Фонд содействия больным рассеянным склерозом
Чем конкретно занимается ОООибрс?

Мы попросили рассказать о ОООИБРС Олега Ипатова, директора инфор- мационной службы Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.
Более 20 лет общественные организации, объединяющие россиян, страдаю- щих от рассеянного склероза, защищают конституционные права граждан с РС, борются за сохранение и улучшение качества их жизни. В 2001 году представи- тели из 47 регионов РФ создали Общероссийскую общественную организацию инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Президентом орга- низации с момента основания был назначен доктор медицинских наук Ян Вла- димирович Власов.

Сегодня организация представляет 70 000 членов. Среди ее партнеров — круп-
нейшие некоммерческие, научные и государственные профильные структуры.
Важнейшими достижениями ОООИБРС стали:
⦁ фармакотерапия с использованием гомеопатизированных минералов и ме- таллов, растительных вытяжек;
⦁ участие в формировании программ ДЛО и «7 нозологий» в части выделения средств для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболевани- ями;
⦁ членство в Европейской Платформе рассеянного склероза Департамента со- циального развития Совета Европы (с мая 2008 г.);
⦁ участие в работе редакционной коллегии журнала «MS in focus» (на русском языке: «В центре внимания — РС»);
⦁ членство в Международной Федерации рассеянного склероза (MSIF) —
с ноября 2009 г.;
⦁ участие во внесении изменений в Приложение к ФЗ-122 в разделе обеспече- ния льготными медикаментозными препаратами;
⦁ включение представителя ОООИБРС в Общественный совет при Мини- стерстве здравоохранения и социального развития РФ (с 2007 г.);
⦁ участие в рабочих совещаниях Международной Федерации рассеянного
склероза (MSIF);
⦁ участие в работе форума Совета Федераций по проблемам реализации ФЗ-122;
⦁ участие в работе парламентских слушаний в Государственной Думе России
по проблемам молодых инвалидов и детской безнадзорности в РФ;

⦁ организация и проведение совместно с Министерством здравоохранения РФ Всероссийского рабочего совещания по актуальным вопросам медико-соци- альной реабилитации инвалидов — больных рассеянным склерозом в РФ;
⦁ разработка Целевых программ поддержки инвалидов — больных РС в Са- марской, Нижегородской, Ленинградской, Томской, Тюменской, Новосибирской областях;
⦁ создание в рамках сотрудничества с программой «Диалог» Альянса неком- мерческих организации «Общественная экспертиза в здравоохранении» (2003 г.);
⦁ участие в работе круглого стола по социально-экономическим проблемам (с 2001 г.) и участие в симпозиумах Европейской Платформы РС Департамента социального развития Евросоюза (с 2000 г.);
⦁ создание реабилитационного центра для инвалидов РС в Самаре (с 2001 г.);
⦁ участие в распространении информации о проблеме РС (книги, научные, журнальные и публицистические статьи в газетах, полномасштабное представ- ление в сети Интернет (сайт, портал, форум, блог), проведение общественных слушаний в регионах, работа со СМИ).
Как уже было отмечено, в 2007 году ОООИБРС в сотрудничестве с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития создала все- российский институт Уполномоченных общественных экспертов. Сегодня УОЭ дей- ствуют уже в 78 регионах РФ. С 2008 года ОООИБРС создает Всероссийскую службу патронажных медсестер. Сегодня службой охвачено более 60 регионов России.
В настоящее время ОООИБРС выступает с инициативой по организации си- стемы региональных специализированных медицинских и реабилитационных
центров помощи людям с РС, работает над оптимизацией законодательства Рос- сийской Федерации в сфере здравоохранения инвалидов.
Отметим, что ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятель- ность общественности, государства и профессионального сообщества на повы- шение качества жизни граждан России, страдающих от РС.