Как справиться с РС?
Нередко можно услышать, что некоторые ругают свою болезнь, видят в ней своего врага и не могут с ней примириться. Опыт показывает, что путь этот в «никуда». Да и болезнь от этого добрее не станет. Идеальный вариант — найти точку поворота, прийти с болезнью к разумному соглашению, так, как это бывает в жизни (переезд в новый город, где нет прежних друзей, жизнь после свадьбы с родителями супруга и т.д.).
Нет ничего удивительного в том, что практически у всех людей, узнавших, что у них РС, возможны тяжелые переживания и психологические кризисы. Первое знакомство с болезнью и зловещая роль, приписываемая ей, создают впечатле- ние, что каждому предстоит завершить жизнь в инвалидной коляске. Неудиви- тельно, что в первое время очень плохо воспринимается информация о том, что только у части пациентов РС протекает тяжело, что с каждым годом появляются все новые препараты, дающие возможность поддерживать нормальное качество жизни. И это можно понять, ведь никто не знает, что именно у него болезнь будет протекать в легкой форме, а неизвестность неминуемо порождает страх, мешаю- щий бороться с болезнью. Вполне естественно, что нередко известие о диагнозе становится причиной кризиса личности, поскольку болезнь сказывается на всех сферах жизни: на самосознании, на профессиональных планах, на проведении досуга, на партнерских отношениях и сексуальной жизни, на взаимоотношениях с родными и друзьями, на положении в обществе и отношениях с окружающими. Как заметил один опытный врач, «нередко пациент проходит от диагноза к адап- тации большой путь, преодолевая практически поочередно шок, отрицание, оби- ду, страх, тревогу, печаль, депрессию, принятие».

По-разному можно реагировать на болезнь. Один старый невролог, много лет работающий с пациентами с РС, поделился своим опытом. Он считает, что чаще всего можно встретить 8 вариантов реакции.
⦁ Диагноз не признается. Врачи ошибаются. Идут поиски причин, почему могут врачи ошибиться: в спинномозговой жидкости не выявлено характерных изменений, вызванные потенциалы нормальные или очаги на МРТ нетипичные.
⦁ С диагнозом соглашаются, но без адекватной реакции: «Пусть все идет сво- им чередом. Попробую я спрятать голову в песок, буду жить дальше, как и рань- ше, и надеяться, что судьба будет ко мне благосклонна».
⦁ «Диагноз так страшен и неприятен, что не хочется и думать об этом. Но хуже не станет, если буду внимательнее относиться к здоровью».
⦁ «Даже если врачи правы, с диагнозом не согласен и буду на том стоять».
⦁ «Мне необходимо было время, чтобы признать свою болезнь, но с помощью партнера пришла к мысли, что и с болезнью жизнь имеет свою цену»,
⦁ «После того, как я пережил первый шок, постепенно начал искать путь “со- дружества” с болезнью. Если раньше я просто проживал день, то теперь радуюсь каждому утру, когда я могу умыться и подумать о том, что я еще практически здоров. Я понял ценность здоровья и жизни».
⦁ «Да, я болен, но болезни не сдамся».
⦁ «Болезнь разрушила мою жизнь. Нет смысла с ней бороться, ибо она силь- нее меня».
Нам представляется, что позиция пациентов, выраженная в пунктах 5, 6 и 7, наиболее продуктивная. Есть, правда, еще один тип пациента с РС, который вдруг почувствовал, что вместе с болезнью получил, наконец, нечто важное, чем можно привлечь сострадание и внимание окружающих людей. У него нет другой темы, он с утра до вечера говорит о своих симптомах, о том, что читал или слы- шал о заболевании. Такой пациент является грозой всех больниц, с ним не хотят сидеть за одним столом и т.д. Обычно он одинок, и его жизни нельзя позавидо- вать. Впрочем, и помочь ему очень непросто.
Заметим, далеко не всем удается преодолеть себя, научиться воспринимать болезнь как задачу, которую поставила перед ними жизнь и с которой нужно справиться. У многих пациентов с РС длительное время сохраняется душевное состояние, которое соответствует известной реакции защитного механизма — защите своего «Я». От нее зависит то, как человек справится с болезнью и как по- строит свою дальнейшую жизнь. Известно, что значительно сложнее стать инва- лидом в сознательном возрасте и научиться приспосабливаться к определенным ограничениям, чем быть инвалидом от рождения и развиваться и идти по жизни с учетом своих ограниченных возможностей.
Мы не станем здесь философствовать, просто поделимся несколькими на- блюдениями, которые в определенной степени характерны для многих, узнавших о своем диагнозе. Возможно, мы и повторяемся, но в каждой ситуации есть уз- наваемые нюансы, которые могут быть полезны. Итак, мы говорили о том, что многие пытаются вытеснить из своего сознания факт болезни. Но ведь этим они лишают себя возможности правильно планировать свою жизнь и рискуют ока- заться неподготовленными к возможным сложным ситуациям. А это еще слож- нее, ибо все равно придется не только свыкаться с мыслью о болезни, но и одно- временно справляться с возникшими проблемами.
Александра М. упрямо проявляла свою самостоятельность, категорически не хотела зависеть от кого бы то ни было, взяла кредит и купила квартиру в доме без лифта. Когда через несколько лет состояние ее здоровья ухудшилось, она уже не могла самостоятельно добираться до своей квартиры с тяжелой сумкой в руке. Через некоторое время она нуждалась в посторонней помощи. К сожалению, ей предстояло еще выплатить кредит. Стоит ли говорить, что она могла бы избежать этой проблемы, если бы при покупке квартиры учла факт своей болезни. Ни- кто не говорит, что надо отказаться от своих замыслов. Просто нужно учитывать факт этой болезни и ставить реально достижимые цели.
Некоторые нередко стараются сознательно не замечать периодических обо- стрений болезни, уверяя себя, что это случайное явление, не требующее лече- ния. И делают это напрасно, ибо, если при обострении не проходить соответ- ствующий курс лечения, проявления функциональных расстройств могут стать постоянными. Напомним о необходимости взаимопонимания между пациентом и врачом, который должен научить пациента отличать безобидные изменения состояния и суточные колебания самочувствия от симптомов надвигающегося обострения, реалистично и без страха воспринимать свои недомогания, а в со- мнительных случаях, не стесняясь, обращаться за медицинской помощью.
Есть еще один нюанс, касающийся близких пациента. Многие из них, исходя из лучших побуждений, стараются поддерживать больного в его стремлении вы- теснить из своего сознания мысли о болезни. Однако этим они на самом деле вредят ему. Лучше помочь человеку строить новую жизнь, в которой придется от чего-то отказываться. Но ведь и смысл жизни заключается в том, чтобы стой- ко переносить все превратности судьбы и, преодолевая их, получать удовлетво- рение от жизни, радоваться каждому своему успеху, обретая веру в свои силы и мужество.
Поскольку мы ведем разговор о психическом состоянии пациентов с РС, то обсудим и другие возможные ситуации, ведь поняв их, можно легче преодолеть свои трудности. Говоря о стремлении вытеснить из сознания мысль о болезни, напомним и о связанной с ней другой реакцией, известной как сверхкомпенса- ция, которая выражается в том, что пациент любыми способами стремится дока- зать себе и окружающим, что он вполне здоров, для чего предпринимает различ- ные действия, заведомо зная, что они вредны. Обычно это свойственно людям активным, волевым, предъявляющим к себе чрезмерные требования и готовым бросить своими действиями вызов болезни. Увы, часто это заканчивается плохо.
Родион С. работал раньше инструктором в автошколе. Спустя некоторое время от начала болезни вынужден был отказаться от этой профессии вследствие ограни- чения физических возможностей. Но ездить на машине любил и, несмотря на опре- деленные сложности, поехал однажды в длительное путешествие и попал в аварию. После этого он был лишен водительских прав, что стало для него тяжелым ударом. После окончания обострения и ослабления неврологических расстройств он мог бы сесть за руль, но в возврате водительских прав ему было отказано.
В ряде случаев наблюдаются реакции, которые можно определить как внеш- нее проецирование. Они проявляется в том, что пациент приписывает страхи и комплекс неполноценности, вызванные болезнью, не себе, а окружающим.
Марина П. категорически отказывалась ходить в гости с мужем под тем пред- логом, что он стесняется появляться с ней в обществе из-за ее легкого увечья. В свою очередь муж был оскорблен подобными незаслуженными обвинениями, и это взаимное непонимание сильно осложняло их семейную жизнь. Нередко та- кие ситуации возникают тогда, когда в семье не принято из ложного понимания деликатности обсуждать болезнь и проблемы, связанные с нею.
Говоря о депрессии, упомянем часто предшествующее у пациентов с РС вну- треннее проецирование, когда неопределенные страхи и чувство собственной неполноценности лишают их жизненных сил. В результате они становятся вялы- ми, пассивными, стремятся уединиться и изолироваться от общества. И, что еще хуже, нередко считают жизнь с таким диагнозом бессмысленной и отказывают- ся от достижения любых целей. Такое состояние лишает возможности учиться жить с болезнью, стремиться к тому, чтобы каждый день был полноценным.
В ряде случаев человек уклоняется от назначенного лечения, мотивируя это страхом перед приемом лекарственных препаратов. Такая психологическая ре- акция называется замещением, когда страх перед болезнью замещается страхом чего-то другого. Естественно, что такая тактика отрицательно сказывается на те- чении болезни.
Многообразие РС выражается не только в пестроте симптоматики, чему мы уже не удивляемся, но и в широте проявлений психических реакций. Мы стремимся рассказать как можно больше, чтобы читателям, а среди них будут не только пациенты, но и родственники, могли правильно оценить возникшую ситуацию и принять необходимые меры.
Порой психика пациента реагирует на болезнь таким образом, что человек словно впадает в детство и начинает повторять стереотипы поведения, свой- ственные ребенку. Такой феномен обозначается как регрессия и связан с тем, что взрослый человек становится зависимым от окружающих. Кстати, боль- шинство пациентов, страдающих тяжелыми и длительными заболеваниями, ведут себя точно так же. Для нас важно то, что в этой ситуации пациент может проявлять упрямство и отказываться от необходимого лечения, пренебрегать мерами предупреждения обострения болезни и рекомендациями специалистов. Трудно представить все возможные ситуации, но вот случаи, когда пациент настроен против лечащего врача или членов семьи, желающих ему добра, встре- чаются нередко. Это связано с тем, что, столкнувшись с чередой различных со- ветов и рекомендаций, он чувствует себя ущемленным в своем волеизъявлении, в своих потребностях и желаниях. Бывает и так, что человек, испытывая ярость из-за обнаруженного у него диагноза, переносит ее на врача, поставившего такой диагноз, и прекращает обращаться к нему. Такая, по сути, детская реакция может привести к тому, что упускается необходимое для лечения драгоценное время. Несколько иная направленность поведения, но тоже схожая с детской, связа-
на с тем, что пациент с РС склонен позволять окружающим баловать и нежить себя, ибо ему нравится, когда все вертится вокруг него. Вероятно, этим компен- сируется чувство разочарования от несложившейся жизни. В то же время страх стать зависимым от помощи окружающих также может порождать потреб- ность в повышенном внимании и заботе членов семьи, заставляет судорожно цепляться за свое окружение. В этом нет ничего необычного, только хотелось бы подчеркнуть, что чрезмерная опека может быть приятной, но одновременно она влечет за собой сужение круга общения, раздражает своей докучливостью и порождает неумение и нежелание действовать и принимать решения самосто- ятельно, что очень важно при этом заболевании. Кстати, еще ведь и не ясно, как будут развиваться события в семье по мере прогрессирования заболевания. Мы не будем приводить конкретные примеры, но подчеркнем, что только поиски разумного взаимопонимания в семье помогут сохранить ее в нелегкой борьбе с болезнью.
Завершая разговор о возможных реакциях при встрече с диагнозом «рассеянный склероз», остановимся на надеждах пациента и их родственников на
«чудо», внезапное исцеление. В последние годы появляются сообщения о яко- бы найденных способах преодоления РС. Появляются конкретные предложения об излечении и, что важно, называются определенные цены. Да, иногда вера в чудодейственное средство позволяет человеку избавиться от психоло- гической напряженности, длящейся многие годы, что помогает ему некоторое время чувствовать себя значительно лучше. Но ведь если уже имеющиеся рас- стройства имеют органический характер, то подобное исцеление физически не- возможно.