Зигалова-Байсунгурова Лилия
Добрый день! Меня зовут Лилия, диагноз Оптиконевромиелит (болезнь Девика). Хочу рассказать свою историю новичкам, которые будут заходить на этот сайт и искать ответы на вопросы. Первое, что хотелось бы сказать, не переживайте, все не так страшно как пишет "доктор гугл" :) Моя история начинается с 2019 года, в то время я начала терять резко зрение, думала, что все из за сидячей многолетней работы за компьютером, прошла множество обследований которые не давали результата, так как кроме падения зрения другая симптоматика не наблюдалась до 2022 года. В начале 2022 года появилось онемение конечностей, особенно левая сторона тела, рука стала слабее, появилась сонливость, усталость от всего, головокружение, будто пьяная ходила, заносило, сознание спутанное, память плохая, это из основного. В то время как раз по случайности в мой город приехала профессор с Актобе, которая по анамнезу выставила диагноз под вопросом, после этого направили на дообследование в Астану, где уже точно поставили диагноз в мае 2022 года. В июне у меня произошло сильное обострение, после которого по настоящее время имею 2 группу инвалидности, но это никак не мешает мне жить дальше, строить карьеру, воспитывать сына и планировать рождение второго ребенка. А ведь после постановки диагноза все было не так позитивно, как сейчас. На самом деле благодаря Фонду по борьбе с рассеянным склерозом, а именно Ермаш Татьяне, я узнала, что имеется терапия для приостановления заболевания, а именно Препараты изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), что есть протокол по лечению заболевания и сопутствующей симптоматики, узнала истории других пациентов которые не отчаялись и живут полной жизнью в длительных ремиссиях, узнала, как можно отстаивать свои права и защищать их в медучреждениях и как наладить контакт со своим лечащим врачом, чтобы было взаимопонимание с двух сторон, и много других факторов которые помогли мне позитивно настроиться, принять заболевание и жить дальше, только чуточку медленнее чем раньше :) Я очень благодарна, что имеется Фонд и его президент Татьяна, которая понимает и помогает каждому пациенту, содействует во многих вопросах и оказывает колоссальную поддержку. Новичок, который читает этот отзыв, знай, мы Фениксы! Ждем тебя в общем чате, поможем, поддержим, развеселим и поймем как никто другой.
