Шашыраңқы склерозы бар науқастарға көмек көрсету қоры
Ерте ме, кеш пе жақындарыңызбен осы диагноз туралы сөйлесетін уақыт келеді. Оған белгілі бір мөлшерде батылдық қажет болуы мүмкін. Әрине, диагнозды алдымен өзіңізге қабылдау оңай емес және оны басқаларға айту, өзіңіз туралы жаңа шындықты айтып беру – одан да қиын. Шын мәнінде, жақындарыңыз сізді бірден түсінеді және диагноз бен оның ерекшеліктері туралы білгенде көмектесуге тырысады.
Есіңізде болсын, жақыныңызға/досыңызға/серіктесіңізге диагноз туралы айтқан кезде олардың әрқайсысы оны әртүрлі қабылдайтыны есіңізде болсын. Сондықтан әр адамға, сізге жақындығына қарай ауру туралы әртүрлі мөлшерде ақпарат айту керек болады.
Отбасы мүшелері
Шашыраңқы склероз бүкіл отбасының өмірін өзгертеді. Үйдегілергүе үй ішіндегі жаңа ахуалға бейімделу керек болады. Туыстарыңызға бұл аурудың қандай белгілері болатынын және оның сіздің өміріңізге қалай әсер ететінін жете түсіндірудің маңызы зор.
Уақыт өте келе сіздің отбасы мүшелеріңіздің кейбір атқаратын қызметтерін өзгеруі мүмкін. Мысалға, өмірлік жолдасыңыз ата-ана рөлін өз мойнына алуы және сізге қатысты шамадан тыс қамқорлық көрсетуі мүмкін. Мұндай жағдайда ол сіздің дәрменсіздік сезіміңізді дамытып, үлкен қателік жасайды. Туыстарыңызға сіздің тәуелсіз болуыңыздың қаншалықты маңызды екенін түсіндіруге тырысыңыз. Өз көзқарасыңызды түсіндіріңіз, дұрыс әрекет жасап жатқаныңызды көрсетіңіз. Және міндетті түрде көмек керек болса сұраңыз.
Туыстарыңыздың отбасындағы орнын түбегейлі өзгеруге тырыспағаны маңызды. Шамадан тыс қамқорлық көрсетудің сіз үшін және отбасыңыз үшін шамадан тыс алаңдау екенін ұмытпаңыз. Туыстарыңызбен ашық сөйлесіңіз, сізді не мазалап жүргенін, неден қорқатыныңызды айтып беріңіз. Ішкі сезіміңізді жеткізуге тырысыңыз.
Достар
Шашыраңқы склероз – достық қатынастардан бас тартуға себеп болмау керек. Қатынасудан қалайда бас тартуға тырыспаңыз және тұйықталмаңыз. Олармен қарым-қатынасты кенеттен тоқтатсаңыз достарыңыз сіз үшін алаңдауы және уайымдауы мүмкін. Достарыңыздың сіздің қандай жағдайға түскеніңізді білуге құқығы бар.
Ауруыңыздан ұялудың және жайсыздық тудырамын деп достарыңыздан қашқақтаудың қажеті жоқ. Бос уақытты бірге өткізуді жалғастыруға тырысыңыз. Белсенділігіңіз сіздіің тонусыңызды бірқалыпты ұстап тұрады және ауруыңызды бақылауды ұстап тұруға көмектеседі. Дегенмен де, шамадан тыс шаршағыштықтың және дене мүмкіндіктерінің шектелуінің себебінен, жайсыздық тудыратын болса, бұрынғы әдеттеріңізді өзгерту және әдеттегі әуестіктеріңізді ауыстыру қажет болуы мүмкін.
Үйреніп кеткен істерден бас тартуыңыз сіздің қоғамнан оқшаулануыңызға себеп болмау керек.
Жақындарыңыздың ортасында өзіңізді олармен тең етіп сезінуге тырысуыңыз керек. Нағыз достардың әрдайым сізге қолдау көрсететінін және қажет болса көмектесетінін ұмытпаңыз.
Сүйікті адамыңыз
Сіздің тұрақты серігіңіз болуы немесе белгілі бір адаммен қарым-қатынастарыңыз енді ғана туындауы мүмкін. Бір жағынан, қарым-қатынастардың құпиядан және сырды іште сақтаудан бастаудың қажеті жоқ. Алайда осы жаңа танысыңызға үйрену үшін, онымен нағыз шынайы қатынас орнату үшін сізге уақыт қажет болуы мүмкін. Сонда ғана сіздің оған ашылуға және диагнозыңыз туралы айтып беруге ниетіңіз туындайды.
Қорықпаңыз! Егер ол шын мәнінде сізге серік болуға лайықты адам болса, және бір-біріңізге деген сезімдеріңіз шынайы болса, ол міндетті түрде бәрін түсінеді және қандай жағдай болмасын сізбен бірге болуға дайын болады. Ал егер серік таңдауда қателескен болсаңыз, және сіз туралы бар шындықты қабылдай алмаса, онда қажудың қажеті жоқ! Өмірлік жағдайлар сізді әлсіз адамдардан оқшаулап тұр деп түсініңіз және келешекте сізге көмектесетін және жаныңыздан табылатын жігерлі адамға жолықтыратынына сеніңіз.
Егер сіздің тұрақты серігіңіз болса, онымен диагнозыңыз және өміріңіздің қалай өзгеретіні туралы міндетті түрде сөйлесіңіз. Сізді алдағы уақытта күрделі өмір кезеңдері күтіп тұрған болуы мүмкін, сонда сізге оның көмегі қажет болады. Осы қиын кезеңде сіздердің бір-біріңізге қолдау көрсетуіңіз және сізді мазалап жүрген жәйттар туралы сөйлескеніңіз маңызды. Серігіңізге жаңа ақпаратты қабылдауға және алдағы уақытты оны не сүтіп тұрғанын түсінуге міндетті түрде уақыт беріңіз. Одан жағдайды бірден түсінуін талап етпеңіз. Қатынас және өзара түсіністік – қарым-қатынастардың негізін құрайтын іргетастар.
Серіктерінің бірі шашыраңқы склероз ауруымен ауыратын жұптар көп. Дегенмен же, олар отбасылық өмірден ләззат алуға, бір бірін шынайы сүюге және бірге бақытты болуға тырысады. Өйткені шашыраңқы склероз – бұл толығымен сіз емес, сіздің бір бөлігіңіз ғана. Бірақ ол сіздің өзіңізді көлеңкелете алмайды және сүйікті адамыңызды кездестіруге және оны сүюге кедергі жасай алмайды. Серігіңіздің сіздің тағдырыңызға қатыстылық сезімі пайда болған болса, ол сіздің ауруыңызды естігенде бірден қорқып кетпейтіні анық. Одан дәрігерге барытыныңызды жасырмаңыз, одан да бірге барыңыз. Ақпаратты деп анық дереккөздерден алған дұрыс. Жақын адамыңызбен ақпаратпен, мамандандырылған әдебиеттермен бөлісу маңызды. Осының бәрі сіздің серігіңізге денсаулығыңыз және жалпы осы ауру туралы туралы маңызды ақпарат алуға мүмкіндік береді.
Егер серігіңіз сізден алыстай бастаса немесе қарым-қатынасты үзуді ұсынса, уайымдамаңыз. Мұндай адам қиындықтарды бірге еңсеруге дайын емес, оған қиын жағдайда сене алмайтын боласыз. Онымен қарым-қатынасты бұзу арқылы болашақта қамығудан өзіңізді сақтап қаласыз. Оны қиналмай босатуға тырысыңыз. Бірге өткізген жақсы күндеріңізді еске түсіріңіз. Бұл сіздің өміріңіздің тең бір ғана кезеңі болғанын түсініңіз. Аздап көңіліңіз қалуы мүмкін, бірақ айырылысудың сізді көптеген қамығудан босатқанын түсінуге тырысыңыз.
Балалар
Шашыраңқы склероз диагнозы бар ата ананың алдында әкесінің немесе анасының ауруға ұшырағанын қалай айтамын деген мәселе туындайды. Бала сізді дұрыс түсіну үшін бұл аурудың ерекшеліктерін қалай түсіндіруге болады?
Кейбір ата-аналар балаларын проблемалардан оқшаулауға тырысып, шындықты айтпайды. Алайда бұл қарым-қатынастарыңызға кері әсер тигізуі мүмкін. Балалар отбасындағы кішкентай ғана өзгерістердің бәрін сезеді. Бірақ егер бұл туралы сөйлеспесеңіз, олар тұйықтала бастайды, қорқыныштары пайда болады, агрессия көрсетуі мүмкін немесе ауру туралы тақырыпты қозғауға қорқып, ештеңе болып жатпағандай сезінуге тырысуы мүмкін.
Әр отбасының өз ерекшеліктері бар. Өкінішке орай, кез келген жағдайда әмбебап шешімге айналатын арнайы ұсыным жоқ. Алайда балаңызбен ауру туралы қалай сөйлесуге болатыны, нені баса айту керектігі туралы сөйлесудің психологиялық амалдары көп.
Балаңызға ауру туралы жалпы отбасылық кеңесте айтып берсеңіз немесе әкесінің не анасының мінез-құлқының өзгергені туралы көзбе көз айтсаңыз болады. Қалай болғанда да аурудың егжей-тегжейін, оның ерекшеліктері мен қауіптері туралы ойға батудың қажеті жоқ. Баланың сізді дұрыс түсінгенін білу үшін оған бірнеше бағыттаушы сұрақ қойып көріңіз. Алайда оған қысым жасамаңыз.
Сізге жақсы дәрігердің көмектесіп жатқанын, оның өзін соңғы уақытта жақсы сезінбей жүрген әкенің немесе ананың жағдайын дұрыс түсінуіне уақыт беріңіз. Балалардың осы проблеманы шешу жолында басқалардың әрекет жасап жатқанын түсінуі маңызды.
Баланың жасын ескеріңіз.
3.1. 4 жасқа дейін
Ересектердің қазіргі проблеманы шешуге тырысып жатқанын баланың сезуі маңызды. Бұл жаста балалар жағдайды толық түсіндіре алмайды, сондықтан сөйздің орнына күтім мен қамқорлықты көбірек көрсеткеніңіз жөн.
3.2. 4-6 жас
Балаға аурудың ерекшеліктері туралы қарапайым сөзбен жеткізіңіз. Өмірден алынған мысалдарды келтіріңіз. Балалардың сіздің көңіл күйіңіздің өзгергеніне олардың себеп емес екенін, сіздің денсаулығыңыздың нашарлауына олардың кінәлі емес екенін түсінуі маңызды.
3.3. 6–12 жас
Бұл жастағы балалар болып жатқан жағдайда тезірек түсінеді және ата-аналарына күнделікті тіршілікте көмектесуге дайын. Олар сізге көмектесуге дайын болса да, үйдегі шаруаларды олардың мойнына толығымен артып қоюдың, олардың көмегін несібе деп қабылдаудың және тым талапшыл болудың қажеті жоқ. Сізге көмек көрсеткені үшін балаларыңызды еркелетіңіз және көтермелеңіз.
3.4. 12–18 жас
Бұл жастағы балалар көбінесе үй шаруасындағы жұмыстардың басып бөлігін мойнына алады. Мұндай көмектен бас тартпаңыз және балалардың өз істерімен айналысу керектігін, өз мүдделерін дамытуға тиіс екенін, іздену керектігін, құрдастарымен қатынасу керектігін ұмытпаңыз. Бала тек қана үйдегі міндеттерімен шектеліп, өз қуаныштарынан және осы жаста алдында тұрған мүмкіндіктерінен бас тартпау керек.
Өз жақындарыңызбен ашық болыңыз, олардың көмегінен бас тартпаңыз. Сенімді қатынастар және қолдау сізге және сіздің отбасыңызға берік қатынастарды сақтап қалуға, шашыраңқы склерозбен байланысты барлық қиындықтарды жеңуге көмектеседі.
Өз ойыңызды және сезіміңізді айтып бере алатын сұхбаттастарыңыз болсын. Олар да осы шашыраңқы склерозбен ауыратын болуы мүмкін. Басқаларға ашылып айтсаңыз, ішіңіздегі сезіміңізді, ойыңызды, қорқыныштарыңызды жеткізсеңіз, эмоцияларыңызды және жалпы өміріңізді басқару оңай болады.
Жақын жерде орналасқан шашыраңқы склерозбен ауыратын науқастар қоғамымен байланысыңыз, оның жұмысына барынша үлес қосуға тырысыңыз. Шашыраңқы склероздан болуы мүмкін өміріңіздегі өзгерістер және аурумен байланысты қиындықтарды жақындарыңызбен және туыстарыңызбен бірге еңсеруге болатыны туралы біліп алыңыз.
