Фонд содействия больным рассеянным склерозом
Мне надо рассказывать о своем заболевании?

Я живу в небольшой деревне, где в начале моей болезни немало было сказано плохого обо мне: безответственная мать, алкоголичка и прочее. Сначала это очень огорчало меня, а затем я решилась встретиться с женщинами и расска- зать о себе. Теперь все изменилось: многие приходят ко мне в дом, помогают с детьми и по хозяйству. Получается, что все же и мы должны объяснять людям наше состояние?
Это прекрасный пример разрешения ситуации. В принципе, имеется два крайних варианта поведения человека, заболевшего РС. Можно свой диагноз умалчивать, как будто болеешь проказой, а можно каждому «совать под нос» ин- формацию о своей болезни.
Примером второго варианта послужил рассказ одному из авторов весьма ин- тересного собеседника, пациента с РС. «Я говорил с каждым, кто хотел меня слу- шать, о моем диагнозе. Мне казалось, что каждый, кто разговаривает со мной, должен знать, что у меня РС. И так длилось, правда, недолго, до тех пор, пока я не прожужжал всем уши подробностями своего заболевания. Но мне казалось, что я держу ситуацию крепко в руках. «Удивительно, — говорят мне, — как можно так откровенно говорить о своей болезни и как вам удается хорошо с ней справ- ляться». Это была как раз та реакция, которую я и хотел услышать, используя ситуацию для поддержания своих сил. И я отвечал: «О, что вы. Все в порядке. Это все дело времени». Или: «Я думаю только позитивно. Не каждый пациент с РС должен завершить жизнь в инвалидном кресле».

Другим примером может послужить жизнь 32-летней Валентины К., из Но- восибирска, которая работала библиотекарем, будучи уже 10 лет больной РС. Никто из ее коллег не знал о ее болезни. У нее не было нарушения зрения и чув- ствительности, отсутствовали параличи. Единственное, что ее мучило — сильная утомляемость. Она научилась скрывать свою болезнь, была исполнительной, ра- ботоспособной и ответственной. В рабочий перерыв она не шла обедать, а прята- лась в дальнее подсобное помещение, чтобы уснуть на полчаса. К концу рабочего дня у нее уже не было сил. Добравшись домой, наскоро перекусив, падала без сил на кровать. Годами она не посещала прежде любимые концерты, в выходные дни набиралась сил, чтобы выдержать рабочую неделю.
Вряд ли нужно оспаривать тот факт, что отношение в обществе к инвалидам, мягко говоря, сдержанное. Их реже продвигают по службе, и вероятность со- кращения по производственной необходимости выше. При этом причину сокра- щения могут сказать открыто или завуалировать. Но бывают случаи, когда они находят полное понимание у руководства и коллег, с удовольствием и высокой отдачей выполняя свои профессиональные обязанности. В то же время многие находят удивительным образом свой гармоничный путь в жизни. Они не скры- вают свою болезнь, но и не бравируют ею. Они получают необходимую помощь, наслаждаясь возможностью радоваться жизни.