анна Ионова
Фонд организовывает различные мероприятия и встречи, за что ему от меня огромное спасибо. Благодаря этому я обрела новых знакомых, у кого такой же диагноз как у меня, что дает мне огромную психологическую поддержку. Фонд помогает найти в себе силы и открывает передо мной различные места города Алматы. Таким образом, я впервые посетила Музей Костеева и Алматинскую филармонию. Спасибо вам за ваши добрые сердца, за ваше чуткое отношение к чужой проблеме, за ваше желание не просто посочувствовать, а реально помочь людям, попавшим в беду. Желаем вашему фонду и благотворителям неутомимой энергии, здоровья, успехов во всех начинаниях, процветания!
Тахмина Садыкова
Тахмина Садыкова
Здравствуйте. О РС узнала совершенно случайно. После 3их родов начались проблемы с позвоночником.Начались головокружения, шаткость в походке,зрение ухудшилось. Начала волочиться левая нога,а через некоторое время ухудшилась мышечная сила в левой руке. Появились головные боли.По рекламе одного медцентра решила сделать МРТ. В описании было деминилизирующие изменения спинного мозга. После этого была консультация с невропатологом и пройдено ещё несколько МРТ с контрастом. И везде был одно описание. Спустя некоторое время меня отправили в кабинет РС. Где после обследования был поставлен диагноз РС. Благодаря группе по помощи с РС я узнаю очень много интересной и полезной информации! Так же в группе очень интересный контент по образованию и досугу! Есть встречи и конференции на разные темы!!! Спасибо нашим администраторам и руководителям группы!
Далее
Тахмина Садыкова
Тахмина Садыкова
Здравствуйте. О РС узнала совершенно случайно. После 3их родов начались проблемы с позвоночником.Начались головокружения, шаткость в походке,зрение ухудшилось. Начала волочиться левая нога,а через некоторое время ухудшилась мышечная сила в левой руке. Появились головные боли.По рекламе одного медцентра решила сделать МРТ. В описании было деминилизирующие изменения спинного мозга. После этого была консультация с невропатологом и пройдено ещё несколько МРТ с контрастом. И везде был одно описание. Спустя некоторое время меня отправили в кабинет РС. Где после обследования был поставлен диагноз РС. Благодаря группе по помощи с РС я узнаю очень много интересной и полезной информации! Так же в группе очень интересный контент по образованию и досугу! Есть встречи и конференции на разные темы!!! Спасибо нашим администраторам и руководителям группы!
Элина
Элина
Здравствуйте! Меня зовут Элина, мне 30 лет, я живу с РС) На этапе принятия этого диагноза было множество вопросов и непонимания своего состояния, что это за болезнь и как её лечить, что вообще делать?! На данном этапе по счастливой случайности мне повезло узнать контакты организаторов группы помощи пациентам с РС, многие вещи стали сразу понятны, любые вопросы, которые стеснялась задать даже врачу, спокойно обсуждаются в группе. В любой момент можно обратиться к таким же более опытным пациентам и получить ответ на вопрос, совет основанный на собственном опыте, контакты нужных врачей, а иногда и просто поддержку и сочувствие... Также проводятся различные мероприятия, которые позволяют во первых выбраться из дома, а так же получить море положительных эмоций и зарядом энергии. Хочу выразить огромную благодарность организаторам фонда за помощь!
Далее
Элина
Элина
Здравствуйте! Меня зовут Элина, мне 30 лет, я живу с РС) На этапе принятия этого диагноза было множество вопросов и непонимания своего состояния, что это за болезнь и как её лечить, что вообще делать?! На данном этапе по счастливой случайности мне повезло узнать контакты организаторов группы помощи пациентам с РС, многие вещи стали сразу понятны, любые вопросы, которые стеснялась задать даже врачу, спокойно обсуждаются в группе. В любой момент можно обратиться к таким же более опытным пациентам и получить ответ на вопрос, совет основанный на собственном опыте, контакты нужных врачей, а иногда и просто поддержку и сочувствие... Также проводятся различные мероприятия, которые позволяют во первых выбраться из дома, а так же получить море положительных эмоций и зарядом энергии. Хочу выразить огромную благодарность организаторам фонда за помощь!
Ольга
Ольга
Не могу не оставить отзыв о фонде РС, как он мне лично помог. Это во-первых я получила очень большую моральную поддержку, здесь я могу поговорить с теми людьми, кто действительно понимает, то состояние в котором находимся все мы. И это очень важно, это придало мне сил. Во-вторых, благодаря фонду я смогла достаточно быстро и предметно сориентироваться в правовой и лечебной практике РС, что так же немаловажно. Отдельно положительно хочу отозваться и о том, что организаторы фонда проводят прекрасные культурно-досуговые мероприятия, а это встречи, походы в театры, музеи, выставки, выезды на природу. Такая работа, могу сказать, что это больше чем "фонд".
Далее
Ольга
Ольга
Не могу не оставить отзыв о фонде РС, как он мне лично помог. Это во-первых я получила очень большую моральную поддержку, здесь я могу поговорить с теми людьми, кто действительно понимает, то состояние в котором находимся все мы. И это очень важно, это придало мне сил. Во-вторых, благодаря фонду я смогла достаточно быстро и предметно сориентироваться в правовой и лечебной практике РС, что так же немаловажно. Отдельно положительно хочу отозваться и о том, что организаторы фонда проводят прекрасные культурно-досуговые мероприятия, а это встречи, походы в театры, музеи, выставки, выезды на природу. Такая работа, могу сказать, что это больше чем "фонд".
Жанна
Жанна
Хочу рассказать свою историю знакомства с РС. Когда мне поставили диагноз врач особо не объяснила что это за болезнь такая, только смотрела на меня с сочувствием, ну я и решила полазить на просторах интернета. И зря, это обобщенные статьи только пугают обещая что все будет плохо. С таким настроем я ходила месяца два, готовясь к комиссии УЗ, и как-то уходя от врача я встретила девушку, узнав что у меня тоже РС она рассказала что есть группа в Вотсапе, где такие же пациенты делятся опытом, оказывают помощь, предложила вступить в эту группу. Я конечно согласилась и вот уже год я в группе. За это время я многое узнала о болезни и о методах поддержания себя, узнала и о том что есть Фонд поддержки пациентов с РС. Учредители фонда и в частности Татьяна Ермаш являющаяся президентом данного фонда ведут постоянную разъяснительную, консультационную работу среди пациентов и их родных, работу по защите прав пациентов (прохождение МРТ, дорогостоящих анализов и прочих обследований бесплатно), организовывают походы в театры, музеи, филармонию и ещё много разных полезных мероприятий. Проводят школы для пациентов и их родных, организовывают вебинары с российскими врачами. Все это оказывает положительное действие на пациентов, мы становимся более грамотными и уверенными в себе. Есть ещё один не маловажный момент, это встречи нашей группы. Вылазки на природу, посиделки в кафе или поход в театр всегда веселое и приятное времяпрепровождения. Вот мы собрались поздравить друг друга с наступающим новым годом. Вот мы в театре всегда весёлые и жизнерадостные. Так давайте почаще встречаться, веселиться, радоваться жизни забывая о нашем недуге и просто жить. Конечно словами не передать, всех переживаний и страхов, когда осознаешь свой диагноз, но главное теперь я знаю что не одна, мы все вместе сможем преодолеть любые трудности.)
Далее
Жанна
Жанна
Хочу рассказать свою историю знакомства с РС. Когда мне поставили диагноз врач особо не объяснила что это за болезнь такая, только смотрела на меня с сочувствием, ну я и решила полазить на просторах интернета. И зря, это обобщенные статьи только пугают обещая что все будет плохо. С таким настроем я ходила месяца два, готовясь к комиссии УЗ, и как-то уходя от врача я встретила девушку, узнав что у меня тоже РС она рассказала что есть группа в Вотсапе, где такие же пациенты делятся опытом, оказывают помощь, предложила вступить в эту группу. Я конечно согласилась и вот уже год я в группе. За это время я многое узнала о болезни и о методах поддержания себя, узнала и о том что есть Фонд поддержки пациентов с РС. Учредители фонда и в частности Татьяна Ермаш являющаяся президентом данного фонда ведут постоянную разъяснительную, консультационную работу среди пациентов и их родных, работу по защите прав пациентов (прохождение МРТ, дорогостоящих анализов и прочих обследований бесплатно), организовывают походы в театры, музеи, филармонию и ещё много разных полезных мероприятий. Проводят школы для пациентов и их родных, организовывают вебинары с российскими врачами. Все это оказывает положительное действие на пациентов, мы становимся более грамотными и уверенными в себе. Есть ещё один не маловажный момент, это встречи нашей группы. Вылазки на природу, посиделки в кафе или поход в театр всегда веселое и приятное времяпрепровождения. Вот мы собрались поздравить друг друга с наступающим новым годом. Вот мы в театре всегда весёлые и жизнерадостные. Так давайте почаще встречаться, веселиться, радоваться жизни забывая о нашем недуге и просто жить. Конечно словами не передать, всех переживаний и страхов, когда осознаешь свой диагноз, но главное теперь я знаю что не одна, мы все вместе сможем преодолеть любые трудности.)
Елена Ч.
Елена Ч.
Всем доброго времени суток . Хочу выразить искреннюю благодарность Татьяне Ермаш (президенту фонда содействия больным рассеянным склерозом) за разностороннюю (информационную , моральную) помощь и поддержку людей не только с РС ,но и как в моём случае другого ,тоже инвалидизирующего аутоиммунного заболевания. ​ Я вижу как много культурно-массовых мероприятий(по возможности без оплаты) в том числе онлайн , Фонд организовывает ​ для группы ,чтобы люди не падали духом и продолжали жить по возможности полноценно, даже если их болезнь ограничила во многом …. ​ ​ Находить время, силы, мужество и милосердие для поддержки других, в личных не простых обстоятельствах, дорогого стоит! ​ Всех благ Фонду и Вам Татьяна! Здоровья крепкого всем нам! С уважением Елена Ч.
Далее
Елена Ч.
Елена Ч.
Всем доброго времени суток . Хочу выразить искреннюю благодарность Татьяне Ермаш (президенту фонда содействия больным рассеянным склерозом) за разностороннюю (информационную , моральную) помощь и поддержку людей не только с РС ,но и как в моём случае другого ,тоже инвалидизирующего аутоиммунного заболевания. ​ Я вижу как много культурно-массовых мероприятий(по возможности без оплаты) в том числе онлайн , Фонд организовывает ​ для группы ,чтобы люди не падали духом и продолжали жить по возможности полноценно, даже если их болезнь ограничила во многом …. ​ ​ Находить время, силы, мужество и милосердие для поддержки других, в личных не простых обстоятельствах, дорогого стоит! ​ Всех благ Фонду и Вам Татьяна! Здоровья крепкого всем нам! С уважением Елена Ч.
Лариса Желада
Лариса Желада
Искренне благодарим "Казахстанский Фонд содействия пациентам больных рассеянным склерозом " Ермаш Татьяну и ее коллег, создавших нужное пациентское сообщество ! Больные Рассеянным Склерозом г.Петропавловска СКО выражают признательность и искренне благодарят Вас и Вашу славную команду «Фонда по поддержки больных Рассеянным Склерозом» за то, что Вы собрали нас вместе, за помощь в написании писем в органы здравоохранения, за правильность действий в той или иной ситуации, что помогаете бороться за наши права (пациентов с РС). В нашем городе кабинета РС, нет грамотных врачей-невропатологов (именно по Рассеянному Склерозу). А Вы и группа «Победим все вместе» (где такие же больные с РС как и мы), которую Вы так же собрали по всему РК, помогаете нам психологически и морально. Мы очень много узнаем о нашем заболевании, и о том как бороться с симптомами нашей болезни. Ваша отзывчивость и доброта делает жизнь лучше. От всей души желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и больше тепла на Вашем жизненном пути. Желаем Вам счастья, здоровья и удачи во всех Ваших делах.
Далее
Лариса Желада
Лариса Желада
Искренне благодарим "Казахстанский Фонд содействия пациентам больных рассеянным склерозом " Ермаш Татьяну и ее коллег, создавших нужное пациентское сообщество ! Больные Рассеянным Склерозом г.Петропавловска СКО выражают признательность и искренне благодарят Вас и Вашу славную команду «Фонда по поддержки больных Рассеянным Склерозом» за то, что Вы собрали нас вместе, за помощь в написании писем в органы здравоохранения, за правильность действий в той или иной ситуации, что помогаете бороться за наши права (пациентов с РС). В нашем городе кабинета РС, нет грамотных врачей-невропатологов (именно по Рассеянному Склерозу). А Вы и группа «Победим все вместе» (где такие же больные с РС как и мы), которую Вы так же собрали по всему РК, помогаете нам психологически и морально. Мы очень много узнаем о нашем заболевании, и о том как бороться с симптомами нашей болезни. Ваша отзывчивость и доброта делает жизнь лучше. От всей души желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и больше тепла на Вашем жизненном пути. Желаем Вам счастья, здоровья и удачи во всех Ваших делах.

Оставить отзыв

Хотите оставить отзыв? Воспользуйтесь данной формой

Фото для загрузки
Наши партнеры
Казахская государственная филармония им. Жамбыла
Государственный музей искусств РК им. Кастеева
Клиника Современной Неврологии и Нейрореабилитации Shashkin Clinic
ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ
ОООИБРС
Остались вопросы?