Мы попросили рассказать о ОООИБРС Олега Ипатова, директора инфор- мационной службы Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.
Более 20 лет общественные организации, объединяющие россиян, страдаю- щих от рассеянного склероза, защищают конституционные права граждан с РС, борются за сохранение и улучшение качества их жизни. В 2001 году представи- тели из 47 регионов РФ создали Общероссийскую общественную организацию инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Президентом орга- низации с момента основания был назначен доктор медицинских наук Ян Вла- димирович Власов.

Сегодня организация представляет 70 000 членов. Среди ее партнеров — круп-
нейшие некоммерческие, научные и государственные профильные структуры.
Важнейшими достижениями ОООИБРС стали:
⦁ фармакотерапия с использованием гомеопатизированных минералов и ме- таллов, растительных вытяжек;
⦁ участие в формировании программ ДЛО и «7 нозологий» в части выделения средств для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболевани- ями;
⦁ членство в Европейской Платформе рассеянного склероза Департамента со- циального развития Совета Европы (с мая 2008 г.);
⦁ участие в работе редакционной коллегии журнала «MS in focus» (на русском языке: «В центре внимания — РС»);
⦁ членство в Международной Федерации рассеянного склероза (MSIF) —
с ноября 2009 г.;
⦁ участие во внесении изменений в Приложение к ФЗ-122 в разделе обеспече- ния льготными медикаментозными препаратами;
⦁ включение представителя ОООИБРС в Общественный совет при Мини- стерстве здравоохранения и социального развития РФ (с 2007 г.);
⦁ участие в рабочих совещаниях Международной Федерации рассеянного
склероза (MSIF);
⦁ участие в работе форума Совета Федераций по проблемам реализации ФЗ-122;
⦁ участие в работе парламентских слушаний в Государственной Думе России
по проблемам молодых инвалидов и детской безнадзорности в РФ;

⦁ организация и проведение совместно с Министерством здравоохранения РФ Всероссийского рабочего совещания по актуальным вопросам медико-соци- альной реабилитации инвалидов — больных рассеянным склерозом в РФ;
⦁ разработка Целевых программ поддержки инвалидов — больных РС в Са- марской, Нижегородской, Ленинградской, Томской, Тюменской, Новосибирской областях;
⦁ создание в рамках сотрудничества с программой «Диалог» Альянса неком- мерческих организации «Общественная экспертиза в здравоохранении» (2003 г.);
⦁ участие в работе круглого стола по социально-экономическим проблемам (с 2001 г.) и участие в симпозиумах Европейской Платформы РС Департамента социального развития Евросоюза (с 2000 г.);
⦁ создание реабилитационного центра для инвалидов РС в Самаре (с 2001 г.);
⦁ участие в распространении информации о проблеме РС (книги, научные, журнальные и публицистические статьи в газетах, полномасштабное представ- ление в сети Интернет (сайт, портал, форум, блог), проведение общественных слушаний в регионах, работа со СМИ).
Как уже было отмечено, в 2007 году ОООИБРС в сотрудничестве с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития создала все- российский институт Уполномоченных общественных экспертов. Сегодня УОЭ дей- ствуют уже в 78 регионах РФ. С 2008 года ОООИБРС создает Всероссийскую службу патронажных медсестер. Сегодня службой охвачено более 60 регионов России.
В настоящее время ОООИБРС выступает с инициативой по организации си- стемы региональных специализированных медицинских и реабилитационных
центров помощи людям с РС, работает над оптимизацией законодательства Рос- сийской Федерации в сфере здравоохранения инвалидов.
Отметим, что ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятель- ность общественности, государства и профессионального сообщества на повы- шение качества жизни граждан России, страдающих от РС.

⦁ Мы заботимся о здоровье и благе каждого человека, страдающего от РС в России.
⦁ Мы уважаем право людей на принятие решений. Мы не вмешиваемся в част- ные дела больного и его семьи.
⦁ Мы представляем реальные потребности людей, страдающих от РС.
⦁ Мы — связующее звено между гражданским обществом и властью, пациен- том и чиновником. Как посредник, мы осуществляем мониторинг действий всех социальных партнеров на предмет их соответствия нормам прав человека.
⦁ Мы открыты для участия в социальных программах, содействующих орга- нам власти и социальным партнерам в реализации прав граждан — больных РС.
⦁ Мы уважаем систему ценностей и профессионализм врачей, представите- лей бизнеса и органов власти, а также других наших партнеров.
⦁ Всеми доступными средствами мы пропагандируем здоровый образ жизни,
стремимся быть примером в соблюдении общественных и профессиональных этических норм.
⦁ Мы поддерживаем разработки, направленные на повышение качества меди- цинских услуг и эффективность средств диагностики и лечения.
⦁ Мы вносим свой вклад в развитие системы здравоохранения и социальной
медицины.

На этот вопрос отвечает сопредседатель Всероссийского союза пациентов проф. Я. В. Власов:
— Перед Союзом стоят важные задачи, направленные, прежде всего, на улучшение медицинской помощи населению, защиту прав пациентов, развитие успешных технологий и внедрение их в практику. Важно содействие поддержке российского производителя в области производства лекарственных препаратов, медицинского оборудования и иных средств медицинского назначения, а также реализации государственных и иных программ в области здравоохранения. Пла- нов много, важно добиться консолидации деятельности объединений пациентов, их усилий и ресурсов для достижения указанной цели, анализ и выявление наи- более успешных технологий работы и их тиражирование.
За последние годы пациентское сообщество хотя и с трудом, но смогло стать равноправным партнером государства и фарминдустрии в решении проблем здравоохранения. Сейчас начался новый этап взаимоотношений между пациент- ским сообществом и производителями лекарств. В ноябре 2015 г. Всероссийский союз пациентов и Ассоциация международных фармацевтических производите- лей (AIPM) подписали меморандум о взаимопонимании, закрепивший осново- полагающие принципы совместной деятельности. Это приоритет интересов па- циентов, высокий уровень оказания медицинской помощи, партнерство в сфере здравоохранения в интересах повышения доступности и качества оказания ме- дицинской помощи. В основу документа положены нормы Кодекса надлежащей практики АIPM и Этического кодекса общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, действую- щих в интересах пациентов.
Есть нерешенные вопросы, связанные с рассеянным склерозом. Наша главная задача — активное участие в принятии решений относительно глубины локали- зации и создания системы прозрачного перевода пациентов с одних лекарств на другие. Еще немало случаев, когда это делается одномоментно и без участия па- циентов, а иногда и врача, так как это выгоднее для бюджета. Мы добиваемся, чтобы врач имел четкие критерии перевода, он должен принимать решение и до- водить его до пациента, состояние которого не должно ухудшиться.