Шашыраңқы склерозы бар науқастарға көмек көрсету қоры
Ауруды қабылдау кезеңдері
Бұл мақалада Шашыраңқы склероздың не екенін айтпай-ақ қойсам болады, өйткені біздің сайтқа кірген адам алуан түрлі әдебиеттермен, мақалалармен танысып, ауру туралы жалпы түсінік алды. Ендігі мазалайтын мәселе – онымен өмір сүруге бола ма? Толыққанды өмір сүру мүмкін бе? Өкінішке орай, бізге немесе біздің жақын адамымызға диагнозды айтып отырып, дәрігерлер оның қандай диагноз екенін және онымен қалай өмір сүру керектігін айтып бас қатыра бермейді. Тағдырымызға «балта шабу» керек пе немесе күресудің жолдары бар ма?! Ал интернет, әдетіншеөмірге ынталандырмай, керісінше, үрейді ұшыратын және қалыптан адастыратын өте агрессивті мақалалар шығарылған. Әсіресе біздің республикамызда кейде дәрігердің өзі біздің дертіміз туралы білмейтін өңірлер қатты зардап шегеді. Бұл жағдайды қиындатады, пациенттердің көбі тұйықталып, осы бір қорқынышты, ерекше, жазылмайтын ауруға өз өмірін қалай бейімдейтінін білмейді.
Осы мақалада мен Сіздерге пазл бөлшектерін өз орындарына қоюға көмектесемін.
Дәрігердің диагноз туралы айтқаннан кейінгі реакциясы әркімдікі әртүрлі болады: іштей құлазушылық пен үмітсіздіктен бастап сырқаттың себебінің табылғанына және оны қалай тоқтату керектігін түсінгеніне қуануға дейін. Реакцияның дұрыс-дұрыс емесі болмайды, Сіздің реакцияңыз Сіз және Сіздің психикаңыз үшін ең оңтайлы тәсіл. Сіздің әрекетіңіз ауруды және жағдайдың өзін қабылдаудың маңызды кезеңдерінің бірі, сондықтан Сіздің реакцияңыздың жұрттың реакциясынан өзгеше болғаны үшін өзіңізді-өзіңіз кінәламаңыз.
Бұдан әрі айтатыным мүлде ерсі болып көрінуі мүмкін: «Мырзалар, біз, Құдайға шүкір, 4-кезеңдегі ҚАТЕРЛІ ІСКПЕН ЕМЕС, гангренамен емес, бар болғаны – адамды өлтірмейтін аутоиммундық аурумен ауырады екенбіз». Иә, бұл анықталғаннан бастап күрделі ауру, және ғалымдар бұл аурудың неден пайда болатынын білсе де, оны емдеудің жолын таппай жатыр. ЕСЕСІНЕ!!!! Қазіргі кезде осыдан 20 жыл бұрын болмаған ШСАӨП деген бар және бұрын ШС ауырған әріптестерімізге қарағанда біздің ауруды тоқтата тұруға және аурудың бетін тұрақты қайтаруға мүмкіндігіміз көбірек. Оған қоса, Қазақстанда негізінен түпнұсқалық ШСАӨП қолданылады, осы жағынан біз кеңестік заманнан кейінгі мемлекеттерден озып отырмыз. Сондықтан ескі мақалаларды оқығанды қояйық. Тек қана жаңа ақпаратпен танысайық. Біздің 20 жыл бұрынғы пациенттерге қарағанда мүгедектер креслосына отыру мүмкіндіктеріміз бірнеше есе өсті. ШС ауыратын адам комаға түспеу үшін өз өміріңді қалай түзетіп алуға болатынын түсіну маңызды. Бұны бірден емес, бірнеше кезеңдерден өткеннен кейін түсіне бастайсың. Біздің әрқайсымыз әр кезеңді жеке өзі бастан кешіреді және олар әрдайым осы мақалада көрсетілгендей рет-ретімен келе бермейді. Біздің ауруымыз туралы білген жақындарымыз да сол кезеңдердің барлығынан өтеді. Алайда мақалада біз пациентке және оны белгілі бір сәтте қалай қолдау керектігіне көбірек көңіл бөлеміз. Ал оқырман осы кеңестерді кімге қолдану керектігін өзі шешеді.
Сонымен, әр пациент және оның жақындары ауруды қабылдаған кезде әрқайсысы маңызды, әрқайсысы біздің психикамызға қажетті бес кезеңнен өтеді. Әр пациент осы кезеңдерден өзінің жеке тәртібімен және өз уақытында «аттап өтеді», бірақ егер олар туралы білетін болсақ, онда біз үшін жағымсыз кезеңдерде болуды жылдамдатуға және ауруды «қабылдау» кезеңіне тезірек түсуге әрекеттенуге болады. Бұл өте маңызды.
Кезеңдердің бес түрі бар:
Шок, бас тарту, наразылық көрсету. «Мұздай су құйып жібергендей» немесе «Басыма жай түскендей» дегенді естіген шығарсыздар. Бізге диагнозды алғаш рет айтқан кезде шамамен осындай күйде боламыз. Біреулер осы күйде бірер минут қана болса, басқалары осы күйде белгілі бір уақытқа «қатып» қалады. Біз осының өзіміз туралы айтылып жатқанына сенбейміз, фрустрация күйінде біз жолдан қызы түске өтіп кетуіміз мүмкін. Бұлай істейтініміз өмірімізбен хош айтқымыз келгендіктен емес, тежеліп қалуымыздан, психикамыз шешім іздей бастайтындықтан, яғни компьютер қатып қалғандай күйге түсеміз. Содан кейін осы күйден сүңгіп шыққандай боламыз да, басқа мамандарды іздей бастаймыз, талдамаларды қайта тапсырамыз, бар болса басқа мамандардан кеңес аламыз, болмаса басқа қалаларға, тіпті елдерге барамыз. Өкінішке орай, бұл кезеңнің басты белгісі – емдеуден бас тарту.
Не істеу керек: Жаныңызда жақын адамдарыңыздың болуы және іс-әрекеттерімен, сөздерімен осы кезеңнен өтуге көмектесуі маңызды. Емдеудің қажет екенін айту керек, бірақ қысым жасаудың және дәрігерге баруға мәжбүрлеудің мүлде қажеті жоқ. «Дәрігерге баруға келіспей жатқаның үшін уайымдап жүрмін/қорқып жүрмін. Бұл маңызды қадам. Емделмеудің салдарынан қатты қорқамын. Мен сенің жаныңдамын. Біз бірге жеңіп шығамыз. Біздің қолымыздан келеді. Бәрі жақсы болатынына кәміл сенемін», - деп жиі айту керекпіз. «Асыра сілтеп» алмау маңызды, әйтпесе адам тұйықталып қалуы және осы кезең ұзаққа созылуы мүмкін.
Ашу, агрессия. Кейбір әдебиет көздерінде бұл фазаны «Наразылық фазасы немесе дисфориялық фаза» деп атайды.
Адам диагноздың шын екенін және осы жағдайдың оның өзімен болып жатқанын түсіне бастайды. «Не үшін!!?», «Неге МЕН?», «Қалайша мен осыған тап болдым?!» Әдетте, бұл фаза айқын-эмоциялы болады, адам бүкіл ӘЛЕМГЕ, дәрігерлерге, жақындарына, өкінішке орай, тіпті өзіне-өзі агрессияшыл болып кетеді. Адам болып жатқан жағдайға бәрін кінәлай бастайды.
Не істеу керек: Ең алдымен, ішіндегісін айтуға, жылап алуға, қорқынышы мен ренішін айтуға мүмкіндік беру керек. Егер пациент осы ауруға шалдыққанына өзін-өзі кінәлап жатса, оны кінә одан еместігіне, мұндай жағдайға кез келген адамның түсуі мүмкін екеніне сендіру керек. Онымен қоса, позитивті мысалдарды тапқан, мақалаларды бірге оқыған, фильмдерді көрген, пациенттік қолдау топтарымен өзіне байланысуды бастаған және осы топтағы басқа пациенттердің қол жеткізген жетістіктері туралы айтқан пайдалы. Кейде мұндай адамды жалғыз қалдырған, бірақ Сіздің оны тастап кетпейтініңізді және оны дәл осы күйде қабылдайтыныңызды, оған ауруды жеңуге көмектесетініңізді жеткізген да жөн. Ашу, шын мәнінде, өте пайдалы ресурс, және оны негіз ретінде пайдаланған дұрыс. Егер оны қажетті бағытқа қарай жіберсе, көп жетістіктерге жетуге болады. Ең бастысы – пациенттің агрессиясына агрессиямен жауап бермеу керек, кез келген агрессия мен ашудың астарында жанның ауруы тұр.
Саудаласу немесе аутосуггестивтік кезең. Пациент бұл кезеңде кез келген «үміт жібін ұстап қалуға» тырысады, ол экстрасенстерге және әртүрлі дүмшелерге сене бастайды, асыл уақытын аямай бақсы-балгерлерге барады. Адам өзімен өзі, өз дертімен келісуге әрекеттенеді, одан кейін Құдайға шұғыл түрде сыйыну және Құдайдан азғантай болса да уақыт беруін сұрау кезеңі басталады. Ол: «егер мен осылай істесем, бұл менің өмірімді ұзарта ала ма?» - деген қағидамен өмір сүре бастайды. Осы кезең бойы науқас жүрегінің түбінде бұл аурудан ешнәрсе айықтыра алмайтынын білсе де, оны қалай да болса қолға алуға тырысады. Жақын адамдарына пациент есінен адасқандай болып көрінуі мүмкін, себебі оның іс-әрекеттері мен мінез-құлқы оларға ерсі көрінеді, оған қоса ол дәстүрлі емделуден бас тартып жатқандықтан алтын уақытын ысырап етеді.
Не істеу керек: Қабылдауды және түсінуді жалғастыра береміз. Сенеміз және сенім артамыз. Пациенттің мінез-құлқын қалайда сынамаймыз, оған күлмейміз де. Біз: мен сенімен біргемін, сенің күресіп жатқаныңды және мәселені шешудің әртүрлі жолдарын іздеп жүргеніңді көріп жүрмін дегендей қылық көрсетеміз. Ең маңыздысы, еңсең түспесін. Мәселеңді шешуге көмектесуге мүмкіндік бер. Сонымен қатар қолдау тобындағы пациенттердің позитивті жағдайлар туралы мысалдарын айтуды жалғастырасыз.
Күйзеліс – пациент және оның жақындары үшін ең күрделі кезең. Амалдардың барлығын жасағаннан кейін пациент ешнәрсенің көмектеспегенін, жігерінің таусылғанын, үмітінің үзілгенін, өмірінің тоқтап қалғанын түсінеді. Жағдайды мүлде бақылай алмайтынын сезеді, ауруды басқара алмағанын, оның өзімен өзі өмір сүріп жатқанын түсінеді. Оның әрекеттерінің барлығы – бос әурешілік... Адам тұйықталып қалады, достарымен қарым-қатынасын тоқтатады, өзінің дәрменсіздігіне қайғырады. Саудаласу кезеңінде жағдайдың өзіне ғана байланысты екеніне өзін-өзі сендіріп жатқан сияқты еді, алайда осы кезеңде адам күресуін тоқтатады, себебі ол аурудың дамуына әсер ете алмайтынына сенеді. Ал қазір болса, ол бұйығып жатып алып, әрекет жасап жатқан жоқ.
Не істеу керек: Әрине, күресіп жатқан және жағдайды шешу жолдарын іздеп жатқан адамды диванда жатқан және өзін өзі сақтап қалу үшін ештеңе істегісі келмей жатқан амебаға қарағанда, «қисық» жолмен болса да түсіну және қабылдау әлдеқайда оңай. Сол адамды дәл қазір барып, сілкіп-сілкіп жіберіп: «Не істеп жатырсың өзі!!! Бұлай болмайды!! Ең болмаса, бір жерге барып келейік, өзіңді-өзі көміп тастадың ғой!!!», - дегің келеді. Біз үшін бұлай айту оңай болар еді, бірақ күйзеліске ұшараған адамға зиян тигізуіміз мүмкін. Сондықтан бар күшімізді салып, өзімізді-өзіміз жеңе отырып, қазір амебаға айналған адамды түсінуді және құрметтеуді жалғастыра береміз. Оған қайғыру, жылап алу немесе жай үнсіз отыру керек болып тұр. Құндылықтарды, айналада болып жатқан жағдайды түсіну үшін бұл өте маңызды. Ол қазір ресурстық күйге көшуге дайындалып жатқан дернәсіл секілді – ауруды қабылдау күйінде. Көбелегіміз сұлу және қанаттары бүтін болып туылу үшін оған қолдау керек. Осы жерде қолдау тобынан естіген жаңалықтарды, ауруды тоқтату туралы жаңалықтар туралы айтуды тоқтатпай, рухани тақырыпқа әңгімелесуге болады. Менің келесі кеңесім оқырманға өте өзгеше болып көрінуі мүмкін, алайда күйзеліс кезінде пациентте суицид туралы ойлардың жиі пайда болатынын ұмытпау керек. Статистика бойынша өлім туралы және осы әлемнен кету ниеті туралы айтпаған адам суицидке барады. Ал ішіндегісін айта алған және қолдау көрген, қолдауды суицидтен іздемеген, өлім, өмір, өмірімізді қию құқығымыз және жақындарының қандай күйге ұшырайтыны туралы айта білген адам ол туралы ойламайды да. Мұндай тақырыпқа әңгімелесу тіпті дені сау адамдар үшін де пайдалы, сондықтан егер пациентке қажет болса, міндетті түрде ажал мен өмір туралы әңгімелесіңіз. Жай жанында болыңыз, қолынан ұстаңыз және зер салып тыңдаңыз. Бірге жылап алыңыз, жақсы көретініңізді айтыңыз. Дәл осы сәттегі шынайы сезімді білдіру баға жетпес құндылық. Жақын адамыңызға оның қаншалықты қымбат екенін, оның жалғыз емес екенін, денсаулығы үшін күресу керектігін, оған қолдау көрсететін және ол үшін жаны ауыратын адамдардың көп екенін білдіру маңызды.
Қабылдау - осы тізбектегі адамның ең ресурсты күйі. Адам қанаттана отырып және әрі қарай қалай өмір сүру керектігін түсіне отырып, бейбіт және үйлесімді әлемге қадам басады. Ол өз өмірін, әлеттерін қисынды қажеттіліктеріне сай түзеп алуға дайын. Ол ШСАӨП-ң оның айнымас серігі екенін, ремиссия күйін ұзарту үшін не істеу керегін түсінеді. Достарының саны да азаяды: ең адал достары ғана қалғанымен, оны дәл осы күйде қабылдауға дайын жаңа достары пайда болады. Аурудың күрделілігін түсіне отырып адамдардың көбі бойында жаңа дарынның бар екенін байқайды. Кейбірі сурет салуды, тағы біреулері өлең жазуды бастайды, сүйікті спорт түрлері пайда болады, аурудың ағымына тек жартылай ғана әсер ете алатынын түсінеді.
Ауруды қабылдауға көмектесу біздің жақындарымыздың мойнына жүктеледі. Бұл кезеңге жақындау үшін көп нәрсенің керегі жоқ, тек қана сабырлық, сүйіспеншілік, құрмет, пациенттің түскен кезеңдерін түсіну және оның эмоциялық және рухани аясына қызығу қажет.
Мақаламның соңында осы бес кезеңнің барлығының реті, мерзімі және белгілері әртүрлі болуы мүмкін екенін тағы бір рет айтқым келеді. Бұл мақала жақын адамыңызға қатысты мінез-құлық стратегиясын таңдап алу Сізге оңай болу үшін орташа көріністерге жалпы сипаттама береді.
