В процессе работы над книгой авторы познакомились с судьбой многих людей, вот уже долгие годы живущих с рассеянным склерозом, знающих о нем не пона- слышке, постоянно ищущих разумные пути сосуществования. В отличие от тех,

кто не сумел переломить себя или просто «поплыл по течению», они не опустили руки, не ушли в себя. Принцип «помоги себе сам» стал для них путеводной звез- дой. Лишь ограниченный объем книги не позволяет рассказать о них подробно. Но вот беседа с одним известным в России человеком, рассказавшим о своей пер- вой встрече с рассеянным склерозом, побудила нас привести его воспоминание.
«Врач сказал коротко: «У вас РС». Это был шок. Меня как будто ударили кам- нем по голове. Я долго плакал как ребенок. Представьте человека, который рас- сказывал всем людям, что нужно всегда быть оптимистом, и вдруг на него на- плывает такая волна горя, что он чувствует себя самым несчастным человеком в мире. В то же время я должен был притворяться, когда приходилось выходить в общество. В то время как мне приходило в голову, что лучше уж рассчитаться с жизнью, я вынужден был делать вид, что у меня все в порядке. Это был самый худший период моей жизни, который теперь не хочется вспоминать.
И вот мне пришла мысль, что придется смириться с диагнозом, но надо лучше понять, что со мной случилось. Хорошо, у меня есть серьезное хроническое забо- левание, которое будет прогрессировать. Надо решать, что с ним делать. У меня всегда был девиз: «Гора, уйди с дороги». Нет таких преград на Земле, которые нельзя преодолеть, если ты веришь в это и заешь все, что для этого нужно. Что ж, я верил в себя, осталось только приобрести знания, чтобы справиться с болез- нью. И я решил, что это как раз то, что нужно теперь сделать. Я с нетерпением читал все, что можно было раздобыть об этом заболевании, расспрашивал, тех, кто уже имел опыт борьбы с ним и мог многое рассказать о том, как организовать свою жизнь. Чем больше я был вооружен знаниями, тем лучше понимал свои внутренние ощущения.
И первое, что я могу посоветовать тем, кто только что узнал свой диагноз, это то, что надо хорошо изучить свою болезнь и использовать опыт тех, кто прошел этот путь».
Специалисты считают, что чем больше пациенты узнают о PC, тем меньше будет его беспокойство о будущем. Это заболевание порой переносится особен- но тяжело еще и потому, что неизвестна причина его возникновения и то, ка- кие факторы оказывают влияние и являются причиной плохого самочувствия. Многие пациенты стараются активно наблюдать за собой, чтобы выяснить, ка- кие именно факторы вызывают обострение. Это объясняет и тот интерес, ко- торый они проявляют к работам исследователей, изучающих РС. Реалистичные перспективы избавят от дополнительного груза страхов, а медицинские, а при необходимости, социальные работники окажут персональную помощь на любой стадии заболевания.

Очень трудно признать факт наличия у себя РС. Но ведь жизнь продолжается и ее надо как-то планировать?
Совершенно правильная постановка вопроса. Невозможно дать единый ре- цепт, ибо все мы разные люди, но остановиться на определенных процессах, играющих роль на данном этапе жизни, очень важно. Мы достаточно подробно рассказали о том, как может произойти встреча с РС и какова возможная первая реакция на него. Но нас больше волнует другое: как найти свой индивидуальный путь «мирного сосуществования» с коварной болезнью. Поскольку отступать не- куда, надо принять к сведению свой диагноз и не вытеснять из своего сознания этот факт. Это позволит принять меры к тому, чтобы максимально улучшить свое состояние, подготовиться к неожиданным ситуациям. И это понятно: ведь

страх, напряженное душевное состояние отрицательно влияют на течение рас- сеянного склероза, ибо в результате тесной связи состояния психики с функция- ми нервной и иммунной систем уже проявившиеся симптомы могут усугубиться или произойдет новое обострение болезни.
Сложно, конечно, спокойно воспринимать факт своей болезни, когда возни- кает масса прежде неведомых вопросов, ведь PC влияет не только на физиче- ское состояние, но и оказывает воздействие на социальную и профессиональную жизнь людей. Как бы то ни было, надо стремиться к тому, чтобы в жизни по- прежнему было место семье, друзьям и работе (см. 12.19 Должен ли я бороться с моей болезнью?).
Прежде всего, приходится принимать важные решения о продолжении про- фессиональной деятельности. Это важно не только из финансовых соображений, но и по причинам как психологического, так и социального характера. Жен- щинам, испытывающим двойную нагрузку при выполнении своих профессио- нальных обязанностей и ведении домашнего хозяйства, придется тщательно взвесить, что для них важнее: карьера, деньги, независимость, возможность по своему усмотрению распоряжаться свободным временем и т.д. В любом случае следует заранее предусмотреть необходимость снижения своей нагрузки.
Многие пациенты рассказывали, что нелегко привыкать к тому, что теперь приходится многое планировать и предусматривать. Например, если беспокоит постоянная усталость, чтобы сделать свою обычную работу приходится предус- мотреть несколько коротких перерывов, да и темп работы более ровный. Порой эти коррективы создают проблемы в коллективе. Впрочем, работа и РС — это отдельный и непростой разговор. Очень важно найти понимание в своей семье, и эти вопросы мы обсудим позже. Чрезвычайно важно установить жизненные приоритеты, ибо теперь придется планировать свое будущее дальше и точнее, чем это было в прошлом, при этом надо изменить некоторые из своих устояв- шихся привычек.
Существенные коррективы вносит болезнь в планирование жизни детей, больных РС. Родителям приходится следить за нагрузкой, понимая, что еще до наступления возможной инвалидности, у детей часто наблюдается быстрая утомляемость. Если следствием болезни стала инвалидность, быстрая утомля- емость и колебания самочувствия в течение дня практически всегда являются сопутствующими явлениями.
Очень трудно на самых ранних стадиях заболевания в одиночку искать свой
путь борьбы с болезнью. Недопустимо не использовать опыт людей, ведущих многие годы активную и полезную жизнь. И в этом отношении огромную роль играет Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рас- сеянным склерозом, филиалы которой появляются во многих городах страны.

Может ли надежда изменить течение болезни и помочь человеку побороть ее? Наш профессиональный и жизненный опыт позволяет поговорить на эту тему. Мы встречались с разными больными, и каждый имел свое представление о на- дежде. Мы встречали людей, которые боролись за право на надежду, и, несмотря на скептиков, цеплялись за нее, когда все вокруг ее теряли. Один больной сказал
нам: «Даже когда нет надежды для тела, всегда существует надежда для души».
А как вообще можно ее объяснить? Это чувство оптимизма, когда, не особен- но вникая в ситуацию, говоришь: «Все будет хорошо»? Нет, надежда отличается

от оптимизма тем, что она вытекает не из позитивного мышления или из того, что мы услышали положительный прогноз, а она крепко привязана к реальности. Один опытный психолог высказался так: «Надежда — это чувство возвыше- ния, которое мы видим, когда перед нами простирается путь в лучшее будущее.
Надежда не игнорирует существенные препятствия и падения в дороге, которую вам предстоит пройти. Настоящая надежда не вытекает из иллюзии».
Понятно, что такой подход придает людям смелости противостоять сложным ситуациям, с которыми они сталкиваются, дарит способность преодолеть их. Для многих людей настоящая надежда являлась не менее важной, чем прописанные лекарства или медицинская процедура.
Существует ли материальная основа надежды? Каковы ее возможности или ограничения? Исследования показали, что изменения в настроении могут изме- нить химические процессы в головном мозге. Ключевые составляющие надежды (вера и чаяние) могут облегчить боль посредством выработки эндорфинов, ко- торые в определенной степени имитируют действие морфия. В ряде случаев на- дежда оказывает воздействие на основные физиологические функции, такие как дыхание, кровообращение и моторные функции. Она меняет нас как морально, так и физически. В трудные времена она принимает различные формы. Это мо- жет быть молитва, пожелание или просьба о неожиданном изменении в течении болезни. Многим знакомы случаи, когда, казалось бы, в безнадежной ситуации вдруг приходит облегчение и помощь. Не последнюю роль играет ваша любовь к близким, а также желание окружающих видеть вашу радость. Именно в такие минуты многие находят платформу для построения новой жизни. Становится понятно старое изречение: «Пока есть жизнь — есть и надежда».

Могут ли нас понять здоровые люди?
Общаясь с пациентами, часто слышишь слова обиды по отношению к их здоро- вым родственникам, друзьям, знакомым. Некоторые из них звучат примерно так:
«Я, например, тысячу раз слышала: чего это ты носишься со своей болезнью.
Это так больно слышать, что и передать нельзя».
«С тех пор как мои друзья узнали, что у меня РС, они стали меня сторониться, перестали приглашать на праздники, и, вообще, я никому не нужна».
«Люди постоянно говорят со мной только о РС, показывают мне вырезки из газет о РС, заваливают полезными советами».
«Многие не знают, как общаться со мной, пробуют говорить о погоде или других банальных вещах или, что еще хуже, рассказывают о каком-то знакомом с РС, который ведет в доме инвалидов «растительное существование».
Безусловно, в нашем обществе достаточно часто можно столкнуться с оскор- блениями и унижениями, исходящими от черствых и бездушных людей, которые, к сожалению, встречаются среди окружающих. Это и нетерпение, выказываемое окружающими, когда кто-то передвигается медленнее, например, в очереди в кас- су в супермаркете или при переходе улицы; злоба, когда больной, пользуясь своей инвалидностью, пытается куда-нибудь пройти первым; равнодушие, когда боль- ному нужно помочь, если он, скажем, поднимается по лестнице или выходит из автобуса; ядовитые реплики и косые взгляды, когда больного рассеянным склеро- зом принимают за пьяного, если он идет неуверенной походкой или падает. Эти ситуации способны выбивать из колеи и подтачивать силы, бьют по самолюбию больного человека. И если в городах пациенты страдают от холодного равноду- шия, то в сельской местности — от пристального наблюдения и злых пересудов.

Если человек страдает таким заболеванием, о котором в обществе имеется масса предрассудков, каким, собственно, и является РС, то следует выработать стратегию, которая позволит проще общаться со «здоровыми» людьми. Суще- ствует опасность того, что чувствительный человек будет чрезвычайно обстоя- тельно взвешивать все свои действия. Пациент с РС — далеко не ангел, и это мы все понимаем. Иногда он может быть даже невыносимым. Он может быть не- сдержанным, когда кто-то помогает ему надеть пальто или хочет открыть дверь.
«Я не нуждаюсь в вашей помощи» — можно услышать в ответ, если, будучи уве- ренным в своей невиновности, спросить, что же сделано неправильно. Некото- рые пациенты рассказывают, что имеют нюх на «неискреннее сочувствие», и им доставляет удовольствие сорвать маску с лицемера.
Надо полагать, что в ряде случаев все же они преувеличивают неискренность окружающих, хотя можно понять реакцию здоровых людей, когда им приходит- ся помогать человеку в коляске преодолевать тротуарный бордюр. Но не будем забывать, что ненависть порождает ненависть. И все же не стоит позволять чер- ствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости, ибо это может стать большой психологической проблемой. Возможно, поможет осознание того, что хотя больному человеку во многом действительно приходит- ся тяжелее, чем здоровому, но, преодолевая трудности, он не только становится сильнее, но и совершенствует свои личные качества. В крайнем случае, можно прибегнуть к помощи психотерапевта.
Может быть, это будет некоторой жертвой, но иногда и инвалидам надо про- явить должное понимание здоровых людей, которые порой просто не знают, как вести себя в той или иной ситуации, связанной с инвалидами. Ведь здесь любые крайности (умиление или рациональное невнимание) неуместны, поэтому не- редко нарушаются прежде крепкие связи из-за непонимания и повышенной чув- ствительности или ошибочной интерпретации слов или поступков.

Я живу в небольшой деревне, где в начале моей болезни немало было сказано плохого обо мне: безответственная мать, алкоголичка и прочее. Сначала это очень огорчало меня, а затем я решилась встретиться с женщинами и расска- зать о себе. Теперь все изменилось: многие приходят ко мне в дом, помогают с детьми и по хозяйству. Получается, что все же и мы должны объяснять людям наше состояние?
Это прекрасный пример разрешения ситуации. В принципе, имеется два крайних варианта поведения человека, заболевшего РС. Можно свой диагноз умалчивать, как будто болеешь проказой, а можно каждому «совать под нос» ин- формацию о своей болезни.
Примером второго варианта послужил рассказ одному из авторов весьма ин- тересного собеседника, пациента с РС. «Я говорил с каждым, кто хотел меня слу- шать, о моем диагнозе. Мне казалось, что каждый, кто разговаривает со мной, должен знать, что у меня РС. И так длилось, правда, недолго, до тех пор, пока я не прожужжал всем уши подробностями своего заболевания. Но мне казалось, что я держу ситуацию крепко в руках. «Удивительно, — говорят мне, — как можно так откровенно говорить о своей болезни и как вам удается хорошо с ней справ- ляться». Это была как раз та реакция, которую я и хотел услышать, используя ситуацию для поддержания своих сил. И я отвечал: «О, что вы. Все в порядке. Это все дело времени». Или: «Я думаю только позитивно. Не каждый пациент с РС должен завершить жизнь в инвалидном кресле».

Другим примером может послужить жизнь 32-летней Валентины К., из Но- восибирска, которая работала библиотекарем, будучи уже 10 лет больной РС. Никто из ее коллег не знал о ее болезни. У нее не было нарушения зрения и чув- ствительности, отсутствовали параличи. Единственное, что ее мучило — сильная утомляемость. Она научилась скрывать свою болезнь, была исполнительной, ра- ботоспособной и ответственной. В рабочий перерыв она не шла обедать, а прята- лась в дальнее подсобное помещение, чтобы уснуть на полчаса. К концу рабочего дня у нее уже не было сил. Добравшись домой, наскоро перекусив, падала без сил на кровать. Годами она не посещала прежде любимые концерты, в выходные дни набиралась сил, чтобы выдержать рабочую неделю.
Вряд ли нужно оспаривать тот факт, что отношение в обществе к инвалидам, мягко говоря, сдержанное. Их реже продвигают по службе, и вероятность со- кращения по производственной необходимости выше. При этом причину сокра- щения могут сказать открыто или завуалировать. Но бывают случаи, когда они находят полное понимание у руководства и коллег, с удовольствием и высокой отдачей выполняя свои профессиональные обязанности. В то же время многие находят удивительным образом свой гармоничный путь в жизни. Они не скры- вают свою болезнь, но и не бравируют ею. Они получают необходимую помощь, наслаждаясь возможностью радоваться жизни.

Моя подруга, заболев РС, сильно изменилась, не хочет общаться со старыми друзьями. Разве это правильно?
К сожалению, есть и такие пациенты с РС, которые медленно «эмигрирова- ли» из обычного мира. Вот что недавно пришлось услышать: «Я живу на той же улице, в том же доме, но все теперь далеко не так, как прежде. Бордюры тро- туаров, несколько ступенек могут оказаться непреодолимым препятствием. Столы слишком высокие, кресла глубокие и мягкие, туалеты узкие, поездки на поезде и автобусах, магазины, рестораны и прочее стали неудобными и слож- ными. Заботы окружающих становятся чужими, так же, как и их возможности: танцы, теннис, катание на велосипеде и пр. Иногда кажется, что живу в каком- то гетто».
Действительно, перед многими инвалидами стоит опасность уйти в «свой узкий» мир, постоянно взвешивать все необдуманные высказывания и поступ- ки окружающих, видеть в спешке врача нетерпимость, чувствовать себя чужим в прежде любимой жизни. Конечно, это большое искусство, найти свое место в новой жизни, принимать помощь от одних и оказывать поддержку другим. Но ведь это и замечательно, когда, переборов все сомнения и невзгоды, стараешься приложить все силы, чтобы радоваться окружающему миру!
Опыт многих пациентов показал, что в любом случае важно использовать любую возможность для того, чтобы выйти из своих четырех стен. Новые встречи, впечатления позволяют отвлечься и как можно меньше оставаться наедине с собой и своей болезнью. Никто не станет отрицать, что однообра- зие и монотонность не позволяют отвлечься от болезни, способствуют воз- никновению ощущения пустоты и бессмысленности жизни, что неизбежно приводит к депрессивным состояниям, которые отрицательно сказываются на течении болезни. В который раз мы призываем найти контакт с людьми, ко- торые сумели организовать свою жизнь так, что болезнь не стала им помехой, а помогает стойко переносить все превратности судьбы, находя возможности радоваться жизни.

Невозможно дать универсальный рецепт, ведь каждый человек строит свою жизнь по-своему, исходя из своих физических сил и возможностей (см. 12.17 Бо- лезнь как путь?). Большинство пациентов создали для себя собственные прави- ла, которых стараются придерживаться. Для тех, кто заболел недавно, предоста- вим рекомендации, выработанных опытом многих пациентов.
⦁ Заботьтесь о себе. Хорошо питайтесь, делайте посильные физические упраж- нения. Достаточно отдыхайте. Прислушивайтесь к своему телу. Не рискуйте!
⦁ Контролируйте свои эмоции. Боритесь с депрессией, в случае ее возникно- вения своевременно обращайтесь за помощью.
⦁ Найдите людей, с которыми вы могли бы общаться, делиться своими мысля- ми и чувствами и которые могли бы оказать вам поддержку.
⦁ Ищите помощь, общаясь с другими людьми, больными РС, благотворитель- ными и религиозными организациями.
⦁ Ваше заболевание — уникально и поэтому, может быть, имеет смысл вести дневник, записывая в нем, что и когда произошло.
⦁ РС создает неопределенность в будущем, поэтому сконцентрируйте свою энергию на потребностях сегодняшнего дня и старайтесь не тревожиться по по- воду потенциальных проблем дня завтрашнего.
⦁ Пересмотрите свои жизненные приоритеты. Постарайтесь найти смысл в новых условиях жизни. Сосредоточьтесь на своих возможностях, а не утратах.
⦁ Свяжитесь с местным обществом больных РС, принимайте посильное уча- стие в его работе.
Если ограничиться только вопросами выживания, жизнь потеряет свой смысл. Опыт показывает, что многие пациенты видят свои задачи значительно шире. «Надо не только научиться жить с болезнью, — сказал мне недавно один из них. — И не стоит мучиться в раздумьях, а надо действовать, лечиться и радо- ваться каждому прожитому дню».
Пациенты, длительные годы страдающие РС, поражают спектром широты интересов и открывшихся талантов уже после начала заболевания. Понимая, что от РС никуда не уйдешь, они, преодолев душевные страдания, стали искать новые источники эмоциональной разрядки, наполняя свою жизнь новым со- держанием. Некоторые из них увлекаются живописью, сочиняют изумительные стихи. Одна пациентка разработала комплекс упражнений, «испытав» его на себе с помощью специалистов, и, кстати, предоставила читателям этой книги для ознакомления его основные фрагменты. Это лишний раз подтверждает те- зис, что иногда недуг или ограничение физических возможностей становятся тем импульсом, который позволяет раскрыться дремлющим способностям, ко- торые в повседневных заботах так и остаются под спудом. И тогда у человека по- являются основания гордиться собой. Несмотря на болезнь, он начинает верить в себя, и это в значительной степени помогает ему испытывать радость и удов- летворение от жизни.
Недавно одному из авторов пришло электронное письмо, в котором одна па- циентка, имеющая восьмилетний опыт борьбы с болезнью, рассказала, что по- вторяет несколько раз в день как заклинание: «Я твердо убеждена, что никакая попытка не может быть бесполезной. Каждый сможет добиться успеха, если не перестанет к нему стремиться. Стремление само по себе приносит силу и энер- гию, усиливая способность организма к самоисцелению. И разве могут быть не- оправданными надежды?! Для того чтобы победить болезнь, надо жить и думать о жизни». Вряд ли эти слова требуют дополнения.

Вспоминаются слова одного из наиболее почитаемых православных святых Серафима Саровского: «…болезнь имеет силу очищать нас от душевной скверны, заглаживать грехи, смирять и смягчать душу, заставлять одуматься, сознавать свою немощь и вспоминать о Боге».

Как-то известного немецкого невролога Вольфанга Вайхе (Wolfgang Weihe)
спросили: «А что бы делали вы, заболев РС?».
Подумав, опытный врач сказал:
⦁ Для меня было бы важно найти врача, которому я мог бы доверять, который мог бы выслушать меня и дать грамотный совет.
⦁ Высшим принципом для меня был бы следующий: не делать ничего, что могло нанести дополнительный вред. Не стоило бы доверять всем модным мето- дам лечения, ибо известно, что далеко не все они оправдывают себя.
⦁ Прежде всего, я перешел бы на благоразумный образ жизни и естественные методы лечения, в том числе на растительные лекарственные средства. При каж- дой атаке болезни я был бы очень осторожным. Лучшее лекарство — покой, а не кортикостероиды. Чтобы снять воспалительный отек, я бы принимал флогензим по 3 таб. 3 раза в день. Даже снижение симптоматики должно проходить под соб- ственным контролем. Если симптомы прогрессируют с самого начала или легкие симптомы спустя неделю усиливаются, надо будет решаться на кортикостероид- ную терапию.
⦁ Между обострениями я бы принимал антиоксидантный коктейль: витамин Е 300 мг в день, витамин С 1 полную чайную ложку в день, селен 100 мкг в день, цинк 10 мг в день.
⦁ Дополнительно весной и осенью можно было провести курс терапии жень- шенем.
⦁ При приближении гриппа я увеличил бы дозу витамина С и дополнительно принимал бы эхинацею, а еще лучше гомеопатические средства.
⦁ Для снятия спастики, болей и тошноты, как и многих других симптомов, отдавал бы предпочтение гомеопатическим средствам, а при нарушении памяти и концентрации — гинкго билоба.
⦁ При синдроме хронической усталости прислушивался бы к своему организ- му, который должен предупредить меня от повышенных нагрузок, чтобы пред- упредить развитие обострения. Надо помнить и о том, что обычно пациент на- ходится в постоянной стадии ремиссии.
⦁ Особое значение я бы придал разумному питанию. Но вряд ли стоит прий- ти к диете, которая делает человека рабом питания и снижает радость жизни.
⦁ Воспользовался бы я советом психотерапевта? Да, если бы стало ясно, что мой РС находится под давлением психологических нагрузок. Ибо если болезнь зависит от жизненных обстоятельств, то их надо изменить, чтобы взять ситуа- цию под контроль.

Я перенесла первую атаку, неужели мне придется расстаться с любимой ра- ботой?
Специфика течения РС такова, что невозможно выработать всеобщие реко- мендации. Ведь заболевание отличается как по выраженности нарушений, так

и по частоте обострений. Все пациенты имеют различную степень инвалидиза- ции, которая существенно влияет на способность к учебе или работе. И, тем не менее, это не должно превалировать над возможностью продолжать жить как прежде на протяжении максимально возможного периода времени.
Работа играет в нашей жизни важную роль: она дает нам независимость и со- циальные контакты, является источником успеха и признания. Успешная про- фессиональная жизнь для пациента с РС так же важна, как и для любого челове- ка. Многие пациенты с доброкачественным течением заболевания или незначи- тельными неврологическими нарушениями способны поддерживать свой при- вычный образ жизни или учебы. Естественно, приходится реалистично оценить свои возможности в разных областях (физические возможности, социальные ограничения, познавательные способности), чтобы добиваться намеченных це- лей не только в ближайшее время, но и в более отдаленном будущем. И нет ника- кой необходимости преждевременно ставить вопрос об увольнении. Если рабо- та доставляет удовольствие, не стоит сразу же с ней расставаться. Известно, что примерно треть пациентов с РС продолжает работать до достижения установ- ленного пенсионного возраста, а другие расстаются с работой потому, что имеют недостаточно информации о своих финансовых и социальных правах, а также о том, где получить организационную поддержку. Надо искать возможность при необходимости поменять вид деятельности на более легкий, работать неполную рабочую неделю, неполный рабочий день. Сегодня существует немало вариантов работы на дому. Необходимо сохранять социальную активность, быть среди лю- дей, общаться с коллегами, ощущать себя полезным и интересным для общества.

Пролечившись после первой атаки РС в стационаре, вышла на работу и чув- ствую себя нормально. Я знаю немного о своей болезни, поэтому не могу решить: говорить руководству о РС или нет. Ваше мнение?
На этот вопрос никто не ответит однозначно. В современных условиях даже здоровому человеку невозможно прогнозировать свое профессиональное бу- дущее. Можно предположить, что от решения говорить или не говорить о сво- ей болезни руководству зависит будущее работы. Но предсказать его реакцию трудно. Во многом это зависит от предшествующих достижений и необходимо- сти в данном человеке на этом рабочем месте. В таком случае можно получить дополнительную поддержку. Но можно представить и такой вариант, когда сам факт болезни может несправедливо осложнить продвижение по службе. Не сто- ит забывать о том, что руководители структурных подразделений обычно не знают, как вести себя с сотрудниками, страдающими PC, и как реорганизовать их рабочую среду. Да и большинству коллег часто непонятны их проблемы. Как бы то ни было, решение о том, сообщать ли окружающим о своей болезни при- ходится принимать самостоятельно, исходя из своего собственного мировоз- зрения. Возможно, что на ранних стадиях заболевания, когда нет каких-либо видимых признаков заболевания, нет и особых причин рассказывать о своей болезни. С другой стороны, образовательные учреждения обычно создают спе- циальные условия для таких пациентов, например, индивидуальные планы уче- бы, сдачи экзаменов и др. Естественно, с появлением признаков инвалидизации приходится решать вопросы трудоустройства. Не следует забывать, что суще- ствуют определенные юридические требования по социальной защите и под- держке лиц с ограниченными возможностями, с которыми можно ознакомиться в заинтересованных организациях.

Я пока чувствую себя прекрасно, но, очевидно, надо как-то перестраиваться? Нет ничего удивительного в том, что пациенты с РС неодинаково реагиру- ют на физические нагрузки, что зависит от конституционально-генетических особенностей организма. Несмотря на способность на ранних стадиях заболе- вания выполнять значительный объем работы, следует учиться распределять свою работу, чтобы вовремя предотвратить наступление переутомления. Спе- циалисты утверждают, что правильное планирование и хорошая организация решают половину дела (см. 24.1 Как бороться с синдромом хронической уста-
лости (СХУ)?)
Очень важно составить план рабочего дня, в котором необходимо учесть все свои дела, связанные с определенной физической нагрузкой. Затем следует распределить все задуманные дела по степени их срочности и важности. Это позволит избежать стресса и успешно справиться с запланированной работой, ибо, как известно, при длительном, длящемся несколько дней или недель стрес- се повышается вероятность обострения болезни. Специалисты считают, что каждые 2–3 ч полезно устраивать небольшие перерывы по 10–15 мин. Нужно как можно рациональнее выполнять свою работу. Следует избегать бесполез- ного хождения взад-вперед, а также дополнительных или излишних операций, которые возникают в результате непродуманности и неправильного планиро- вания рабочего процесса.
Болезнь вносит свои коррективы, порой вынуждая преждевременно или уходить с данного производства, или менять работу. Пациентам с РС не ре- комендуются некоторые виды деятельности. Так, работа в условиях повышен- ной температуры окружающей среды может вызвать ухудшение самочувствия и повысить риск обострения болезни, а работа в условиях холода и сырости провоцирует развитие простудных заболеваний, что также может сказаться от- рицательно на течении болезни. Не продуктивен труд, связанный со стрессом, дефицитом сна и нарушением биоритмов. Следует подумать и о смене работы, связанной с трудом на станках, ибо при снижении концентрации внимания и увеличении усталости возникает повышенная опасность травм. Точно так же следует планировать свою работу дома: делать частые перерывы, избегать боль- шой физической нагрузки.
Пациенты, у которых имеются нарушения равновесия, координации, зре- ния, имеется выраженная слабость в руках или ногах, должны подумать, сле- дует ли им продолжать водить автомобиль, т. к. возрастает опасность аварии. По тем же причинам, возможно, придется отказаться от работы, связанной с движущимися предметами и пребыванием на высоте. И, как уже неоднократ- но отмечалось, не следует допускать чрезмерного переутомления. Необходим адекватный отдых, полноценный сон (8–9 ч), прогулки на свежем воздухе (же- лательно 2 ч в день), занятия физическими упражнениями (2–3 раза в день по 15–20 мин), плавание.

Моему сыну 15 лет. На что ему рассчитывать?
При РС трудно делать прогнозы. Однако ясно, что подросткам, которые еще учатся в школе или получают профессиональное образование, очень важно по- думать о выборе профессии с учетом своей болезни. Следует заранее подумать о вероятности физических ограничений, которые не позволят выполнять рабо- ту со значительной нагрузкой, даже при наличии легкой степени инвалидности.

Естественно, желательно получить среднее образование, чтобы получить при- емлемую работу. Иногда молодые люди соглашаются на тяжелую физическую работу, рискуя при этом получить травму и раннюю инвалидность. Этого не следует делать, ибо влечет за собой как ухудшение финансового положения, так и проблемы психологического характера. Необходимо учитывать, что в резуль- тате болезни может снизиться успеваемость в школе, поэтому не нужно предъ- являть чрезмерные требования к результатам учебы, чтобы не вызвать стрессо- вые ситуации.

У меня заболела недавно жена. Что нас ждет?
Как известно, РС обычно начинается в молодом и среднем возрасте, когда соз- даются семьи или прочные партнерские отношения, впереди большие планы по расширению семьи, а сексуальная жизнь играет важную роль в межличностных отношениях. Когда близкий человек заболевает РС, изменяется жизнь всех чле- нов семьи, так как возникают новые проблемы. Приходится менять быт, привыч- ки, перераспределять обязанности в семье. Не останавливаясь на специфических проблемах, отметим, что существуют общие вопросы, которые приходится по- стоянно решать.
Не секрет, что семейная жизнь у пациента с РС связана с гораздо большими психологическими нагрузками, чем у здорового человека, а это требует как от него самого, так и от его близких большого терпения, снисходительности, так- та, интуиции и умения входить в положение другого. Нередко болезнь одного из партнеров становится и вызовом судьбы, и тем пробным камнем, который позволяет проверить на прочность взаимоотношения в семье. Последние дан- ные говорят о том, что возникающие психологические проблемы, материальные сложности в 75% случаев приводят к распаду семей, в 17% случаев — к детской безнадзорности. Суициды в семьях больных РС случаются в 6 раз чаще средне- статистического.
Под действием сложных обстоятельств четко проявляются характеры партне- ров, болезнь ставит перед ними задачу выдержать испытание и проявить свои лучшие человеческие качества. Это нередко дается с большим трудом как здоро- вому партнеру, так и больному. Естественен и страх больного человека потерять свою привлекательность как в личном, так и профессиональном плане. Возни- кают десятки вопросов, связанных с физическими ограничениями, требующих разрешения. Здесь нет единого рецепта, ибо будущее семьи во многом связано с индивидуальными качествами партнеров, степенью доверия и любви, имев- шихся еще до болезни. Предстоит немало труда, терпения, взаимного понима- ния в решении многих вопросов. Эта тема достойна отдельной книги, но здесь мы ограничимся общими рекомендациями. Обобщая опыт жизни многих семей, в которых есть пациенты с РС, обратим внимание на некоторые моменты, важ- ные для совместной жизни.
⦁ Нужно использовать все имеющиеся в распоряжении технические и финан- совые средства, чтобы по возможности облегчить повседневный быт (различные приспособления).
⦁ Пациенты с РС должны своевременно прибегать к врачебной, психологиче- ской и социальной помощи, для того чтобы лучше адаптироваться к заболеванию.
⦁
⦁ Здоровый супруг не должен замыкаться в рамках своей семьи, продолжая активный образ жизни.
⦁ Нет смысла сохранять тайну о своем диагнозе в семье, ибо со временем дети все равно узнают о болезни одного из родителей. Лучше научить их участвовать в реше- нии семейных проблем, привлекать их в разумных пределах к домашним делам.
⦁ Не стоит замыкаться в своей семье. Активное общение с родственниками и друзьями поможет добиться лучших результатов в реабилитации.
⦁ И главное — нельзя позволять болезни целиком овладеть всей жизнью.
К сожалению, болезнь вносит свои коррективы в жизнь, и сразу же возника- ет масса вопросов. Как сказать о своей болезни членам семьи, родственникам, детям? Не оказывает ли половая активность вредного влияния на течение болез- ни? Следует ли при этом соблюдать определенные правила поведения или меры предосторожности? Какие противозачаточные средства лучше всего использо- вать? Можно ли беременеть женщине, больной РС? Что следует учесть в период беременности, во время родов, кормления? Эти и ряд других вопросов волнуют пациентов, их партнеров и родственников.

Я заболела РС несколько месяцев назад. Первую атаку болезни в семье расце- нили как легкое недомогание, но я уже знаю, что меня ждет. Как сказать семье о диагнозе?
Действительно, в начале заболевания многие симптомы окружающим не вид- ны. Но ведь рано или поздно родные и близкие заметят изменение вашего со- стояния. И вопрос, как и когда сообщить им о своем заболевании, становится насущным. Многое зависит от существующих взаимоотношений в семье, сте- пени доверия и любви. Но ведь от РС не убежишь, поэтому лучше всего быть с родственниками откровенными, ведь и им придется примириться с диагнозом, который неизбежно повлияет на жизнь всех членов семьи.
Предстоит уточнить о возможной помощи в будущем, участии всех членов се- мьи в домашних заботах. Во всем должна быть взвешенность, ибо излишняя за- бота порождает мучительное чувство скованности и беспомощности, вынуждает родственников взвалить на себя непосильные нагрузки. Если рационально про- думать график выполнения домашних дел, то останется достаточно времени на соблюдение привычных обязанностей, свободное время, хобби. Если возникают проблемы или психологические трудности в отношениях с супругом и детьми из- за перераспределения ролей в семье, приходится прибегнуть к помощи психолога.

У меня повышенная половая потребность. Это не может провоцировать но- вые атаки болезни?
На этот вопрос можно легко дать ответ, ибо половая жизнь пациентам с РС не только не вредна, но и полезна. В этот сложный период она дает не только сексуальное удовлетворение, но и помогает снять вредное воздействие стресса, способствует укреплению душевного равновесия, чувства уверенности в себе и собственной значимости и, что немаловажно, укрепляет отношения между пар- тнерами. И здесь нет каких-либо специальных ограничений. Хотя гармоничная половая жизнь помогает легче справиться с болезнью в психологическом плане, тем не менее приходится учитывать факт болезни и возможные специфические особенности, связанные с ней.

После нескольких обострений у меня появились проблемы в сексуальных отно- шениях с женой. Это связано с болезнью?
Надо понимать, что любые изменения в отношениях партнеров связаны с вполне объяснимыми психическими и физическими отклонениями. Они могут быть связаны с РС, но вполне вероятно их самостоятельное развитие. Прежде всего, отметим, что в наш бурный век сексуальные нарушения — явление весьма распространенное и без РС, при этом главным виновником является психоло- гический фактор. Ведь при малейших признаках половой слабости мужчиной овладевает тревога по поводу собственной «несостоятельности», которая есте- ственно ослабляет сексуальное возбуждение.
При РС наслаиваются специфические особенности, связанные с заболевани- ем. Прежде всего, у пациента (пациентки) могут возникнуть мысли, что он (она) может стать партнеру обузой, быть им неправильно понятым или отвергнутым. Некоторые пациенты РС считают, что они непривлекательны для других и по- этому не могут иметь интимных отношений. Эти опасения, связанные с заболе- ванием, порой вызывают неуверенность в себе или стремление демонстрировать свое «совершенство». В силу некоторых психических изменений иногда человек, страдающий РС, с отрицательной самооценкой пытается компенсировать свое беспокойство требованиями, которые воспринимаются его партнером как не- приемлемые. Так он может отвергать близость, чтобы избежать чувства неудачи, фрустрации (разочарования), что вызывает естественную обиду у партнера, осо- бенно, если данная тема не обсуждалась открыто. Некоторые пациенты боятся потерять контроль над мочевым пузырем или кишечником во время близости. Изменяются отношения, когда вследствие прогрессирования заболевания, воз- никает необходимость постоянного ухода за больным партнером. Превращение его или ее из любовника в сиделку может изменить окраску чувств. Простран- ство для интимных отношений сменяется другим, в котором чувство любви со- пряжено с чувством сопереживания, а это уже требует чувства самоотдачи, глу- бокой привязанности.
Свои проблемы возникают и у партнеров, которые нередко полагают, что со- общать больному о собственных сексуальных потребностях не следует, дабы не создавать дополнительные трудности во взаимных отношениях, которые и без того осложнены болезнью одного из них. Здоровому партнеру часто трудно по- нять, что возникающие сложности обусловлены болезнью. Мы уже говорили о возможных сексуальных дисфункциях (см. 2.19 Возможны ли и другие нару- шения функций тазовых органов?), рассказывали о мерах их коррекции (20.12 Какие можно принять меры при сексуальной дисфункции?), но теперь нам пред- стоит обсудить этот вопрос в аспекте межличностных отношений.
Не всегда обретается взаимопонимание и, прежде всего, в тех случаях, когда партнеры избегают говорить открыто и откровенно о возможных проблемах.

Как-то не очень удобно говорить о сексе с партнером, а вдруг он неправильно меня поймет?
Нормы человеческого поведения диктуют необходимость открыто разгова- ривать со своим партнером о проблемах, связанных с половой жизнью. Просто длительное время существовали явно дефективные неписаные правила, не по- зволяющие людям стать раскрепощенными в этих вопросах, что и послужило

причиной распада многих семей. И сегодня далеко не многим здоровым людям удается преодолеть смущение и скованность, а пациенту с РС, учитывая возмож- ные физические и психологические трудности, это еще сложнее. Нередко этому мешает соответствующее семейное воспитание. А ведь идея совершенно проста: чем более доверительные отношения складываются между партнерами, тем бо- лее полноценной будет их половая жизнь, а следовательно, тем более прочными и гармоничными будут их взаимоотношения. Естественно, приходится учиться умению делиться с партнером своими мыслями и чувствами, проявляя макси- мум тактичности. Особенно это важно для молодых людей, не имеющих опыта ведения доверительных разговоров или от природы не наделенных чуткостью и умением сопереживать.
Если возникают сексуальные расстройства, обусловленные болезнью, не сле-
дует прекращать половую жизнь из страха не удовлетворить партнера. Следует обсудить, что можно предпринять для устранения сексуальных дисфункций. Кроме консультаций врача, предстоит выработать собственную тактику половых отношений, научиться новым позициям, удовлетворяющим обоих партнеров. Только обсуждая эти вопросы, можно найти радикальное решение устранения нарушений. Поскольку больной человек обычно испытывает страх и смущение, инициатива при этом должна исходить от здорового партнера. И, конечно, очень важно знать, какие изменения происходят в организме больного человека, ибо это позволит найти рациональный выход из положения. Лучше говорить о сексуаль- ных проблемах, чем делать из них табу и в результате испытывать разочарование.

Понятно, что врач назначит лечение, но ведь придется что-то менять в себе? Итак, мы пришли к мнению, что для решения интимных проблем обязательно требуется эффективное общение партнеров. Прежде всего необходимо правиль- но выбрать время для разговора, чтобы никто не мог прервать его или помешать, чтобы партнер не был чрезмерно уставшим или чем-то огорченным, раздражен- ным, куда-либо торопился. Нередко можно натолкнуться на недопонимание или неготовность к принятию новых решений. Существует несколько путей преодо- ления возможных при подобном разговоре недомолвок. Лучше всего предвари-
тельно получить совет у специалистов.
Хотелось бы остановиться еще на одном аспекте сексуальных отношений. Из- вестно, что при РС очаги в спинном или головном мозге могут вызывать пре- пятствия на обычном пути рефлексогенного ответа, что приводит к его наруше- нию. Вместе с тем известно, что психогенный ответ может наблюдаться даже при поражении рефлекторных путей. Например, при заболеваниях, поражающих крестцовый отдел спинного мозга, нарушена чувствительность в области поло- вых органов, т.е. теряется ощущение прикосновений, боли и давления. Однако сохраняется возможность психогенного сексуального возбуждения. Это дает по- вод к поиску другого вида ответа.
Понятно, что часто просто невозможно изменить физический фактор, лежа- щий в основе данной сексуальной проблемы. В этой ситуации нередко двое людей, которые заботятся друг о друге, могут найти иной приемлемый путь справиться с трудностями и удовлетворить потребности друг друга. Надо учитывать, что по- ловые органы не являются единственным источником сексуального наслаждения, ибо многие участки нашего тела имеют эротические зоны, способные к возбуж- дению. Более того, изменения в привычных сексуальных отношениях могут быть

поводом к поиску новых форм их удовлетворения. Специалисты подчеркивают, что сам по себе половой акт не является единственным средством достижения половой радости. Не следует упускать возможность поддержания теплоты отно- шений и чувства близости, которые являются очень важной составляющей пол- ноценных сексуальных отношений. Партнеры могут доставить наслаждение друг другу разными способами, что может способствовать нормализации сексуальных отношений. Конечно, это требует времени и дополнительного «переобучения», и диапазон возможностей здесь достаточно велик. Это и дополнительные ласки различных эрогенных зон, массаж или оральный секс. Возможно также использо- вание специальных приспособлений, например, вибраторов. Специалисты могут подсказать, как в каждом конкретном случае лучше реализовать свой сексуальный потенциал. Несомненно, лекарства и новые технологические решения оказывают существенную помощь. Но еще раз хотелось бы подчеркнуть, что важнейшими факторами в устранении сексуальных расстройств являются качество отношений между сексуальными партнерами и их желание решить проблемы, а также их го- товность к принятию новых решений.

Если специфические особенности половых нарушений при РС?
Прежде всего напомним, что РС является многоочаговым заболеванием, по- этому может затрагивать участки в нервной системе, отвечающие за различные функции: движение, координацию, чувствительность и т.д. Проявлением заболе- вания может быть и нарушение половой функции. Согласно данным одного ис- следования, 63% всех пациентов с РС постепенно снижают половую активность после постановки диагноза. По другим данным, изменения в сексуальной жизни происходят у 91% мужчин с РС и у 72% женщин, однако, достоверных сведений о частоте сексуальных нарушений у пациентов с РС по сравнению с другими людьми нет. Возможно, что эти цифры преувеличены и связаны не с реальным снижением сексуальности, а свалившимися проблемами, связанными с болез- нью. По данным некоторых специалистов, с сексуальными проблемами встреча- ются лишь 10% пациентов.
Важно знать некоторые особенности развития РС и связанных с ним сексу- альных дисфункций, что поможет снять неоправданно тяжелый психологиче- ский груз. Известно, что такие нарушения могут быть при непосредственном поражении соответствующих проводящих путей в головном и спинном мозге, которые, однако, чаще бывают обратимыми, а дисфункция — временной. Заболе- вание может привести к изменениям половой жизни в связи с появлением сим- птомов, препятствующих половой активности (мышечная спастичность, выра- женная утомляемость, и т.д.). Лечение этих симптомов может полностью устра- нить нарушения половой функции (см. 20.12 Какие можно принять меры при сексуальной дисфункции?).
Половая дисфункция при РС может быть также следствием психологических проблем, устранение которых возможно и необходимо для нормализации сферы половых отношений. Имеющиеся изменения в психической сфере (см. 12.1 Какая связь между моей болезнью и психикой?) требуют нередко как психологи- ческой, так и медикаментозной коррекции. В то же время иногда обычные страхи и закомплексованность становятся причинами расстройств половых функций, которые ошибочно считают следствием болезни.
Отметим, что в период обострения болезни естественны временные или про- должительные расстройства в сексуальной сфере, выражающиеся, прежде всего,

в снижении полового влечения и эрекции, некоторой слабости проявления ор- газма, сниженной возбудимости вследствие нарушения чувствительности в об- ласти половых органов. Определенные сложности представляют поиски удобной позиции для совершения полового акта. Не всегда здоровый партнер в состоя- нии понять, что возникающие трудности обусловлены болезнью.
Не следует забывать, что у пациентов с РС причинами сексуальных наруше- ний могут быть самые разнообразные заболевания (некоторые из них встре- чаются гораздо чаще, чем РС): сахарный диабет, урологические заболевания у мужчин (хронический простатит), гинекологические заболевания у женщин (широко распространенные хронические инфекции половых путей, гормональ- ные нарушения). Чтобы назначить адекватное лечение, необходимо обязательно выявить истинную причину заболевания. И это еще одна причина необходимо- сти обстоятельной беседы с партнером, чтобы принять решение о необходимо- сти обследования.
Многочисленные исследования не находят строгого соответствия между половой дисфункцией и выраженностью других симптомов, длительностью болезни. Однако пациенты с нарушением половой функции очень часто имеют расстройства деятельности мочевого пузыря и кишечника. Разумно было бы посоветоваться со специалистами: неврологом, гинекологом или урологом.

Мне хотелось бы уточнить, как можно узнать, связаны ли половые наруше- ния с РС?
Понимая большой интерес пациентов к описываемой проблеме, мы еще раз вернемся к некоторым вопросам. Итак, у мужчин могут наблюдаться снижение чувствительности в области половых органов, ослабление эрекции или невоз- можность ее поддержания, ослабление или отсутствие эякуляции. Любое из этих нарушений может вызвать трудности или сделать невозможным совершение обычного полового акта. Прежде всего партнеры приходят к общему мнению о необходимости уточнения причин этих нарушений. Лечащий врач поможет ра- зобраться, связаны ли они с наличием повреждений в нервной системе и какую роль в их развитии играют психологические факторы: депрессия или тревож- ность, связанные с «обязательствами выполнения» сексуальной функции.
Специалисты рекомендуют подготовиться к встрече с врачом, задав себе предварительно вопросы:
⦁ Могу ли я достичь эрекции при половом акте либо мастурбации и поддер- живать ее?
⦁ Бывает ли у меня эрекция при пробуждении ночью или утром?
Если ответ на эти вопросы положителен, то неврологический дефицит, веро- ятно, не является глубоким. Это означает, что пациент может достичь эрекции и поддерживать ее при прямой стимуляции пениса. Если ответ на вопросы от- рицателен, то неврологический дефицит, скорее всего, является глубоким, и про- блемы могут быть более длительными. В таком случае следует задать себе вопрос: бывают ли у меня трудности с мочеиспусканием (повелительные позывы, уча- щенное мочеиспускание или недержание мочи), а также запоры либо недержание кала и газов? Как уже отмечалось, при РС сексуальные проблемы часто сочета- ются с нарушениями функции мочевого пузыря и кишечника. В любом случае предстоит тщательное обследование у специалистов, чтобы уточнить причины нарушений и назначить адекватное лечение.

У меня и раньше было с сексом не все в порядке, а теперь появились неприят- ные ощущения во время близости. Это связано с РС?
До недавнего времени в обществе не было принято широкое обсуждение сек- суальных проблем у женщин. В настоящее время им уделяется достаточно вни- мания в связи с распространенностью гинекологических, эндокринных и других заболеваний, связанных с половой дисфункцией.
К первичным расстройствам сексуальной функции у женщин при РС отно- сятся:
⦁ снижение чувствительности в области промежности, приводящее к сниже- нию ответа на стимуляцию (наиболее частая жалоба) или неприятным ощуще- ниям во время близости;
⦁ ослабление либидо (полового влечения);
⦁ снижение вагинальной любрикации (влагалищной смазки), что может вы- зывать болевые ощущения и повреждение слизистой;
⦁ ослабленное чувство оргазма.
Немецкие ученые провели исследование, в котором изучали влияние очагов демиелинизации в головном мозге на способность женщин с РС испытывать оргазм. В исследовании приняли участие 50 женщин (средний возраст 37,0 ± 9,9 лет), которые оценивались с помощью специального вопросника («индекс женской сексуальной функции» (FSFI) на предмет частоты, трудности с дости- жением и степени удовлетворенности испытанным оргазмом. Ученые изучали взаимосвязь балла по шкале FSFI с длительностью заболевания, тяжестью инва- лидизации, количеством, объемом и локализацией очагов демиелинизации в го- ловном мозге пациенток.
Выявлены обратные корреляции между FSFI и объемом очагов в белом ве- ществе левой височной доли перивентрикулярно, а также в средне-нижней об- ласти затылочной доли справа (очаги в данных зонах затрудняли получение оргазма). В то же время очаги в первичной моторной коре правого полуша- рия, коре левой префронтальной и нижней лобной извилины, правой амигда- ле, лобно-затылочной области фузиформной извилине слева, в среднем мозге прямо коррелировали с баллом по шкале FSFI (усиление и облегчение полу- чения оргазма).
Интересным фактом представляется отсутствие значимых корреляций между длительностью заболевания и тяжестью инвалидизации обследованных пациенток. Данная работа, хотя и является предварительной, подтверждает наличие вза- имосвязи между очагами демиелинизации в головном мозге и клинической кар- тиной РС. Какова практическая роль данного исследования? Эти знания помогут
четче разработать план лечения.
Отметим, сухость во влагалище встречается так же у женщин при гормональ- ной дисфункции и гинекологических инфекциях. Как и у мужчин, необходимо первоначальное обследование у невролога, а затем женщин обследует и лечит специалист-гинеколог. Обычно болезненные ощущения лечат с помощью гормо- нальных средств, и иногда антидепрессантов, а сухость влагалища — примене- нием специальных водорастворимых любрикантов. Не рекомендуется исполь- зование средств на основе вазелина из-за опасности присоединения инфекции, поскольку вазелин не растворим в воде.

Могут быть половые нарушения, связанные с особенностями течения заболевания?

Известно, что РС может вызывать симптомы, опосредованно приводящие к нарушению половой функции.
мышечные спазмы. Болезненные спазмы, обычно в мышцах бедер, могут приводить к затруднению разведения бедер, которое провоцируется движени- ями. Нередко проводимое лечение позволяет справиться с этой проблемой (см.
⦁ Как бороться со спастичностью?). Некоторые пациентки принимают удобную позицию с помощью подушек. Можно попробовать уменьшить выра- женность спазма давлением на бедра извне. Некоторым женщинам могут помочь теплые (но не горячие) ванны непосредственно перед близостью.
Патологическая утомляемость. Мы достаточно много обсуждали «син- дром хронической усталости», поэтому легко представить состояние, когда не- ожиданно покидают силы, чувствуется полная истощенность, ощущение будто
«выжат как лимон». Неудивительно, что при этом страдает не только половая функция, но и любой род деятельности. Мы подробно обсудили лечебные ме- роприятия при СХУ (24.1. Как бороться с синдромом хронической усталости (СХУ)?). Естественно, приходится прибегать к стимулирующим средствам. Опыт супружеских пар, в которых один или оба партнера имеют подобные про- блемы, показывает, что следует выбирать то время суток, когда наиболее высок энергетический уровень. Не менее важно бывает избегать длительных переры- вов в сексуальном общении.
расстройства тазовых функций. Мы уже отмечали, что наиболее частый симптом в этой сфере — частые повелительные позывы на мочеиспускание. При более тяжелых нарушениях могут наблюдаться недержание мочи и даже кала. В таких случаях необходимо лечение у специалиста (см. 20.10 Какие существу- ют методы лечения нарушений функций мочевого пузыря? и 20.11 Чем можно помочь при нарушениях работы кишечника?). Однако необходимо и самим при- нять ряд мер в преддверии половой близости. Во-первых, следует воздержаться от приема жидкости за 2 часа до близости, опорожнить своевременно мочевой пузырь и кишечник. В ряде случаев приходится прибегнуть к помощи психолога для снятия чувства тревоги и страха, что поможет вернуть чувство уверенности.

Нам приходится принимать столько лекарств, а не могут ли они провоциро- вать ослабление половой активности?
Специфика течения РС предопределяет возможность возникновения допол- нительных проблем в сексуальной сфере. Прежде всего напомним, что усилить симптомы РС может повышение температуры тела, как за счет воздействия окружающей среды, так и некоторых заболеваний (гриппа, пиелонефрита и т.д.). Целый ряд препаратов могут снизить половую функцию. Так, антиспастические препараты, уменьшающие мышечный тонус, снижают влечение и возбудимость, транквилизаторы могут способствовать ослаблению эрекции и нарушению эяку- ляции, а антидепрессанты могут неблагоприятно влиять на эрекцию у мужчин и любрикацию у женщин. У женщин ослабить ощущение оргазма могут неко- торые обезболивающие и антиспастические препараты. Как было уже отмечено, переутомление также не способствует высокой половой активности. В любом случае следует обратиться к врачу, чтобы уточнить причины нарушений и со- вместно с партнером найти пути устранения нарушений. Вновь хотелось бы под- черкнуть, что самый худший вариант — умалчивание проблемы, ибо это путь в ухудшение отношений с партнером, что, в свою очередь, может отрицательно сказаться на течении заболевания.

Мне очень хочется иметь ребенка, насколько это безответственно для чело- века с РС?
В принципе ничего нет против того, чтобы женщина с РС родила ребенка. Тем не менее у каждой пациентки с РС есть как минимум три причины сомневаться:
⦁ Могу ли передать заболевание ребенку?
⦁ Как будет влиять беременность на течение моей болезни?
⦁ Буду ли я в состоянии заботиться о ребенке?
РС встречается у женщин в 2–3 раза чаще, чем у мужчин, и естественно, что вопрос о возможной беременности является одним из частых во время обсуж- дения с врачом плана лечения. Поскольку беременность связана с некоторыми физиологическими изменениями, важно знать, как она влияет на течение РС. До- казано, что в большинстве случаев это воздействие положительное, с некоторым уменьшением числа обострений. Нет никаких данных, что РС приводит к бес- плодию или увеличивает риск возникновения выкидышей, врожденных уродств, мертворожденности, осложнений родов и родоразрешения.
Следует учитывать, что ряд средств симптоматического лечения могут влиять на развитие плода, поэтому все вопросы, связанные с лекарственными препа- ратами, применением специальных диет, следует обсуждать с лечащим врачом.
Многие специалисты считают, что нет особых причин отказываться от воз- можности иметь ребенка, к тому же нередко он может быть желанным для обоих родителей. Если женщина думает о том, что ее болезнь будет прогрессировать, и она знает, сколько труда уже сейчас ей приходится прикладывать для ведения ее небольшого домашнего хозяйства, она должна хорошо обдумать свое желание. Многие люди не в состоянии представить себе, какие физические и душевные страдания испытывает пациент с РС, и поэтому важно, когда в семье созданы условия для откровенного разговора.
Естественно, вопрос о планировании беременности касается всех членов се- мьи. Имеет значение финансовая обеспеченность семьи, прогноз инвалидиза- ции, способность и желание второго члена семьи и других родственников взять на себя заботы о ребенке. Если женщина намерена одна растить ребенка, то она должна основательно обдумать такой шаг, проконсультироваться с лечащим вра- чом, поскольку следует со всей ответственностью взвесить, возможно ли это бу- дет с учетом предполагаемого течения болезни, т.е. будет ли болезнь и в дальней- шем протекать без осложнений, позволяя женщине продолжать работать, чтобы иметь достаточно средств для воспитания ребенка.
Для решения вопроса о расширении семейства следует учитывать многие факторы. Если оба партнера действительно страстно хотят иметь ребенка, то не стоит от него отказываться, исключая те случаи, когда болезнь протекает осо- бенно тяжело. Душевные переживания порой труднее перенести, чем обострение болезни после родов, не говоря уже о том, что они могут сами по себе осложнить течение болезни.
Если женщина недавно перенесла первое обострение РС, то ей лучше воздер- жаться от беременности в течение следующих 1–2 лет, пока не станет ясно, в ка- кой форме протекает болезнь. При этом женщина имеет возможность в случае тяжелого течения болезни провести длительный курс лечения, чтобы снизить риск обострения болезни в случае наступления желаемой беременности.
И пару слов о незапланированной беременности. Опыт показывает, что жен- щины, больные РС, еще больше, чем здоровые, боятся забеременеть. И связан- ное с подобной ситуацией разочарование также переживается сильнее. Такие женщины испытывают тяжелые душевные переживания, вызванные незаплани- рованной беременностью и особенно с последующим абортом, который всегда ухудшает течение PC. Прерывание беременности не только влечет за собой тя- желые душевные переживания, но и при определенных условиях повышает риск осложнения болезни.
PC входит в перечень медицинских показаний к искусственному прерыва- нию беременности (приказ Минздрава России от 28 декабря 1993 г. № 302 «Об Утверждении перечня медицинских показаний для искусственного прерывания беременности»). Однако, учитывая то, что в соответствии с «Основами законо- дательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» (ст. 36) каждая женщина имеет право самостоятельно решать вопрос о материнстве, искусствен- ное прерывание беременности по медицинским показаниям проводится с согла- сия женщин независимо от срока беременности.

Я слышала, что у ребенка одной больной РС недавно врачи обнаружили это же заболевание. Значит, и у меня есть риск передать моему будущему ребенку РС?
Это далеко не праздный вопрос. Известно, что РС не является наследствен- ной болезнью. В определенной степени наследуется предрасположенность к за- болеванию. Если РС болен один из родителей, риск того, что их потомок также заболеет этой болезнью, не очень велик. Вероятность, что у ребенка матери с РС будет также это заболевание, составляет 2%. Это в 20 раз больше, чем в обычной популяции, но риск 1:50 вряд ли является аргументом против возможной бере- менности. Ряд исследователей считают, что из ста человек, родившихся в семье, где есть больные PC, заболевают не больше 3–5%.
Некоторые неврологи считают, что если РС страдают оба родителя или забо- левание встречалось и ранее у членов их семей, то вероятность возникновения РС у ребенка из такой семьи резко увеличивается, поэтому в подобных случаях они не рекомендуют обзаводиться ребенком. В сомнительных случаях рекомен- дуется пройти медико-генетическое обследование, которое на основании анали- зов крови, определяет наличие у потенциальных родителей факторов, способ- ствующих развитию РС, и вероятность риска появления у них больного ребенка. Это еще не значит, что родится больной ребенок, ибо на возникновение заболе- вания влияют и другие факторы.

Я твердо решила рожать ребенка. Должна ли я ждать обострения?
Длительное время существовала точка зрения, что беременность и роды про- воцируют обострение PC. В связи с этим, большинству молодых женщин, боль- ных PC, рекомендовали предохранение от беременности. Но в то же время из- вестно немало случаев рождения детей без особых осложнений у их матерей. Бо- лее того, очень часто они сообщали врачам, что еще никогда за все время своей болезни не чувствовали себя так хорошо, как во время беременности. И сегодня врачи или активно поддерживают, или возражают против возможной беремен- ности.
Считают, что необходимо различать вероятность обострения болезни во вре- мя беременности и вскоре после родов. Исследования, проведенные на большом материале с длительным наблюдением, показали, что во время беременности число обострений уменьшается, что, однако, мало влияет на дальнейшее разви- тие заболевания. Может ли беременность оказывать защитный эффект при PC?

Вероятно, да, поскольку те же иммунные факторы, защищающие плод от оттор- жения, угнетают возможную атаку в ходе беременности при PC. Большинство исследователей считают, что PC не оказывает никакого неблагоприятного вли- яния на течение беременности, отмечая при этом, что у женщин, имевших обо- стрение заболевания после первых родов, и последующие роды могут сопрово- ждаться обострением болезни.
Во время беременности у женщин повышается уровень гормонов, и поэтому беременные женщины с РС обычно имеют меньше проявлений болезни, когда повышается уровень гормона эстрогена.
Совершенно правильно делают те женщины, которые на ранней стадии бо- лезни успешно провели длительный курс лечения, добившись не только более легкой формы течения болезни, но и возможности через несколько лет терапии осуществить свое желание иметь ребенка, не рискуя при этом получить обостре- ние заболевания.
Специалисты рекомендуют приостановить иммуномодулирующее и иммуно- супрессивное лечение во время плановой или случившейся беременности и пе- риода кормления, после завершения которого оно может проводиться согласно имеющимся критериям.
Опыт ряда исследователей указывает на вероятность обострения в первые три месяца беременности, что зависит от особенностей течения РС, когда ин- тервалы между периодами обострения были короткими. Поскольку это бывает не так часто, то обострение болезни во время беременности наблюдается лишь у небольшого числа женщин. Некоторые авторы считают, что при обострении во время беременности кортикостероиды могут назначаться. Проведенное недавно исследование показало, что при необходимости во время беременности можно назначать копаксон. Однако малое число наблюдений требует более глубокого изучения данного вопроса.
Особо велика опасность возникновения обострения в первые недели после родов, при этом она тем более высока, чем короче были интервалы между обо- стрениями до сих пор. Опыт ряда специалистов показывает, что около 30% паци- енток, не принимавших никаких мер по предупреждению обострения болезни, переживают его вскоре после родов. Немецкие специалисты считают, что у 25% женщин в первые 3 месяца и у 50% в первый год после родов может наступить обострение. В определенной мере риск рецидива в этот период связан с утомле- нием и стрессом, повышенной нагрузкой по уходу за ребенком, гормональной перестройкой.
В случае обострения после родов может быть проведен курс лечения корти- костероидными препаратами, однако в этом случае молодая мать не должна кор- мить ребенка грудью. С целью предупреждения обострения болезни некоторые врачи вводят на следующий день после родов иммуноглобулины.
Поскольку некоторые из средств симптоматического лечения или их комби- нации, а также специальные диеты могут влиять на развитие плода, необходимо также все эти вопросы согласовать с врачом.
В настоящее время не требуется отмена препаратов первой линии (интерфе- рон, глатирамера ацетат) до наступления беременности. Их прекращают приме- нять по факту беременности, а цитостатики — как минимум за 6 месяцев до ее наступления.
Следовательно, вопрос планирования беременности необходимо обязательно обсудить с врачом.

Если я захочу ребенка, у меня могут быть проблемы из-за болезни? У моего дру- га тоже РС и у него есть физические ограничения. Что делать?
Менструальный цикл и овуляция у женщин с РC остаются такими же, как и до начала болезни. Женщины, которые ранее страдали во время месячных от напря- жения, головных болей и т.д., продолжают испытывать те же сложности. Иссле- дования показали, что РС не нарушает способность женщины к зачатию и дето- рождению, так же, как и у мужчин не нарушена способность к оплодотворению. К тому же, если существуют физические проблемы с совершением полового акта, возможно использование современных методов, включая искусственное опло- дотворение, что дает возможность мужчине, страдающему РС, стать отцом.

Я пока не планирую расширение семьи, как мне лучше предохраняться от бе- ременности?
Женщины детородного возраста с РС, которые решили не иметь больше детей или отложить решение этого вопроса, нуждаются в адекватных противозачаточ- ных средствах. Чрезвычайно важно использовать надежный способ предохране- ния от беременности во время приема лекарственных препаратов. Специалисты считают, что необходимо предусмотреть вероятность появления ребенка с врож- денными пороками развития. Поэтому следует отказаться от беременности, даже спустя некоторое время после окончания курса лечения иммунодепрессантами и в первую очередь цитостатическими средствами. Именно поэтому решение этих вопросов принимается в тесном контакте с лечащим врачом.
Мы уже отметили, что РС не ограничивает репродуктивную способность, поэ- тому необходимо применять наиболее надежные способы предохранения от бере- менности, чтобы в полной мере испытывать радость сексуальных отношений, не омрачая свою жизнь проблемами, связанными с нежелательной беременностью.
В принципе нет каких-либо препятствий к применению различных методов контрацепции, но в силу особенностей течения заболевания использование неко- торых из них может быть затруднено или имеются специфические особенности.
⦁ Противозачаточные таблетки вполне приемлемы при РС, они является са- мым надежным способом предупреждения беременности, но следует учитывать, что назначение кортикостероидных препаратов может снизить эффективность противозачаточных средств, поэтому в период лечения целесообразно принять дополнительные меры по предотвращению беременности. Чтобы не усиливать побочные эффекты лекарственных средств при одновременном приеме проти- возачаточных таблеток, нужно предупредить лечащего врача. Особую осторож- ность необходимо проявлять при использовании тетрациклина и ряда других антибиотиков; барбитуратов и транквилизаторов, применяемых для улучшения сна, снятия тревоги или снижения повышенного мышечного тонуса; средств ак- тивизации печеночных ферментов. Имеются исследования американских уче- ных, подтверждающие, что уменьшить риск заболевания РС на 40% можно, при- нимая гормональные контрацептивы, содержащие эстрогены (женские половые гормоны). Ученые предположили, что именно высокий уровень экзогенных (по- лученных извне) и эндогенных (образующихся в самом организме) эстрогенов может задерживать развитие симптомов рассеянного склероза и отсрочивать возникновение первых симптомов заболевания.
⦁ Часто применяемые пасты и влагалищные свечи, губительно действующие на сперматозоиды, не совсем надежны, и, кроме того, применение их осложняет-

ся, если у пациента нарушена координация движений рук. Лучше использовать их в сочетании с влагалищной диафрагмой, которую вводят во влагалище так, чтобы покрыть шейку матки и создать механическое препятствие для прохожде- ния сперматозоидов в канал шейки матки, к тому же они не оказывают никакого вредного воздействия.
⦁ Презервативы более эффективны при наличии специальной спермицидной
пенки. При их использовании также могут возникнуть трудности, если пациент страдает спастическими порезами рук; кроме того, у мужчин, страдающих осла- блением эрекции во время полового акта, презерватив может соскользнуть, в ре- зультате чего сперма попадет во влагалище.
⦁ Внутриматочные спирали, которые являются достаточно надежным и широ- ко используемым контрацептивом, имеют определенное достоинство, так как их применение не связано с какими-либо манипуляциями, предваряющими половой акт. Некоторые специалисты считают, что их нецелесообразно использовать при нарушении чувствительности в области промежности и возникновении сильных спазмов мышц бедер из-за сложности в выявлении осложнений. При необходи- мости лечения иммуносупрессантами (препаратами, подавляющими иммунитет, в том числе кортикостероидными гормонами) из-за повышения риска развития инфекций следует находиться под наблюдением врача и регулярно, чаще, чем здо- ровые женщины, проходить медицинское обследование у гинеколога.
⦁ Женщинам, принимающим кортикостероиды или азатиоприн для лечения рассеянного склероза, необходимо каждые 6 месяцев осматриваться у гинеколо- га (при этом обязательным является исследование молочных желез).

Что мне нужно предпринимать во время беременности и как готовиться к родам?
Специальных предписаний для беременных женщин с РС не существует, од- нако, учитывая заболевание, следует проводить активное наблюдение в женской консультации. В свою очередь лечащий врач-невролог подготовит свои рекомен- дации по ведению беременности и родов. Эти документы должны быть всегда у женщины с собой, ибо поиски выписок в неурочное время всегда приводит к дополнительным волнениям. На практике пациентку направляют в перина- тальный центр, где рожают женщины с отягощенной патологией.
В большинстве случаев дети, рожденные от больных матерей, здоровы, а уро- вень детской смертности и врожденной патологии одинаков у детей, рожденных от здоровых и больных PC женщин. Лишь в единичных случаях при выраженном неврологическом дефиците могут наблюдаться осложнения в родах, приводящие к асфиксии плода. По наблюдениям неврологов, вынашивание ребенка может даже приостановить развитие этого заболевания. По статистике у мам с двумя малыша- ми риск заболеть в два с половиной раза ниже, чем у женщин не рожавших вообще. К предстоящей беременности организм желательно подготовить. Для этого проводят курс общеукрепляющей терапии, закаливающих водных процедур, комплекс специальных упражнений для укрепления мышц тазового дна, устра- няют очаги хронических инфекций (в кариозных зубах, придаточных пазухах носа и т.д.). Сейчас всем женщинам в период подготовки к родам рекомендуют пройти курс обучения специальным физическим упражнениям, чтобы освоить приемы дыхания, облегчающие течение родов. Для женщин с РС это просто не- обходимо, т.к. поможет ей избежать упадка сил во время родов и сократит время
пребывания в родильном зале.

Во время беременности наряду со специальными витаминными комплексами для беременных целесообразно принимать дополнительно антиоксиданты (на- пример, витамин Е), фолиевую кислоту, пить настои трав, оказывающих моче- гонное, противовоспалительное и адаптогенное (общеукрепляющее) действие. Дозы и длительность курса также следует согласовать с врачом. Мы не обсужда- ем общие для всех беременных диетические и двигательные правила.
При поступлении в роддом следует предупредить акушеров о том, что неред- ко женщина не может долго тужиться, быстро утомляется. Опыт показывает, что сам по себе РС не является причиной осложнений во время родов. Кроме того, роды будут протекать быстрее и более щадящим образом, если акушеры, помо- гающие женщине, учитывают особенности ее болезни.
Не следует бояться болей. Есть немало возможностей помочь роженице (обезболивающие средства, дыхательные наркотические препараты, акупун- ктура). Если женщине предстоит кесарево сечение, не следует этого бояться, ибо связанный с ним наркоз не вызывает обострения болезни или других ос- ложнений. В то же время это снимает в ряде случаев угрозу жизни и здоровью ребенка и матери.
Нет никаких противопоказаний к кормлению ребенка грудью. Иногда прихо- дится от этого отказаться, если уход за грудным ребенком является чрезмерной нагрузкой, обессиливающей женщину. Исследователи Американской академии неврологии наблюдали за беременными женщинами с рассеянным склерозом до того момента, когда их детям исполнялся год. Более половины участниц не кормили своих малышей грудью. У 87% женщин из этой группы в первые 12 ме- сяцев после родов возобновились приступы заболевания. Среди тех же, чьи дети питались материнским молоком, по меньшей мере, до двухмесячного возраста, частота рецидивов составила лишь 36%. На основании полученных результатов некоторые исследователи рекомендуют женщинам с РС кормить детей грудью вместо раннего возобновления приема лекарств.
В то же время имеются официальные рекомендации возобновить прерванную
иммуномодулирующую терапию в течение первого месяца после родов в связи с тем, что наибольший риск обострений — это первые 3 месяца после родов. Как всегда, решение остается за пациенткой, но она должна довести его до лечащего врача.
Немецкие врачи считают, что если после родов нет осложнений, то рекомен- дуется кормить ребенка грудью в течение 4–6 месяцев, а затем перейти на необ- ходимое детское питание. Хотя кормление грудью не способствует увеличению частоты обострений, оно вызывает значительное утомление и усталость, что мо- жет способствовать принятию решения о переходе на искусственное вскармли- вание. Если отмечалась активность заболевания до или во время беременности или женщина не желает кормить грудью ребенка, то можно начинать терапию че- рез 2 недели после родов. При необходимости возможна гормонотерапия и в пе- риод кормления ребенка грудью.
Некоторые специалисты не рекомендуют стимулировать лактацию, так как это может спровоцировать обострение. В этот период полезны проростки пше- ницы, пивные дрожжи, витамины В6, В12, С, Е, пантотенат кальция, экстракт черники. Вопрос о назначении витаминов, антиоксидантов и других средств ре- шается совместно с врачом.
В заключение заметим, что ведение родов у женщин с РС проводится в пер- вую очередь по акушерско-гинекологическим показаниям, женщина должна чув- ствовать себя нормальной и здоровой, тогда будет здоровый ребенок.

Моему племяннику 15 лет. Теперь, когда ему поставили диагноз РС, его взаимо- отношения с родителями стали сложнее. Есть же выход?
Мы еще не касались такого вопроса, как болезнь молодых людей и их вза- имоотношения с родителями. Во все времена сложно было добиться решения проблемы «отцы и дети». Когда же РС заболеет юноша или девушка, возникают значительные сложности. По-разному реагируют на сообщение о диагнозе обе стороны. Чаще всего родители, естественно, бывают очень встревожены, если их сыну или дочери ставят диагноз РС. Они стремятся во что бы то ни стало чрез- мерно опекать своего ребенка, оберегая его от излишних нагрузок и нежелатель- ных с их точки зрения действий. Они забывают, что перед ними уже не маленький ребенок и что ему необходимо самому учиться приспосабливаться к новым усло- виям жизни. Нет сомнения в том, что взрослыми движут самые лучшие намере- ния, но такая чрезмерная опека порой провоцирует на конфликты и становится причиной напряженных отношений между больным подростком или девушкой и родителями. Вполне способные нести за себя ответственность подросшие дети, которые еще не могут противостоять воле родителей, переживают, сердятся, ко- пят в себе злость и т.п., что негативно отражается на течении болезни.
Часть молодых людей пассивно подчиняются обстоятельствам, благосклонно позволяют родителям заботиться о себе и поэтому никогда не становятся самосто- ятельными личностями, не ставят перед собой целей, связанных с обучением или получением профессии, не ищут подходящих спутников жизни, которые готовы были бы понять их и оказать помощь. Став взрослыми, им сложно преодолеть этот заколдованный круг, что в дальнейшем может завершиться тяжелой депрессией.
Мы понимаем, что книгу будут читать и родители, поэтому полагаем, что, несмотря на некоторую жесткость, им следует изменить тактику по отношению к больным детям. Надо приложить все усилия, чтобы не избавлять своего ребен- ка от всех обязанностей, а воспитывать в нем самостоятельность и побуждать его самого организовывать свою жизнь с учетом болезни. Делая за него все, родители оказывают ему плохую услугу.
Нередко молодые люди, болезненно реагируя на заботу и сверхопеку родите- лей, проявляют упрямство, делают все наоборот и категорически отказываются от помощи. Таким поведением они рискуют навредить себе, так как бездумно игнорируют все советы, порой оставляют без внимания рекомендации врача, не- редко умалчивают о тех или иных проявлениях болезни, не принимают должных мер во время обострения болезни, ведут нездоровый образ жизни.
Следует помнить, что болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть, по- этому в таких случаях бесполезно ругать подростка или юношу (девушку), надо убедить их, что окружающие понимают, что они находятся в сложной ситуации и переживают кризис. Они должны знать, что никто не собирается опекать их сверх меры, что близкие верят в их силу духа и самостоятельный характер и пытаются перебороть собственные страхи и тревоги, вызванные болезнью. Немало и таких молодых людей, которые понимают, что в будущем их ждут определенные трудности, связанные заболеванием, они проявляют психологическую стойкость и вырабатывают собственную тактику борьбы с заболеванием, позволяющую им определить собственные ориентиры. В лю- бом случае желательно найти ту золотую середину, когда молодые пациенты и их родители будут оказывать взаимную моральную помощь, поддерживать друг друга и искать все возможные пути к поиску оптимальных мер лечения и реабилитации.

Что и как говорить своим детям о болезни? Довольно часто, когда болезнь протекает с невыраженными проявлениями заболевания, родители щадят детей (и, вероятно, себя), скрывая всю правду о болезни, надеясь, что дети со временем повзрослеют, получат образование, построят карьеру и найдут себе пару.
Специалисты считают, что, если взрослым пациентам необходимо сразу рас- крыть всю правду о заболевании, то здесь такая тактика не всегда оправдана. На- пример, подросткам до 15 лет со слабо выраженными симптомами и минимальны- ми отклонениями от нормы нет необходимости раскрывать полностью природу и перспективы развития болезни, позволяя детям вести нормальный образ жизни. Со временем ситуация может измениться, но определенный период родители могут принимать решения сами во взаимодействии с лечащим врачом. Подросткам стар- ше 15 лет можно сказать правду о болезни и вовлечь их в принятие решений о ле- чении, образовании и пр. Но важно помнить об их эмоциональной неустойчивости и неуверенности в себе, которые усугубляют для них трудность принятия диагноза.

Моему ребенку 8 лет. Какие изменения в его поведении можно ожидать, когда он узнает о моей болезни?
Теперь к той же проблеме подойдем с другой стороны. Если заболеет РС кто- либо из родителей, то вынужденно меняется жизнь и ребенка и ему придется приспосабливаться к определенным изменениям. Это заметно в тех случаях, ког- да в связи с обострениями больному приходится ограничить круг своих обязан- ностей, перекладывая их на плечи других членов семьи.
А что чувствует ребенок? Дети часто ощущают тревогу за родителей и страх, что папа или мама умрет или станет инвалидом. Иногда их разочаровывает не- способность больного родителя выполнять те или иные прежние дела. Очевидно, следует понять неловкость или смущение ребенка, которые он испытывает, появ- ляясь на людях с родителем, передвигающимся с помощью трости или коляски. Чтобы развеять тревоги ребенка, лучше всего обсудить все вопросы в спокойной обстановке. Лишь открытый разговор помогает установить доверительные от- ношения, уменьшить стресс и рассеять страхи. Пусть не удивляет родителей, что ответной реакцией на болезнь одного из них у ребенка может быть раздражение, гнев, страх, чувство неловкости, вины, обиды, печаль, уныние, депрессия, ощу- щение безнадежности. Эти изменения могут привести и к переменам в поведе- нии в семье, школе, в отношениях с друзьями.
Ребенок может задать ряд вопросов. Если у тебя рассеянный склероз, то он будет и у меня? Тебе будет становиться все хуже? Почему тебя не могут выле- чить от рассеянного склероза? Ответы на эти вопросы имеются в книге, но не всегда удается убедить детей в их истинности. Возможно, что есть смысл пого- ворить с ребенком кому-то из близких людей, заслуживающих его доверия, или прибегнуть к профессиональной помощи. Специалисты советуют вовлекать ре- бенка в обсуждение семейных вопросов, постепенно расширять диапазон его обязанностей, подчеркивать его самостоятельность и зрелость в принятии ре- шений. Вряд ли стоит рассказывать о своей болезни маленьким детям, но если возникают вопросы, важно на них отвечать. Подсознательно дети понимают, что что-то не так, и могут плохо себя вести. Детям старшего возраста и подросткам следует осторожно сказать о своей болезни. Иногда кажется, что это известие не вызывает у них беспокойства или оставляет равнодушными, но это обычно далеко не так: дети по-другому проявляют свои переживания. Подростки ждут, что к ним будут относиться как к взрослым, и, если не разрешить им участвовать в решении семейной проблемы, они могут обидеться и повести себя неадекватно. Однако если поддержать их стремление помочь, они могут повести себя очень по-взрослому и действовать энергично.

Я много лет замужем, но у нас нет детей. Последние годы чувствую себя хоро- шо. Можно ли нам решиться на ЭКО?
В связи с широким распространением этого метода решения семейной про- блемы этот сложный для супругов вопрос все чаще возникает в семьях, где су- пруга страдает РС. До недавнего времени ответить на него было сложно. ЭКО — процедура репродуктивной технологии, которая применяется при лечении бес- плодия, суть которой состоит в искусственном оплодотворении женской яйце- клетки и последующем переносе полученного эмбриона в полость матки.
Французские ученые провели первое исследование, целью которого было определение возможной связи между повышением вероятности развития оче- редного обострения рассеянного склероза и процедурой ЭКО. Результаты иссле- дования показали, что у женщин, страдающих РС, риск развития очередного обо- стрения возрастает в течение первых трех месяцев после проведения процедуры
экстракорпорального оплодотворения по сравнению с аналогичным периодом перед процедурой ЭКО. Ученые отметили, что этот риск значительно возрастает в том случае, если сама процедура ЭКО не оказалась успешной и не привела к же- лаемой беременности. Повышение риска специалисты связывают с необходимой при проведении ЭКО гормональной стимуляцией и стрессом.
В связи с этим Европейское общество нейросонологии и церебральной гемоди- намики (ESNCH) предупреждает о высоком риске развития обострений при ЭКО.