Фонд содействия больным рассеянным склерозом
Какова роль общественных и некоммерческих организаций в медико-социальной реабилитации пациентов с рс?

Начнем с того, что росту общественного движения в России способствова- ло несколько очень серьезных причин, основными из которых стали следующие: невозможность на государственном уровне решения проблемы лечения РС, по- явление перспективных методов лечения РС на Западе, изменение самосознания общества и переход от «проблем мира к проблеме человека». Крайне тяжелое со- циальное положение людей, больных РС, явилось причиной стихийного их объ- единения в общественные и иные некоммерческие организации (НКО).
Наиболее сведущими в проблемах РС являются две категории людей: профес- сионалы и пациенты. Соответственно, они и являлись инициаторами создания НКО. Некоторые НКО представляли собой исключительно объединения врачей и научных работников для совместного решения научно-медицинской части проблемы РС. Эти направления общественного движения могли ориентировать- ся лишь на помощь западных коллег, иностранных медицинских и научных фон- дов и в перспективе на целевые медицинские и научные российские программы. Для выполнения последнего пункта нужно было доказать не только само суще- ствование проблемы РС, но и аргументировать необходимость ее решения.
Формы НКО, созданные самими пациентами и их родственниками, пред- ставляли собой в большей степени «кружки по интересам», где люди обмени- вались своими проблемами, помогали друг другу советами по бытовым вопро- сам, передавали свой опыт противостояния болезни. Редкие удачные обращения к административным органам, недоверие к официальной медицине, отсутствие поддержки в обществе не позволили большинству подобных НКО существовать самостоятельно и эффективно помогать своим членам.

Интересным является тот факт, что в тех и других НКО декларируется сотруд- ничество медицинских работников и больных РС (или их представителей). Как правило, строго выраженная доминанта приверженцев того или иного направле- ния в НКО приводила к однобокости развития общественной организации (ОО), что сказывалось не только на образе действия, но и результатах.
Наиболее перспективным направлением работы НКО является не только
равномерное распределение участия между профессиональными медиками и пациентами с РС, но и активное участие в этой работе профессиональных социальных работников, владеющих основами права и представляющих про- цесс решения вопросов инвалидности в действии. Это не только наиболее молодой тип организаций, созданных за последнее время в России, но и пер- спективная форма работы НКО, к которой приходят или придут работающие, существующие в настоящее время организации больных РС. Перспектива развития подобного рода НКО заключается в ее идеологической целостности. Проблемы людей, имеющих РС, рассматриваются с позиции реабилитацион- ного процесса.