Фонд содействия больным рассеянным склерозом
Можно ли ответить на все вопросы, связанные с рс?

Когда книга уже почти завершена, возникают сомнения о ее готовности. По- стоянно хочется что-то исправить и дополнить. И дело не в стилистических не- увязках, больше волнует вопрос, сможет ли книга помочь людям найти утеше- ние, понять свою болезнь, найти свой путь совместного сосуществования с РС. Нужно ли было столь подробно останавливаться на теоретических вопросах? А нужна ли такая подробная информация о препаратах, что побуждает некото- рых пациентов вступать порой в неразрешимые споры с лечащим врачом? Мо- жет быть, что-то упущено?
Мы вполне осознаем, что существуют вопросы, на которые мы не ответили. Это просто невозможно, ибо еще нет четкой и ясной картины причин возникно-

вения заболевания, обоснованных критериев прогноза течения, универсальных схем лечения. Нет еще, к сожалению, ответа и на главный вопрос: почему именно я заболел РС? Но те, кто столкнулся с РС, не могут ждать, пока ученые раскро- ют все тайны болезни. Они хотят знать, что их ждет в дальнейшем и что можно сделать сегодня. Тысячи людей прошли «школу выживания», многие нашли свой индивидуальный путь борьбы с болезнью. Этот опыт неоценим, и мы рады, что нашли у них поддержку. По-разному протекает у них заболевание, отличается и степень инвалидности, но все они продолжают активную жизнь в пределах сво- их возможностей. Их советы помогли выработать определенную линию, вклю- чить в книгу много полезной информации.
На одном из симпозиумов, посвященных РС, доктор Кристина Пурди — ис- полнительный директор Международной федерации рассеянного склероза (Ве- ликобритания), сказала: «Мы считаем, что каждый пациент нуждается в до- ступности информации о своей болезни, вправе оценить терапию, которая ему проводится, в инструментах предсказания дальнейшего течения заболевания, в осознанной индивидуализированной терапии и программах по улучшению ка- чества жизни». Заметим, что основным источником независимой информации от профессионалов для людей во всем мире является веб-сайт www.msif.org.
Ученые пока еще на пути к поиску лекарственных средств, позволяющих полно- стью справиться с болезнью. И мы верим, и мы ждем! Мы не стали писать заключе- ние, а обратились к одному из ваших товарищей, предоставив слово для «внутрен- него» разговора Андрею Фролову, экс-уполномоченному общественному эксперту ОООИБРС по УрФО, экс-президенту СРООИБРС «Радуга» (Екатеринбург):
«Что я могу сказать? Прежде всего, узнав о болезни, нельзя уходить в себя с черными мыслями, надо понимать, что жизнь не кончилась. Тебя окружают люди, которые готовы тебя поддержать, помочь. Это твоя семья, близкие, дру- зья, врачи и, наконец, общества больных РС. Такие общества есть практически в каждом регионе России. Кроме этого в рамках Общероссийской организации действует институт Уполномоченных общественных экспертов. При появлении какой-либо проблемы, да и просто вопроса всегда можно обратиться в организа- цию или к УОЭ. Тебя проконсультируют, в случае необходимости защитят твои права. Общества больных РС организуют и проводят школы для пациентов, в на- шей организации это школа «Жизнь с РС». На занятиях перед пациентами вы- ступают врачи, специалисты по реабилитации, а также врачи, применяющие не- традиционные методы лечения. Ценно и то, что и сами пациенты делятся опытом преодоления последствий болезни».