Наша Общероссийская организация инвалидов — больных рассеянным скле- розом работает уже пятнадцать лет и ее основная миссия — защита конституци- онных прав инвалидов — больных рассеянным склерозом.
Дело в том, что в начале организации этого процесса, мы сразу пошли по пути консолидации усилий с медицинским и научным сообществом пациентского
сообщества, поэтому практически все специалисты, которые находятся в этой

сфере, входят в медицинский совет нашей организации. Мы активно сотрудни- чаем и с органами власти и с научными институтами — Институтом неврологии РАМН и Институтом мозга человека РАН, работаем с международными научно- исследовательскими институтами.
Наша организация включена в Социально-экономический совет Организа- ции Объединенных Наций с консультативным статусом.
Во внешней среде ОООИБРС выступила инициатором и базой создания:
⦁ Некоммерческого Альянса «Общественная экспертиза в здравоохранении»;
⦁ Всероссийской ассоциации неврологов РОКТРИМС;
⦁ Всероссийского союза пациентов и пациентских организаций;
⦁ Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.
ОООИБРС не является коммерческой организацией, не собирает взносы с членов организации. Источниками существования организации являются тру- довые и моральные ресурсы ее лидеров, участников и партнеров; материальные, имиджевые, информационные и иные ресурсы, привлекаемые ОООИБРС в ходе организации межсекторного взаимодействия.
ОООИБРС стремится к оптимизации деятельности: моделирует и оценива- ет работу структур, применяет в планировании, управлении, контроле и демон- страции приемы из некоммерческой, научной, бизнес и государственной сфер, целенаправленно выявляет и затем распространяет внутри в сети лучшие прак- тики, изучает мнение внутренних и внешних целевых групп. С момента созда- ния ОООИБРС консалтинговую и исследовательскую поддержку осуществляет специализированная организация «Центр гуманитарных технологий и исследо- ваний «Социальная Механика».
Основные результаты деятельности ОООИБРС:
⦁ трансформация в сознании профессионального и властного сообщества проблемы РС из научно-медицинской в социально-экономическую;
⦁ достижение ситуации, при которой государство взяло на себя обязатель- ства по дорогостоящему лекарственному обеспечению больных РС, а помощь пациентам в регионах оказывают специализированные Центры и кабинеты РС;
⦁ создание консолидированного пациентского РС-сообщества.
⦁ создание межсекторного партнерства, действующего для улучшения каче- ства жизни семей пациентов с РС и возвращения инвалидов с РС в общество.
В процессе организационного развития внутри ОООИБРС был создан ряд внутренних функциональных структур всероссийского масштаба:
⦁ сеть общественных представительств;
⦁ институт Уполномоченного общественного эксперта;
⦁ Всероссийская служба патронажных медсестер;
⦁ Медицинский экспертный совет.
В настоящее время также ведется создание всероссийской добровольческой службы.
Сегодня организация действует в 78 регионах России, объединяет 51 регио- нальную НКО и насчитывает более 70 000 действительных членов. Наша основ- ная цель — создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ РС. Мы стремимся создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями, для того чтобы они чувствовали себя «равными среди равных».

На сегодняшний день можно сказать, что количество людей, получающих адекватное лечение с 2002 года, в частности по рассеянному склерозу, увеличи- лось почти в 10 раз. Это примерно такая же ситуация, как в Европе, даже лучше, чем в Англии. Это очень серьезный момент! Именно с этими данными мы вошли в Европейскую Платформу рассеянного склероза со штаб-квартирой в Брюссе- ле и являемся сейчас членом этой организации с правом голоса. Нас приняли, сказали: «У вас европейский подход к решению и с органами власти, и с работой с научными институтами, с медиками и гражданским обществом в целом».
Но и сама организация не только уповает на помощь со стороны. Сейчас мы активно работаем по направлению эффективности государственных вложений в этот процесс. При нас создан институт Уполномоченного общественного экс- перта. Это структура, позволяющая контролировать эффективность расходов бюджетных средств и адресность оказания помощи в регионах. То есть каждый человек, который находится в заявке, может и должен получать эту помощь не- замедлительно.
На сегодняшний день мы работаем и в научной сфере, и в сфере здравоохра- нения, и в правовой сфере. Встала серьезная проблема: мы сейчас часто говорим о несознательности, к сожалению, наших пациентов, потому что их мироощу- щение все-таки другое, их психические функции могут быть изменены, и люди отказываются от получения лечения. Они чувствуют себя хорошо, и вдруг они отказались. Опять мы не можем фактически контролировать эффективность на- ших же собственных усилий и усилий государства.
Благодаря созданию института патронажной сестры у каждого пациента, ко- торый получает дорогостоящее лечение, есть патронажная сестра, которая по- стоянно контролирует не только получение им назначенного препарата, но и то, насколько правильно он его принимает.
У нас большие планы, и мы сделаем все, чтобы каждый пациент с РС в России мог получить квалифицированное лечение, прошел необходимую реабилита- цию, был активным членом нашего общества.