Медико-социальная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом

В чем суть реабилитации пациентов с рассеянным склерозом?

В известном официальном документе «Протокол ведения больных «Рассе- янный склероз», сказано: «Реабилитация пациентов с рассеянным склерозом должна быть направлена на снижение инвалидизации, облегчение достижения независимости в повседневной деятельности, предотвращение осложнений (контрактуры, пролежни и т.д.), на снижение уровня социальной дезадаптации и улучшение качества жизни. Физическая реабилитация больных включает ле- чебную физкультуру, массаж, физиотерапию. Психическая реабилитация вклю- чает психотерапию, психоанализ, психологическую адаптацию, трудотерапию, терапию средой». Всего одна фраза, за которой скрывается огромный труд, пре- жде всего пациентов, их близких, медицинских и социальных работников, со- трудников многих государственных и общественных организаций.
Мы попросили ответить на вопросы Яна Владимировича Власова — доктора медицинских наук, профессора кафедры неврологии и нейрохирургии Самарско- го ГМУ, Президента Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, сопредседателя Всероссийского союза обще- ственных объединений пациентов, члена Общественного совета при Министер- стве здравоохранения РФ.

Что такое реабилитация пациентов?

В чем особенности реабилитации инвалидов, больных рс?

В настоящее время реабилитационная помощь пациентам с РС выходит на тот же уровень значимости, что и непосредственно лечение заболевания. Одна- ко, в ситуации с данным заболеванием помощь необходима не только самим па- циентам, но и их родственникам, т.к. постановка диагноза «рассеянный склероз» зачастую приводит многие семьи к распаду, оставляя пациента «один на один» с его болезнью. Среди пациентов с РС высок уровень разводов, высока частота депрессий и суицидов. Процент пациентов, вынужденных оставить работу в те- чение 5 лет после начала заболевания, составляет 53–80%.
Несмотря на длительный период изучения РС и значительный прогресс, достиг- нутый в последние годы в понимании механизмов его развития, это заболевание в настоящее время продолжает оставаться одним из самых сложных, когда речь за- ходит о лечебной тактике и вопросах, касающихся медико-социальной реабилита- ции пациентов с РС. Известно, что их самочувствие тесно связанно с нейропсихо- логическим состоянием, участием в повседневной жизни и производственной де- ятельности. Ранее пациентам с РС предписывалось резкое сокращение всех видов деятельности и даже строгий постельный режим в течение длительного времени, что приводило к усилению спастичности, инфекционным и другим осложнениям. В настоящее время клиницисты рекомендуют пациентам сохранять максималь- ную, соответствующую их состоянию и исключающую частое переутомление, ак- тивность во всех областях жизнедеятельности, поскольку социальная изоляция, невозможность активно участвовать в жизни общества, осознание своей «беспо- лезности» и невостребованности неблагоприятно влияет на течение заболевания и приводит к психологической дезадаптации и усугублению тяжести заболевания. При создании же соответствующей социальной атмосферы для этой категории лиц (наряду с адекватным лечением) можно добиться увеличения продолжительности и, что не менее важно, улучшения качества жизни.
Обнадеживающие результаты последних исследований эффективности па- тогенетической терапии фокусируют внимание властей, общественности, паци- ентов и специалистов на новые возможности лечения и обеспечения активной жизнедеятельности пациентов с РС и дают им новые надежды, особенно в случае ремиттирующего варианта течения заболевания. Несмотря на то, что значитель- ное количество пациентов с ремитирующей формой заболевания инвалидизиро- ваны, прогрессирование заболевания удается остановить. При этом используют- ся все необходимые виды помощи, включая различные варианты стратегии для решения ежедневно возникающих проблем, которые включают элементы здра- воохранения, обеспечения информацией, симптоматическую помощь.

Следует учитывать, что в связи с крайне разнообразной локализацией пора- жений ЦНС при РС могут возникать различные симптомы заболевания с нару- шением передвижения, функции рук, мочевого пузыря, кишечника, речи и гло- тания, зрения и высших нервных функций.
Существует 2 варианта реабилитации: активная, в ходе которой пациент са- мостоятельно осуществляет действия по восстановлению утраченных функций, и пассивная, включающая в себя помощь специалистов или использование спе- циального медицинского оборудования. В большинстве случаев эффективным методом медико-социальной реабилитации может стать работа на дому (особен- но для лиц умственного труда). Большое значение в реализации обоих направле- ний имеет активность общества больных РС.
Индивидуализированный целенаправленный подход, в центре которого на- ходятся интересы пациента, может позволить реабилитационной бригаде наме- тить долго- и кратковременные цели с учетом особенностей заболевания. Одна и та же цель может быть достигнута воздействием терапии, лечебной физкульту- ры, дополнительным информированием, увеличением доступности различных видов деятельности. В любом случае поставленные цели должны быть понятны пациенту и членам его семьи для активного продолжения реабилитационных ме- роприятий.
В процессе реабилитации пациента с РС наиболее эффективным оказывается междисциплинарный подход. В группу специалистов, участвующих в нейроре- абилитации при РС, кроме невролога должны входить физиотерапевт, специ- алист по лечебной физкультуре, нейропсихолог, логопед, диетолог, при необхо- димости — нейроофтальмолог, отоневролог и другие специалисты, медицинская сестра, представители социальных служб и общества больных РС, а также сам больной, его родственники и друзья. Этапность и комплексность реабилитаци- онной помощи обеспечивают ее эффективность. При этом, несомненно, важней- шими показателями эффективности реабилитации является степень и динамика инвалидизации больных и качество их жизни.
Основными принципами проведения реабилитационных процедур у пациен- тов с РС являются: индивидуальность, специфичность, дозированность, сохра- нение достигнутого.

Каковы основные компоненты реабилитационного процесса?

Как проводится медицинская реабилитация?

Медицинская реабилитация включает в себя лечебные мероприятия, направ- ленные на восстановление здоровья, которые должны начинаться сразу же после выявления патологии. Они включают в себя медикаментозную терапию, хирур- гическое лечение, трудо-, физиотерапию, лечебную физкультуру, санаторно-ку- рортное лечение и другие методы.
Медицинская реабилитация — это процесс, целью которого является восста- новление нарушенных или утраченных вследствие болезни или травмы функ- ций, комплекс мероприятий, направленных на устранение изменений в организ- ме, приводящих к заболеванию или способствующих его развитию. При этом

выделяют следующие этапы: превентивный (на этапе доклиническом или латент- ном); клинический — стационарный, поликлинический и санаторно-курортный (послеклинический период или период полной клинической ремиссии); этап ме- таболической реабилитации.
На превентивном этапе основной целью является предупреждение развития клинических проявлений болезни коррекцией метаболических (обменных) на- рушений. Мероприятия этого этапа имеют два основных направления:
⦁ устранение выявленных метаболических и иммунных нарушений коррек- цией диеты, использованием минеральных вод, пектинов морских и наземных растений, естественных и преформированных (искусственно созданных — элек- троток, вибрация, ультразвук и др.) физических факторов;
⦁ борьба с факторами риска, которые в значительной степени могут провоци- ровать прогрессирование метаболических нарушений и развитие клинических
проявлений болезни.
стационарный этап реабилитации предусматривает мероприятия по обе- спечению минимальной гибели нервной ткани в очаге поражения, предупреж- дению осложнений болезни, обеспечению оптимального течения восстанови- тельных процессов. Это достигается нормализацией микроциркуляции (ка- пиллярного кровообращения), проведением терапии, направленной на улуч- шение обменных процессов в тканях, применением анаболических стероидов, способствующих биосинтезу продуктов обмена, и адаптогенов, обладающих тонизирующим действием. При необходимости назначается физиотерапия и иммунокоррекция.
Реабилитация в условиях стационара (специализированные палаты или от- деления) является наиболее перспективной формой реабилитации, ибо она об- ладает рядом преимуществ. Она позволяет провести оценку проблем пациента и необходимых для курса реабилитации задач при использовании бригадного подхода, когда удается эффективно использовать время и физические возмож- ности пациента. При этом возможны групповые занятия.
На поликлиническом этапе необходимо продолжать терапию по обеспече- нию оптимального течения процесса восстановления (анаболические средства, адаптогены, витамины, физио-, диетотерапия, лечебная физкультура). Систе- матическая реабилитационная помощь на дому является второй по значимости формой ее проведения, определяясь необходимостью непрерывности реабили- тации при РС. Она проходит в привычной для пациента обстановке, дает воз- можность создать психологический комфорт, условия для трудотерапии, при этом физическая истощаемость меньше выражена. Там, где условия в стацио- нарах не приспособлены к нуждам пациентов с рассеянным склерозом, или при необходимости присутствия пациентов дома (маленькие дети и т.д.), этот вид помощи может быть более привлекателен. Естественно, что возникают пробле- мы, связанные со значительными ограничениями в передвижении, нарушения- ми функции мочеиспускания у многих пациентов. В таких случаях важна орга- низация помощи на дому.
Медицинская реабилитация на санаторно-курортном этапе направлена на профилактику рецидивов болезни, ее прогрессирования. Для этого использу- ются преимущественно естественные лечебные факторы с целью нормализации микроциркуляции, улучшения функций сердечной и легочной систем, стабили- зации функционирования нервной, эндокринной, иммунной систем, органов же- лудочно-кишечного тракта и мочевыделения. Большое значение имеет социаль- но-психологическая работа.

На последнем этапе создаются условия для нормализации обменных наруше- ний, имевшихся на доклинической стадии болезни и сохранившихся после за- вершения клинической стадии. Это достигается при помощи длительной диети- ческой коррекции, использования минеральных вод, пектинов, климатотерапии, бальнеотерапии.
Реабилитация может быть активной, когда больной самостоятельно осущест- вляет действия по восстановлению утраченных функций, и пассивной, в которой участвуют специалисты (не без помощи необходимой техники) и родственники. Большое значение в системе медицинской реабилитации имеет адекватная физическая активность и использование методов лечебной физкультуры, кото- рые способствуют улучшению физического и эмоционального состояния паци- ента, его убежденности в большие резервы организма к выживанию и возрож- дению. Физические упражнения способствуют познанию и реализации себя как части определенной социальной структуры. У пациента повышается самооцен- ка, появляется возможность объективно оценить собственный уровень жизне- способности, что открывает возможности реализации трудовой и социальной реабилитации. Без восстановления и достижения значительной двигательной активности не могут быть реализованы другие стороны реабилитации (психоло-
гической, трудовой, социальной).
Специалистами подчеркивается важность таких направлений реабилитации, как функциональный нейротренинг: космические технологии, виртуальная ре- альность, БОС (метод биологической обратной связи), физиотерапия, лазеро- терапия, прикладная кинезотерапия, механотерапия (в т.ч. роботизированная), террентерапия (дозированная ходьба), функциональный кардиотренинг, ней- ропсихологический тренинг.
Наряду с традиционными физиотерапевтическими методиками используют- ся альтернативные методы, современные аппараты и устройства. Главной целью реабилитации является восстановление человеком максимально возможного уровня функционирования и независимости во всех аспектах жизни (повседнев- ной активности, продуктивной деятельности, отдыхе), несмотря на имеющееся нарушение, ограничение жизнедеятельности или ограничение участия в жизни общества.

Как проводится психологическая реабилитация?

Психологическая реабилитация должна проводиться на всех этапах и быть направленной на поддержание у пациента веры в восстановление его здоровья и трудоспособности. На первом этапе ее проводит лечащий врач, в последую- щем — психотерапевт.
Важность психологической реабилитации лиц с физическим комплексом не- полноценности подчеркивается многими исследователями. В частности, было установлено, что чувство личной недостаточности особенно свойственно жен- щинам. К этому чувству добавляется высокая степень тревоги за свое будущее, в большей степени проявляющееся среди мужчин. Хотя указанные чувства субъ- ективно достаточно тяжелы, они в то же время могут рассматриваться как моти- вирующая сила в психологической реабилитации людей с ограниченными воз- можностями. А проявление желания более активно взаимодействовать с окру- жающими можно рассматривать как первый шаг к участию в психологической и социальной реабилитации.
Специалисты отмечают, что значительную роль в восприятии инвалидом окружающей среды, в формировании его мотиваций, поступков, отношения

к своему положению играет семья и характер семейных отношений. Поддержка родных и близких незаменима как при острых, так и при длительно протекающих хронических процессах. Проведенный анализ показал, что состояние здоровья пациента, его инвалидность является причиной разводов в 5,9% случаев. Осо- бенно высок этот показатель (17,3%) в возрасте до 29 лет. Наибольший уровень конфликтных семей зафиксирован среди пациентов с врожденными пороками развития и с рассеянным склерозом. Почти четверть (23,5%) из них отметили, что с момента выявления у них заболевания значительно изменился характер поведения супруга(и), 32,3% пациентов считают, что изменения поведения вы- ражены лишь частично. Наиболее частыми проявлениями были напряженность, тревожность, депрессия, потеря интереса к жизни, раздражение, ненависть, по- явление чувства вины и др. Это подчеркивает необходимость коррекции и гар- монизации внутрисемейных отношений в семьях больных с тяжелыми хрониче- скими заболеваниями.
Считаем, что реабилитация занимается восстановлением статуса личности с философской точки зрения. В своих разнообразных методиках она опирается, прежде всего, на личность пациента, активно пытаясь восстановить нарушенные болезнью функции человека, а также его социальные связи. Успех реабилитаци- онных мероприятий может быть продолжительным лишь тогда, когда установле- на гармония между телом и окружающей средой.
Реабилитация основана на партнерстве врача и пациента, разноплановости усилий и воздействий, направленных на разные сферы жизнедеятельности, един- стве биологических и психологических методов воздействия и ступенчатости воздействий.
При этом главной целью реабилитации должно являться повышение качества
жизни пациентов (как комплекса физических, эмоциональных, психических ха- рактеристик индивидуальной способности и функционирования в обществе). Показатели качества жизни наряду с психологической и социально-трудовой ре- адаптацией можно использовать в качестве подлинного критерия реабилитации.

Как осуществляется трудовая реабилитация?

Трудовая (профессиональная) реабилитация направлена на подготовку и воз- вращение пациента (инвалида) к трудовой деятельности (в т.ч. в специально соз- данных условиях).
Наиболее сложными и недостаточно разработанными в проблеме реабили- тации являются вопросы трудоустройства и трудового прогноза. Восстановле- ние трудовых навыков связано с необходимостью создания производственных участков, где бы обеспечивалось временное трудоустройство рабочих после перенесенных заболеваний и травм. Важным структурным элементом в систе- ме реабилитации работающих должны быть цеха здоровья, которые создаются на предприятиях с численностью рабочих 10 тыс. человек и более (на меньших предприятиях могут быть организованы службы — участки здоровья). Основные функции цеха здоровья — временное и постоянное трудоустройство лиц с по- ниженной трудоспособностью и проведение им комплекса реабилитационных мероприятий. Для трудоустройства в цехе здоровья необходимо выделять при- мерно 3–4% от общего количества рабочих мест.
Целью профессиональной реабилитации является оздоровление пациента
и оказание ему помощи в восстановлении или развитии профессиональных на- выков с учетом специфики перенесенных им заболеваний. Вариантами этой реа- билитации могут быть:
⦁
⦁ адаптация на прежнем рабочем месте;
⦁ реадаптация (работа на том же предприятии, но на новом рабочем месте с измененными условиями труда);
⦁ работа на новом месте в соответствии с приобретенной новой квалифика- цией, близкой к прежней специальности, но при сниженной нагрузке;
⦁ полная переквалификация с трудоустройством по прежнему месту работы;
⦁ переквалификация в реабилитационном центре с предоставлением работы по новой специальности.
Особо можно подчеркнуть роль трудовой реабилитации, которая способствует максимальному проявлению внутренних, внешне скрытых способностей у индиви- дуума. Трудовые отношения позволяют лицам с ограниченной жизнедеятельностью ускорить процесс интеграции в общество как полноценным и полноправным его чле- нам. При этом стирается комплекс неполноценности, появляется чувство уверенно- сти, нивелируется компонент депрессии, присущий любому тяжелому заболеванию. Тесно перекликается с проблемой трудовой (профессиональной) реабилита- ции проблема трудотерапии пациентов с различными заболеваниями. Выделяют
в проведении трудотерапии 2 этапа:
⦁ тренировку наиболее сохраненных мышц и выполнение элементарных тру- довых операций;
⦁ подключение пораженных отделов и органов.
Также среди задач трудотерапии выделяют расторможение инактивирован- ных нервных элементов и возвращение их к деятельности; компенсаторную пере- стройку функций; при невозможности восстановления функций — приспособле- ние пациента к самообслуживанию и трудовой деятельности. Назовем следую- щие виды трудотерапии:
⦁ общеукрепляющую (направленную на повышение жизненного тонуса боль- ного);
⦁ восстановительную (для восстановления мышечной силы, полного объема движений в суставах, координации движений);
⦁ профессиональную (восстановление утраченных или ослабленных в ре- зультате заболевания или травмы профессиональных навыков, а при возмож- ности – приобретение новой профессии).
Техническая реабилитация подразумевает использование в реабилитацион- ном процессе необходимых технических средств, что особенно важно при по- вреждениях опорно-двигательного аппарата.

Как осуществляется социальная реабилитация?

Под социальной реабилитацией подразумевается восстановление нормаль- ных взаимоотношений пациента в обществе, преодоление им чувства соци- альной неполноценности. Социальные мероприятия, играющие особую роль в системе реабилитации, должны проводиться при непосредственном взаимо- действии с социальными службами, общественными организациями, всеми за- интересованными структурами. Они имеют два направления — социально-бы- товое и социально-средовое. Социально-бытовое включает социально-бытовую ориентацию, социально-бытовое образование (обучение), социально-бытовую адаптацию и социально-бытовое устройство. Социально-бытовая ориентация означает процесс ознакомления инвалида с предметами и окружением социаль- но-бытового назначения (содержания).
Социально-бытовая адаптация — процесс и результат приспособления инва- лида (в его новом статусе человека, имеющего отклонения в состоянии здоровья)

к условиям ближайшего социума. Социально-бытовое обучение инвалидов — это восстановление (формирование) навыков пользования приборами, обору- дованием социально-бытового назначения с целью обеспечения относительной независимости.
Важную роль в социально-реабилитационном воздействии играет обучение навыкам проведения досуга. Это развивает коммуникативные навыки, стимули- рует эмоциональную сферу, побуждает мотивационную деятельность. Реализа- ции этих задач способствует участие инвалидов в подвижных и интеллектуаль- ных играх, художественной самодеятельности. Особое место отводится обуче- нию навыкам, умению заниматься спортом. Спортивные занятия, состязания не только способствуют восстановлению двигательной активности, но и являются мощным социально-психологическим фактором, который расширяет социаль- ный опыт и повышает тонус больных и инвалидов.

Как осуществлять бытовую реабилитацию в медицинских учреждениях?

Какой должна быть типовая комплексная программа для реабилитационных центров?

Проведение реабилитации предусматривает реализацию комплекса взаимо- связанных мероприятий, перечень и объем которых должны быть дифференциро- ваны в зависимости от индивидуальных особенностей пациента (инвалида). В це- лом же в соответствии с вышеуказанными направлениями типовая комплексная программа для реабилитационных центров должна содержать следующие блоки:
⦁ Медицинский, направленный на полное или частичное восстановление на- рушенных функций или их компенсацию. Он включает кинезотерапию, массаж, электрофизиолечение, психотерапию, медикаментозные и другие средства.
⦁ Программу бытового приспособления, которая включает овладение нуж- ными в повседневной жизни навыками, наличие и овладение пациентами специ- ально сконструированных приспособлений.
⦁ Рекреационный, призванный наполнить жизнь инвалида новыми ощуще- ниями, новым опытом общения: участие в играх, развлечениях, спортивных со- ревнованиях и т.д.
⦁ Профессиональный, целью которого является подготовка пациента к вы- полнению полезной, общественно значимой, достойно оплачиваемой работы.
⦁ Программу коррекции речи и слуха, развивающую способности к вербаль- ному общению.
⦁ Психологический, предусматривающий консультирование по личностным, эмоциональным проблемам, психотерапию, оценку уровня личностного разви-

тия, участие в планировании и проведении образовательных и профессиональ- ных программ.
⦁ Программу социальной помощи, включая регулирование внутрисемейных отношений в духе сотрудничества, организацию доступных методов восстано- вительного лечения в домашних условиях; организацию использования местных ресурсов по обучению, трудоустройству и т.д.
⦁ Образовательные и тренировочные программы, начиная с младенчества. Рассеянный склероз в России длительное время рассматривался исключи-
тельно как научно-медицинская проблема. Этому способствовала как обще- ственно-политическая система, так и сама по себе система представлений о ме- сте РС в медицине и роли медицины в развитии общества. Однако замыкание только в рамках медицинских учреждений не могло принести успеха в борьбе с этим заболеванием. За пределами обсуждения оставался большой спектр про- блем, связанный как с организацией лечения, так и с реабилитацией. В последние десятилетия наметилось достаточно широкое общественное движение по про- блеме РС в России. В 1991 году в Санкт-Петербурге появилась первая в России реально действующая некоммерческая организация больных РС, к 2001 году их число выросло до 47, и в мае 2001 года была зарегистрирована Общероссий- ская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Являясь членом организации, пациент с РС, его родственник или любой гражданин, заинтересованный в максимальной социальной адаптации та- ких больных, имеет возможность содействовать повышению качества жизни как самих больных РС, так и членов их семей путем создания комплекса реабилита- ционных мероприятий с учетом индивидуальных потребностей.

Какова роль общественных и некоммерческих организаций в медико-социальной реабилитации пациентов с рс?

Начнем с того, что росту общественного движения в России способствова- ло несколько очень серьезных причин, основными из которых стали следующие: невозможность на государственном уровне решения проблемы лечения РС, по- явление перспективных методов лечения РС на Западе, изменение самосознания общества и переход от «проблем мира к проблеме человека». Крайне тяжелое со- циальное положение людей, больных РС, явилось причиной стихийного их объ- единения в общественные и иные некоммерческие организации (НКО).
Наиболее сведущими в проблемах РС являются две категории людей: профес- сионалы и пациенты. Соответственно, они и являлись инициаторами создания НКО. Некоторые НКО представляли собой исключительно объединения врачей и научных работников для совместного решения научно-медицинской части проблемы РС. Эти направления общественного движения могли ориентировать- ся лишь на помощь западных коллег, иностранных медицинских и научных фон- дов и в перспективе на целевые медицинские и научные российские программы. Для выполнения последнего пункта нужно было доказать не только само суще- ствование проблемы РС, но и аргументировать необходимость ее решения.
Формы НКО, созданные самими пациентами и их родственниками, пред- ставляли собой в большей степени «кружки по интересам», где люди обмени- вались своими проблемами, помогали друг другу советами по бытовым вопро- сам, передавали свой опыт противостояния болезни. Редкие удачные обращения к административным органам, недоверие к официальной медицине, отсутствие поддержки в обществе не позволили большинству подобных НКО существовать самостоятельно и эффективно помогать своим членам.

Интересным является тот факт, что в тех и других НКО декларируется сотруд- ничество медицинских работников и больных РС (или их представителей). Как правило, строго выраженная доминанта приверженцев того или иного направле- ния в НКО приводила к однобокости развития общественной организации (ОО), что сказывалось не только на образе действия, но и результатах.
Наиболее перспективным направлением работы НКО является не только
равномерное распределение участия между профессиональными медиками и пациентами с РС, но и активное участие в этой работе профессиональных социальных работников, владеющих основами права и представляющих про- цесс решения вопросов инвалидности в действии. Это не только наиболее молодой тип организаций, созданных за последнее время в России, но и пер- спективная форма работы НКО, к которой приходят или придут работающие, существующие в настоящее время организации больных РС. Перспектива развития подобного рода НКО заключается в ее идеологической целостности. Проблемы людей, имеющих РС, рассматриваются с позиции реабилитацион- ного процесса.

Как рассматривается реабилитационный процесс в рамках нКО?

Реабилитационный процесс определяется как процесс комплексный, целью которого является «возвращение человека в социум», и состоит из четырех ос- новных направлений: социально-бытовая реабилитация, психосоциальная и се- мейная реабилитация, профессиональная реабилитация, медико-социальная реабилитация. Кроме того, существуют другие формы реабилитационного про- цесса, которые не выделяются в самостоятельные направления, но как бы под- разумеваются в основных — это образование инвалидов, гражданско-правовая реабилитация, нетрадиционные направления оздоровления инвалидов. Разделе- ние проблемы инвалидности и проблемы организации эффективной медицин- ской помощи логично как с точки зрения имеющихся на сегодняшний день ра- ботающих властных структур, так и с точки зрения улучшения качества жизни инвалида, больного РС.
Заметим, что инвалидизация как процесс является закономерным завершени- ем цепи предшествующих событий. Подобный подход позволяет выделить соци- альное направление в деятельности НКО как доминирующее. В то же время, име- ет смысл отделить социально-бытовую часть проблемы реабилитации инвалида, больного РС, от иных, более узких направлений реабилитационного процесса.
Основой работы социального направления является адресная помощь инва- лиду: оборудование его жилья (поручни, пандусы, широкие двери, доступ к лиф- товым кабинам, подъемники для ванн и т.д.), использование индивидуальных средств реабилитации (коляски, трости, костыли, матрацы, подгузники и т.д.), индивидуальная спонсорская поддержка (товары широкого потребления, меди- каменты, продукты питания).
Вопросы, связанные с психосоциальной реабилитацией инвалидов, паци- ентов с РС, должны решаться подразделением НКО, имеющим в своем составе психологов, в частности, занимающихся вопросами семьи. Здесь же необходимы специалисты «Службы семьи», а также детские психологи для работы с детьми инвалидов для предотвращения социального сиротства.
Юридическое направление деятельности НКО должно сводиться к несколь- ким направлениям: индивидуальные льготы инвалидов и их реализация, защита прав инвалидов — членов организации, лиготирование деятельности НКО, ис- пользование законодательной инициативы НКО для внесения поправок и дополнений к существующим законам, участие в законотворческом процессе, создание действующего юридического поля.
Наиболее трудными являются вопросы, связанные с профессиональной ре- абилитацией инвалидов, больных РС. В настоящее время отсутствие законода- тельной базы по вопросу квотирования рабочих мест, делает этот вид реабилита- ционной деятельности наименее развитым. Необходимо не только создать усло- вия для инвалида на рабочем месте, но и обучить его (или переобучить), создать рабочую психологическую атмосферу в коллективе.
Медико-социальная реабилитация пациентов с РС в настоящее время не имеет устоявшейся структуры, а потому является наиболее уязвимой из рабо- тающих направлений реабилитации. Организация ряда центров по лечению РС для комплексной реабилитации инвалидов, больных РС, не может обе- спечить защищенность необходимого числа людей. Необходима комплексная программа реабилитации пациентов с РС. В настоящее время только энтузи- азм отдельных врачей и медицинских коллективов, а также добрая воля не- значительного количества фармацевтических компаний, которые регулярно оказывают содействие развитию НКО в России, позволяют людям надеяться на решение проблемы РС, стимулируют активность лидеров НКО. Для эффек- тивного решения вопросов, связанных с реабилитацией пациентов с РС, необ- ходимо создание Всероссийской организации больных РС, создание целевой комплексной программы реабилитации при РС, принципиальное изменение юридического поля.

Что необходимо для хорошей реабилитации в современных условиях?

Как вы оцениваете результаты работы Общероссийской обществен- ной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООибрс)?

Наша Общероссийская организация инвалидов — больных рассеянным скле- розом работает уже пятнадцать лет и ее основная миссия — защита конституци- онных прав инвалидов — больных рассеянным склерозом.
Дело в том, что в начале организации этого процесса, мы сразу пошли по пути консолидации усилий с медицинским и научным сообществом пациентского
сообщества, поэтому практически все специалисты, которые находятся в этой

сфере, входят в медицинский совет нашей организации. Мы активно сотрудни- чаем и с органами власти и с научными институтами — Институтом неврологии РАМН и Институтом мозга человека РАН, работаем с международными научно- исследовательскими институтами.
Наша организация включена в Социально-экономический совет Организа- ции Объединенных Наций с консультативным статусом.
Во внешней среде ОООИБРС выступила инициатором и базой создания:
⦁ Некоммерческого Альянса «Общественная экспертиза в здравоохранении»;
⦁ Всероссийской ассоциации неврологов РОКТРИМС;
⦁ Всероссийского союза пациентов и пациентских организаций;
⦁ Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.
ОООИБРС не является коммерческой организацией, не собирает взносы с членов организации. Источниками существования организации являются тру- довые и моральные ресурсы ее лидеров, участников и партнеров; материальные, имиджевые, информационные и иные ресурсы, привлекаемые ОООИБРС в ходе организации межсекторного взаимодействия.
ОООИБРС стремится к оптимизации деятельности: моделирует и оценива- ет работу структур, применяет в планировании, управлении, контроле и демон- страции приемы из некоммерческой, научной, бизнес и государственной сфер, целенаправленно выявляет и затем распространяет внутри в сети лучшие прак- тики, изучает мнение внутренних и внешних целевых групп. С момента созда- ния ОООИБРС консалтинговую и исследовательскую поддержку осуществляет специализированная организация «Центр гуманитарных технологий и исследо- ваний «Социальная Механика».
Основные результаты деятельности ОООИБРС:
⦁ трансформация в сознании профессионального и властного сообщества проблемы РС из научно-медицинской в социально-экономическую;
⦁ достижение ситуации, при которой государство взяло на себя обязатель- ства по дорогостоящему лекарственному обеспечению больных РС, а помощь пациентам в регионах оказывают специализированные Центры и кабинеты РС;
⦁ создание консолидированного пациентского РС-сообщества.
⦁ создание межсекторного партнерства, действующего для улучшения каче- ства жизни семей пациентов с РС и возвращения инвалидов с РС в общество.
В процессе организационного развития внутри ОООИБРС был создан ряд внутренних функциональных структур всероссийского масштаба:
⦁ сеть общественных представительств;
⦁ институт Уполномоченного общественного эксперта;
⦁ Всероссийская служба патронажных медсестер;
⦁ Медицинский экспертный совет.
В настоящее время также ведется создание всероссийской добровольческой службы.
Сегодня организация действует в 78 регионах России, объединяет 51 регио- нальную НКО и насчитывает более 70 000 действительных членов. Наша основ- ная цель — создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ РС. Мы стремимся создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями, для того чтобы они чувствовали себя «равными среди равных».

На сегодняшний день можно сказать, что количество людей, получающих адекватное лечение с 2002 года, в частности по рассеянному склерозу, увеличи- лось почти в 10 раз. Это примерно такая же ситуация, как в Европе, даже лучше, чем в Англии. Это очень серьезный момент! Именно с этими данными мы вошли в Европейскую Платформу рассеянного склероза со штаб-квартирой в Брюссе- ле и являемся сейчас членом этой организации с правом голоса. Нас приняли, сказали: «У вас европейский подход к решению и с органами власти, и с работой с научными институтами, с медиками и гражданским обществом в целом».
Но и сама организация не только уповает на помощь со стороны. Сейчас мы активно работаем по направлению эффективности государственных вложений в этот процесс. При нас создан институт Уполномоченного общественного экс- перта. Это структура, позволяющая контролировать эффективность расходов бюджетных средств и адресность оказания помощи в регионах. То есть каждый человек, который находится в заявке, может и должен получать эту помощь не- замедлительно.
На сегодняшний день мы работаем и в научной сфере, и в сфере здравоохра- нения, и в правовой сфере. Встала серьезная проблема: мы сейчас часто говорим о несознательности, к сожалению, наших пациентов, потому что их мироощу- щение все-таки другое, их психические функции могут быть изменены, и люди отказываются от получения лечения. Они чувствуют себя хорошо, и вдруг они отказались. Опять мы не можем фактически контролировать эффективность на- ших же собственных усилий и усилий государства.
Благодаря созданию института патронажной сестры у каждого пациента, ко- торый получает дорогостоящее лечение, есть патронажная сестра, которая по- стоянно контролирует не только получение им назначенного препарата, но и то, насколько правильно он его принимает.
У нас большие планы, и мы сделаем все, чтобы каждый пациент с РС в России мог получить квалифицированное лечение, прошел необходимую реабилита- цию, был активным членом нашего общества.