Фонд содействия больным рассеянным склерозом
Что можно взять из опыта пациентов?

На многих страницах книги мы обсудили с вами немало вопросов и пришли к выводу, что невозможно все объять. Но огромный опыт многих пациентов мы про- сто обязаны изучить, ибо он может помочь многим, особенно тем, кто лишь недавно вышел на путь борьбы с этой болезнью. Давайте повторим некоторые рекомендации.
⦁ Надо всегда помнить: прекрасно, если удается удержаться длительное вре- мя без свежих обострений заболевания и состояние не ухудшается. Если же са- мочувствие медленно улучшается, будьте благодарны и радуйтесь этому. И надо с успехом пользоваться этим временем.
⦁ Используйте при передвижениях рюкзак. Это поможет легче переносить вещи и удерживать равновесие. К тому же при падении руки оказываются сво- бодными и помогут избавиться от травм.
⦁ Зимой не забывать надевать перчатки.
⦁ Внимательно прочитайте главу про прививки. Есть немало случаев, когда они провоцировали обострение заболевания.
⦁ У некоторых пациентов обострение было вызвано контрастным веществом
при МРТ. Если вы его хорошо переносите, забудьте эту рекомендацию.
⦁ Не станем вновь обсуждать проблемы, возникающие при медикаментозном лечении. Призываем лишь найти взаимопонимание с лечащим врачом, чтобы своевременно найти оптимальный путь терапии.
⦁ Не забудьте опустить жалюзи, если окна квартиры выходят на солнечную сторону.
⦁ Придерживайтесь физических нагрузок, которые помогают поддержать хорошую форму, но не следует перегружаться. Не стоит демонстрировать свое
«спортивное» мастерство.
⦁ Следует научиться контролировать физическую активность.
⦁ Умеренные длительные тренировки приносят больше пользы, чем занятия с большой нагрузкой. Следует вовремя делать перерывы. Не забывайте: с этими мышцами придется ходить весь день.
⦁ Поскольку РС — заболевание длительное, желательно вести дневник, куда записывать обострения (и улучшения), назначение медикаментов, других ме- тодов лечения, реакцию на них и многое другое, что поможет лучше оценивать применяемые методы лечения и оптимизировать терапию. Кстати, рассматри- вайте это, как вариант эрготерапии.
⦁ При назначении инъекций следует быть внимательным. Меняйте место уко- ла (впрочем, это указано в инструкции к препарату). В конечном итоге, у каждого находится любимое место для уколов, которое он использует. Естественно, что без большого удовольствия, но все же с меньшими потерями.
⦁ Используйте при приеме душа специальную массажную варежку. Она хоро- шо тренирует восприятие чувствительности.
⦁ При болях в пояснице можно пользоваться массажным поясом или теплом.
⦁ У вас проблемы при надевании обуви? Если удается надеть ее стоя, можно вос- пользоваться «ложкой» с длинной ручкой. Если приходится это делать сидя, то «про- блемную» ногу занести на здоровую, надеть обувь, опустить ногу, застегнуть застеж- ку (если нельзя обойтись без такой обуви). В принципе, это тоже эрготерапия.
⦁ Утренняя спастика? Лежа в кровати на спине, медленно сгибаем ногу в ко- ленном суставе до образования прямого угла, затем также совсем медленно раз- гибаем ногу. Затем на выпрямленной ноге сгибаем носки пальцев на себя, оттяги- вая вперед пятку. Возвратившись в исходное положение, расслабиться.
⦁ Попробуем напрягать мышцы ног на несколько секунд поочередно снизу до- верху. Расслабиться, отдохнуть. Теперь можно себе сказать: «Доброе утро, вперед!»
⦁ Медленно, держась рукой за перекладину шведской стенки или ручку две- ри (корпус сохранять прямым), сгибать поочередно колени до прямого угла. Это упражнение способствует уменьшению спастики.
⦁ Не забудьте о специальной скобе в ванной. С ней будет спокойнее прини- мать душ.
⦁ В кино часто герои пьют напитки, запрокинув голову. Забудем это. Напом- ним, что при еде и питье голову следует держать немного вниз.
⦁ Чтобы медикаменты не прилипали к небу, создавая неприятные ситуации, возьмите таблетку в рот с водой и немного подвигайте ее. Затем можно проглотить.
⦁ Не забывайте такую мелочь, как специальное сиденье в душе. Вместе с крюч- ками для удержания они намного упрощают процедуру.

⦁ Приготовьте легкую обувь для лета: резиновую — для воды, для повседнев- ной носки — из синтетического материала.
⦁ Свои деловые походы лучше осуществлять в первой половине дня: людей на улице поменьше, да и собственных сил больше.
⦁ Надо забыть всякое стеснение и использовать любую возможность, чтобы помочь себе при необходимости при ходьбе (палка, ходунки и прочее). Кстати, при дожде сопровождающему лицу удобнее идти с зонтом с той стороны, где нет в руке палки или трости.
У нас есть маленькое преимущество перед другими людьми. У здорового че- ловека есть 1000 причин жаловаться, а у нас лишь одна! Каждый из тех, кто имеет РС, может сказать: «Это моя жизнь, с РС или без него, со всем, что со мной проис- ходит или с тем, что проходит мимо меня. И я не собираюсь рыдать и готовиться к смерти. Я благодарен жизни, такой, какая она есть, и надеюсь, что впереди меня ждет еще немало радости!»
Скажем несколько слов благодарности родственникам, близким, медикам и всем тем, кто нам помогает, за терпение и энергию, которые вы нам дарите. И мы желаем вам силы и здоровья, чтобы вы могли продолжать это благородное дело.