Шашыраңқы склерозы бар науқастарға көмек көрсету қоры
Пікірлер
Дорогой друг
Дорогой друг
Благодарю Фонд за поддержку пациентов. Это очень важно - знать, что ты в этой войне не один. Благодаря фонду я узнала много важной информации, фонд помог мне найти контакты чиновников, пока их подчинённые пожимали плечами на вопрос "когда придет лекарство?". И - как ни странно - оно вдруг нашлось и пришло. Я не могу представить, сколько сил тратят администратооы фонда на эту очень важную и нужную пациентам работу. Большое спасибо Вам!
Әрі қарай
Дорогой друг
Дорогой друг
Благодарю Фонд за поддержку пациентов. Это очень важно - знать, что ты в этой войне не один. Благодаря фонду я узнала много важной информации, фонд помог мне найти контакты чиновников, пока их подчинённые пожимали плечами на вопрос "когда придет лекарство?". И - как ни странно - оно вдруг нашлось и пришло. Я не могу представить, сколько сил тратят администратооы фонда на эту очень важную и нужную пациентам работу. Большое спасибо Вам!
Екатерина
Екатерина
Екатерина, 34 года, с РС уже 15 лет, начиналось всё с 2005 года, онемение половины тела, и лица, косоглазие, усталость, головные боли, и только в 2007 поставили официально диагноз РС. Колола Бетаферон, было первое обострение, потом перешла на Авонекс, тк от Бетаферон и состояние неважное, а именно сильные головные боли, после Авонекс было и второе обострение, я перешла на Ребиф и вот уже лет 5 я на Ребифе, было обострение, онемение, но быстро прошло после гармонов, вобщем за 15 лет с РС только 3 обострения! Благодаря нашему Фонду, за важные советы Татьяны Ермаш, быстренько привожу себя в порядок и снимаю обострение! Поддерживаю себя так: Колю через день Ребиф, весной и осенью пропиваю витамины, Мильгамму колю весной и осенью, думаю позитивно и живу на позитиве!
Әрі қарай
Екатерина
Екатерина
Екатерина, 34 года, с РС уже 15 лет, начиналось всё с 2005 года, онемение половины тела, и лица, косоглазие, усталость, головные боли, и только в 2007 поставили официально диагноз РС. Колола Бетаферон, было первое обострение, потом перешла на Авонекс, тк от Бетаферон и состояние неважное, а именно сильные головные боли, после Авонекс было и второе обострение, я перешла на Ребиф и вот уже лет 5 я на Ребифе, было обострение, онемение, но быстро прошло после гармонов, вобщем за 15 лет с РС только 3 обострения! Благодаря нашему Фонду, за важные советы Татьяны Ермаш, быстренько привожу себя в порядок и снимаю обострение! Поддерживаю себя так: Колю через день Ребиф, весной и осенью пропиваю витамины, Мильгамму колю весной и осенью, думаю позитивно и живу на позитиве!
Москвичев Сергей
Москвичев Сергей
Меня зовут Москвичев Сергей Александрович 1966г. Болею РС уже 13 лет, около года назад, как я сейчас осознал, мне посчастливилось благодаря Татьяне Ермаш, попасть в группу поддержки по по-моему заболеванию. В этой группе , можно получить исчерпывающие ответы по поводу заболевания РС. Участники группы делятся своим опытом, по профилактике и лечении этого диагноза, что очень помогает в этом недуге ! И ещё большой плюс, есть подгруппа, в которой можно делиться добрыми и смешными видео, что не маловажно, ведь положительные эмоции имеют эффект оздоровления. И ещё мне хотелось бы выразить свою благодарность, меценатам, которые во времена карантина, помогают нам продуктами и добрым словом ! Спасибо всем огромное, кто принимает участие в поддержке инвалидов и малоимущих. С ув. Москвичев Сергей.
Әрі қарай
Москвичев Сергей
Москвичев Сергей
Меня зовут Москвичев Сергей Александрович 1966г. Болею РС уже 13 лет, около года назад, как я сейчас осознал, мне посчастливилось благодаря Татьяне Ермаш, попасть в группу поддержки по по-моему заболеванию. В этой группе , можно получить исчерпывающие ответы по поводу заболевания РС. Участники группы делятся своим опытом, по профилактике и лечении этого диагноза, что очень помогает в этом недуге ! И ещё большой плюс, есть подгруппа, в которой можно делиться добрыми и смешными видео, что не маловажно, ведь положительные эмоции имеют эффект оздоровления. И ещё мне хотелось бы выразить свою благодарность, меценатам, которые во времена карантина, помогают нам продуктами и добрым словом ! Спасибо всем огромное, кто принимает участие в поддержке инвалидов и малоимущих. С ув. Москвичев Сергей.
Анна Ионова
Анна Ионова
Фонд организовывает различные мероприятия и встречи, за что ему от меня огромное спасибо. Благодаря этому я обрела новых знакомых, у кого такой же диагноз как у меня, что дает мне огромную психологическую поддержку. Фонд помогает найти в себе силы и открывает передо мной различные места города Алматы. Таким образом, я впервые посетила Музей Костеева и Алматинскую филармонию. Спасибо вам за ваши добрые сердца, за ваше чуткое отношение к чужой проблеме, за ваше желание не просто посочувствовать, а реально помочь людям, попавшим в беду. Желаем вашему фонду и благотворителям неутомимой энергии, здоровья, успехов во всех начинаниях, процветания!
Әрі қарай
Анна Ионова
Анна Ионова
Фонд организовывает различные мероприятия и встречи, за что ему от меня огромное спасибо. Благодаря этому я обрела новых знакомых, у кого такой же диагноз как у меня, что дает мне огромную психологическую поддержку. Фонд помогает найти в себе силы и открывает передо мной различные места города Алматы. Таким образом, я впервые посетила Музей Костеева и Алматинскую филармонию. Спасибо вам за ваши добрые сердца, за ваше чуткое отношение к чужой проблеме, за ваше желание не просто посочувствовать, а реально помочь людям, попавшим в беду. Желаем вашему фонду и благотворителям неутомимой энергии, здоровья, успехов во всех начинаниях, процветания!
Тахмина Садыкова
Тахмина Садыкова
Здравствуйте. О РС узнала совершенно случайно. После 3их родов начались проблемы с позвоночником.Начались головокружения, шаткость в походке,зрение ухудшилось. Начала волочиться левая нога,а через некоторое время ухудшилась мышечная сила в левой руке. Появились головные боли.По рекламе одного медцентра решила сделать МРТ. В описании было деминилизирующие изменения спинного мозга. После этого была консультация с невропатологом и пройдено ещё несколько МРТ с контрастом. И везде был одно описание. Спустя некоторое время меня отправили в кабинет РС. Где после обследования был поставлен диагноз РС. Благодаря группе по помощи с РС я узнаю очень много интересной и полезной информации! Так же в группе очень интересный контент по образованию и досугу! Есть встречи и конференции на разные темы!!! Спасибо нашим администраторам и руководителям группы!
Әрі қарай
Тахмина Садыкова
Тахмина Садыкова
Здравствуйте. О РС узнала совершенно случайно. После 3их родов начались проблемы с позвоночником.Начались головокружения, шаткость в походке,зрение ухудшилось. Начала волочиться левая нога,а через некоторое время ухудшилась мышечная сила в левой руке. Появились головные боли.По рекламе одного медцентра решила сделать МРТ. В описании было деминилизирующие изменения спинного мозга. После этого была консультация с невропатологом и пройдено ещё несколько МРТ с контрастом. И везде был одно описание. Спустя некоторое время меня отправили в кабинет РС. Где после обследования был поставлен диагноз РС. Благодаря группе по помощи с РС я узнаю очень много интересной и полезной информации! Так же в группе очень интересный контент по образованию и досугу! Есть встречи и конференции на разные темы!!! Спасибо нашим администраторам и руководителям группы!
Элина
Элина
Здравствуйте! Меня зовут Элина, мне 30 лет, я живу с РС) На этапе принятия этого диагноза было множество вопросов и непонимания своего состояния, что это за болезнь и как её лечить, что вообще делать?! На данном этапе по счастливой случайности мне повезло узнать контакты организаторов группы помощи пациентам с РС, многие вещи стали сразу понятны, любые вопросы, которые стеснялась задать даже врачу, спокойно обсуждаются в группе. В любой момент можно обратиться к таким же более опытным пациентам и получить ответ на вопрос, совет основанный на собственном опыте, контакты нужных врачей, а иногда и просто поддержку и сочувствие... Также проводятся различные мероприятия, которые позволяют во первых выбраться из дома, а так же получить море положительных эмоций и зарядом энергии. Хочу выразить огромную благодарность организаторам фонда за помощь!
Әрі қарай
Элина
Элина
Здравствуйте! Меня зовут Элина, мне 30 лет, я живу с РС) На этапе принятия этого диагноза было множество вопросов и непонимания своего состояния, что это за болезнь и как её лечить, что вообще делать?! На данном этапе по счастливой случайности мне повезло узнать контакты организаторов группы помощи пациентам с РС, многие вещи стали сразу понятны, любые вопросы, которые стеснялась задать даже врачу, спокойно обсуждаются в группе. В любой момент можно обратиться к таким же более опытным пациентам и получить ответ на вопрос, совет основанный на собственном опыте, контакты нужных врачей, а иногда и просто поддержку и сочувствие... Также проводятся различные мероприятия, которые позволяют во первых выбраться из дома, а так же получить море положительных эмоций и зарядом энергии. Хочу выразить огромную благодарность организаторам фонда за помощь!
Ольга
Ольга
Не могу не оставить отзыв о фонде РС, как он мне лично помог. Это во-первых я получила очень большую моральную поддержку, здесь я могу поговорить с теми людьми, кто действительно понимает, то состояние в котором находимся все мы. И это очень важно, это придало мне сил. Во-вторых, благодаря фонду я смогла достаточно быстро и предметно сориентироваться в правовой и лечебной практике РС, что так же немаловажно. Отдельно положительно хочу отозваться и о том, что организаторы фонда проводят прекрасные культурно-досуговые мероприятия, а это встречи, походы в театры, музеи, выставки, выезды на природу. Такая работа, могу сказать, что это больше чем "фонд".
Әрі қарай
Ольга
Ольга
Не могу не оставить отзыв о фонде РС, как он мне лично помог. Это во-первых я получила очень большую моральную поддержку, здесь я могу поговорить с теми людьми, кто действительно понимает, то состояние в котором находимся все мы. И это очень важно, это придало мне сил. Во-вторых, благодаря фонду я смогла достаточно быстро и предметно сориентироваться в правовой и лечебной практике РС, что так же немаловажно. Отдельно положительно хочу отозваться и о том, что организаторы фонда проводят прекрасные культурно-досуговые мероприятия, а это встречи, походы в театры, музеи, выставки, выезды на природу. Такая работа, могу сказать, что это больше чем "фонд".
Жанна
Жанна
Хочу рассказать свою историю знакомства с РС. Когда мне поставили диагноз врач особо не объяснила что это за болезнь такая, только смотрела на меня с сочувствием, ну я и решила полазить на просторах интернета. И зря, это обобщенные статьи только пугают обещая что все будет плохо. С таким настроем я ходила месяца два, готовясь к комиссии УЗ, и как-то уходя от врача я встретила девушку, узнав что у меня тоже РС она рассказала что есть группа в Вотсапе, где такие же пациенты делятся опытом, оказывают помощь, предложила вступить в эту группу. Я конечно согласилась и вот уже год я в группе. За это время я многое узнала о болезни и о методах поддержания себя, узнала и о том что есть Фонд поддержки пациентов с РС. Учредители фонда и в частности Татьяна Ермаш являющаяся президентом данного фонда ведут постоянную разъяснительную, консультационную работу среди пациентов и их родных, работу по защите прав пациентов (прохождение МРТ, дорогостоящих анализов и прочих обследований бесплатно), организовывают походы в театры, музеи, филармонию и ещё много разных полезных мероприятий. Проводят школы для пациентов и их родных, организовывают вебинары с российскими врачами. Все это оказывает положительное действие на пациентов, мы становимся более грамотными и уверенными в себе. Есть ещё один не маловажный момент, это встречи нашей группы. Вылазки на природу, посиделки в кафе или поход в театр всегда веселое и приятное времяпрепровождения. Вот мы собрались поздравить друг друга с наступающим новым годом. Вот мы в театре всегда весёлые и жизнерадостные. Так давайте почаще встречаться, веселиться, радоваться жизни забывая о нашем недуге и просто жить. Конечно словами не передать, всех переживаний и страхов, когда осознаешь свой диагноз, но главное теперь я знаю что не одна, мы все вместе сможем преодолеть любые трудности.)
Әрі қарай
Жанна
Жанна
Хочу рассказать свою историю знакомства с РС. Когда мне поставили диагноз врач особо не объяснила что это за болезнь такая, только смотрела на меня с сочувствием, ну я и решила полазить на просторах интернета. И зря, это обобщенные статьи только пугают обещая что все будет плохо. С таким настроем я ходила месяца два, готовясь к комиссии УЗ, и как-то уходя от врача я встретила девушку, узнав что у меня тоже РС она рассказала что есть группа в Вотсапе, где такие же пациенты делятся опытом, оказывают помощь, предложила вступить в эту группу. Я конечно согласилась и вот уже год я в группе. За это время я многое узнала о болезни и о методах поддержания себя, узнала и о том что есть Фонд поддержки пациентов с РС. Учредители фонда и в частности Татьяна Ермаш являющаяся президентом данного фонда ведут постоянную разъяснительную, консультационную работу среди пациентов и их родных, работу по защите прав пациентов (прохождение МРТ, дорогостоящих анализов и прочих обследований бесплатно), организовывают походы в театры, музеи, филармонию и ещё много разных полезных мероприятий. Проводят школы для пациентов и их родных, организовывают вебинары с российскими врачами. Все это оказывает положительное действие на пациентов, мы становимся более грамотными и уверенными в себе. Есть ещё один не маловажный момент, это встречи нашей группы. Вылазки на природу, посиделки в кафе или поход в театр всегда веселое и приятное времяпрепровождения. Вот мы собрались поздравить друг друга с наступающим новым годом. Вот мы в театре всегда весёлые и жизнерадостные. Так давайте почаще встречаться, веселиться, радоваться жизни забывая о нашем недуге и просто жить. Конечно словами не передать, всех переживаний и страхов, когда осознаешь свой диагноз, но главное теперь я знаю что не одна, мы все вместе сможем преодолеть любые трудности.)
Елена Ч.
Елена Ч.
Всем доброго времени суток . Хочу выразить искреннюю благодарность Татьяне Ермаш (президенту фонда содействия больным рассеянным склерозом) за разностороннюю (информационную , моральную) помощь и поддержку людей не только с РС ,но и как в моём случае другого ,тоже инвалидизирующего аутоиммунного заболевания. ​ Я вижу как много культурно-массовых мероприятий(по возможности без оплаты) в том числе онлайн , Фонд организовывает ​ для группы ,чтобы люди не падали духом и продолжали жить по возможности полноценно, даже если их болезнь ограничила во многом …. ​ ​ Находить время, силы, мужество и милосердие для поддержки других, в личных не простых обстоятельствах, дорогого стоит! ​ Всех благ Фонду и Вам Татьяна! Здоровья крепкого всем нам! С уважением Елена Ч.
Әрі қарай
Елена Ч.
Елена Ч.
Всем доброго времени суток . Хочу выразить искреннюю благодарность Татьяне Ермаш (президенту фонда содействия больным рассеянным склерозом) за разностороннюю (информационную , моральную) помощь и поддержку людей не только с РС ,но и как в моём случае другого ,тоже инвалидизирующего аутоиммунного заболевания. ​ Я вижу как много культурно-массовых мероприятий(по возможности без оплаты) в том числе онлайн , Фонд организовывает ​ для группы ,чтобы люди не падали духом и продолжали жить по возможности полноценно, даже если их болезнь ограничила во многом …. ​ ​ Находить время, силы, мужество и милосердие для поддержки других, в личных не простых обстоятельствах, дорогого стоит! ​ Всех благ Фонду и Вам Татьяна! Здоровья крепкого всем нам! С уважением Елена Ч.
Лариса Желада
Лариса Желада
Искренне благодарим "Казахстанский Фонд содействия пациентам больных рассеянным склерозом " Ермаш Татьяну и ее коллег, создавших нужное пациентское сообщество ! Больные Рассеянным Склерозом г.Петропавловска СКО выражают признательность и искренне благодарят Вас и Вашу славную команду «Фонда по поддержки больных Рассеянным Склерозом» за то, что Вы собрали нас вместе, за помощь в написании писем в органы здравоохранения, за правильность действий в той или иной ситуации, что помогаете бороться за наши права (пациентов с РС). В нашем городе кабинета РС, нет грамотных врачей-невропатологов (именно по Рассеянному Склерозу). А Вы и группа «Победим все вместе» (где такие же больные с РС как и мы), которую Вы так же собрали по всему РК, помогаете нам психологически и морально. Мы очень много узнаем о нашем заболевании, и о том как бороться с симптомами нашей болезни. Ваша отзывчивость и доброта делает жизнь лучше. От всей души желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и больше тепла на Вашем жизненном пути. Желаем Вам счастья, здоровья и удачи во всех Ваших делах.
Әрі қарай
Лариса Желада
Лариса Желада
Искренне благодарим "Казахстанский Фонд содействия пациентам больных рассеянным склерозом " Ермаш Татьяну и ее коллег, создавших нужное пациентское сообщество ! Больные Рассеянным Склерозом г.Петропавловска СКО выражают признательность и искренне благодарят Вас и Вашу славную команду «Фонда по поддержки больных Рассеянным Склерозом» за то, что Вы собрали нас вместе, за помощь в написании писем в органы здравоохранения, за правильность действий в той или иной ситуации, что помогаете бороться за наши права (пациентов с РС). В нашем городе кабинета РС, нет грамотных врачей-невропатологов (именно по Рассеянному Склерозу). А Вы и группа «Победим все вместе» (где такие же больные с РС как и мы), которую Вы так же собрали по всему РК, помогаете нам психологически и морально. Мы очень много узнаем о нашем заболевании, и о том как бороться с симптомами нашей болезни. Ваша отзывчивость и доброта делает жизнь лучше. От всей души желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и больше тепла на Вашем жизненном пути. Желаем Вам счастья, здоровья и удачи во всех Ваших делах.
Ольга К.
Ольга К.
Здравствуй, дорогой друг. Раз ты читаешь это сообщение, значит тебе или твоему близкому человеку поставили диагноз рассеянный склероз. Мое имя Ольга, мне 39 лет. Дебют РС случился еще 2014 году. Но официально диагноз РС мне поставили в середине 2019 медицинская комиссия в кабинете «Рассеянного склероза в Алматы». И жизнь моя разделилась на «до» и «после». Как бы страшно не звучал диагноз, я попрошу тебя об одном, также как в свое время меня попросила это сделать врач которая определила диагноз мне: - пожалуйста не читай об этом диагнозе в интернете. В интернете очень много грустных и страшных историй. Почему? Да потому что, именно грустные и страшные истории чаще привлекают внимание. РС у каждого свой, не зря эту болезнь называют болезнью «Тысячи лиц», тут самое главное не сдаваться и не верить в негативные сценарии, который очень часто описывают врачи. Многие люди с этим диагнозом живут полноценной жизнью до старости, многие женщины становятся прекрасными женами, матерями несмотря на диагноз. А мужчины сохраняют позитив, физическую силу и острый ум. Очень много страшного говорят про рассеянный склероз, но, если подумать, есть очень много заболеваний которые намного страшнее, а РС бояться так как очень много не понятного в нем для нас. Особенно на первом этапе. Не стоит опускать руки ведь при надлежащим лечении: ПИТРС, лечебной физкультуре, витаминной и лекарственный поддержке, а главное позитивным настроем ты имеешь все шансы жить нормальной, полноценной жизнью. Знаешь, я долгое время думала, что я одна такая и от этого мне становилось хуже, но под новый год 2019 года, я получила «подарок», я узнала, что есть группа и даже несколько групп по всему Казахстану и не только, которые объединяют людей с диагнозом РС, что есть Фонд поддержки пациентов с РС. Эти люди друг друга поддерживают, делится опытом, сложностями и радостями. Это меня очень ободрило и вдохновило, потому что врачи, они конечно замечательные люди, но они не болеют РС и не знают многих тонкостей которые можно узнать, находясь в группе людей, которые живут достаточно продолжительное время с этим диагнозом. Этот диагноз нам не враг, в некоторых случаях он наш друг. Понимаю тебя, это звучит странно… В моём случае рассеянный склероз помог мне успокоится и начать ценить себя, своё время, силы, эмоции. Прежде я всю свою жизнь забивала нуждами других людей, их целями, их важностью, а себя я ставила всегда на последнее место. Теперь же, все происходит иначе, я слушаю себя и делаю то что, для меня важно в первую очередь, а потом уже всё остальное, прошу о помощи и принимаю ее. Я не железная и не всемогущая, этому научил меня рассеянный склероз. В нашей группе очень много позитивных людей, которые своим позитивом заряжают на постановку новых целей, новых стремлений и это здорово. Мы часто ходим в музеи и театры, посещаем спектакли и симфонические концерты, выбираемся вместе в горы, на природу в кафе и просто спонтанные чаепития. Есть также музыкальная школа, которую основала замечательная девушка Юлия, она так же как ты и я живет с диагнозом Рассеянный склероз. Я хожу в эту школу на занятия по вокалу. У нас есть небольшой хор, нас объединяет не только общий диагноз, но и любовь к музыке, а также, это очень полезно для сохранения навыка устной речи. На самом деле, моя жизнь стала сейчас более насыщенной и интересной чем была прежде. Еще очень важный момент, это поддержка близких. Не жалость, а именно поддержка. Много людей испугается и уйдет из твоей жизни. Это больно, но это к лучшему. Поговори со своими близкими ведь им тоже страшно, они скорее всего нацелены на печальной результат начитавшись страшных историй в интернете. Поговори с ними, пусть они так же, как и ты посещают школу пациентов, узнают больше о тонкостях этого заболевания, как тебя можно поддержать, ведь поддержка близкого человека, который тебя поддерживает, а не жалеет, не хоронит тебя раньше времени, это очень важно. Вы вместе преодолеете всё, именно для этого существует школа пациента. Смотри позитивные фильмы и читай чаще истории, которые тебя вдохновляют. У тебя по-прежнему нет ограничений, все твои ограничения у тебя в голове, не верь никому кто говорит, что ты что-то не можешь. Ты можешь всё и это главное, а еще ты не один, ты всегда можешь задать вопрос в группу где люди с удовольствием поделятся своим опытом и знаниями. Всё хорошо и это главное! С любовью, Ольга К.
Әрі қарай
Ольга К.
Ольга К.
Здравствуй, дорогой друг. Раз ты читаешь это сообщение, значит тебе или твоему близкому человеку поставили диагноз рассеянный склероз. Мое имя Ольга, мне 39 лет. Дебют РС случился еще 2014 году. Но официально диагноз РС мне поставили в середине 2019 медицинская комиссия в кабинете «Рассеянного склероза в Алматы». И жизнь моя разделилась на «до» и «после». Как бы страшно не звучал диагноз, я попрошу тебя об одном, также как в свое время меня попросила это сделать врач которая определила диагноз мне: - пожалуйста не читай об этом диагнозе в интернете. В интернете очень много грустных и страшных историй. Почему? Да потому что, именно грустные и страшные истории чаще привлекают внимание. РС у каждого свой, не зря эту болезнь называют болезнью «Тысячи лиц», тут самое главное не сдаваться и не верить в негативные сценарии, который очень часто описывают врачи. Многие люди с этим диагнозом живут полноценной жизнью до старости, многие женщины становятся прекрасными женами, матерями несмотря на диагноз. А мужчины сохраняют позитив, физическую силу и острый ум. Очень много страшного говорят про рассеянный склероз, но, если подумать, есть очень много заболеваний которые намного страшнее, а РС бояться так как очень много не понятного в нем для нас. Особенно на первом этапе. Не стоит опускать руки ведь при надлежащим лечении: ПИТРС, лечебной физкультуре, витаминной и лекарственный поддержке, а главное позитивным настроем ты имеешь все шансы жить нормальной, полноценной жизнью. Знаешь, я долгое время думала, что я одна такая и от этого мне становилось хуже, но под новый год 2019 года, я получила «подарок», я узнала, что есть группа и даже несколько групп по всему Казахстану и не только, которые объединяют людей с диагнозом РС, что есть Фонд поддержки пациентов с РС. Эти люди друг друга поддерживают, делится опытом, сложностями и радостями. Это меня очень ободрило и вдохновило, потому что врачи, они конечно замечательные люди, но они не болеют РС и не знают многих тонкостей которые можно узнать, находясь в группе людей, которые живут достаточно продолжительное время с этим диагнозом. Этот диагноз нам не враг, в некоторых случаях он наш друг. Понимаю тебя, это звучит странно… В моём случае рассеянный склероз помог мне успокоится и начать ценить себя, своё время, силы, эмоции. Прежде я всю свою жизнь забивала нуждами других людей, их целями, их важностью, а себя я ставила всегда на последнее место. Теперь же, все происходит иначе, я слушаю себя и делаю то что, для меня важно в первую очередь, а потом уже всё остальное, прошу о помощи и принимаю ее. Я не железная и не всемогущая, этому научил меня рассеянный склероз. В нашей группе очень много позитивных людей, которые своим позитивом заряжают на постановку новых целей, новых стремлений и это здорово. Мы часто ходим в музеи и театры, посещаем спектакли и симфонические концерты, выбираемся вместе в горы, на природу в кафе и просто спонтанные чаепития. Есть также музыкальная школа, которую основала замечательная девушка Юлия, она так же как ты и я живет с диагнозом Рассеянный склероз. Я хожу в эту школу на занятия по вокалу. У нас есть небольшой хор, нас объединяет не только общий диагноз, но и любовь к музыке, а также, это очень полезно для сохранения навыка устной речи. На самом деле, моя жизнь стала сейчас более насыщенной и интересной чем была прежде. Еще очень важный момент, это поддержка близких. Не жалость, а именно поддержка. Много людей испугается и уйдет из твоей жизни. Это больно, но это к лучшему. Поговори со своими близкими ведь им тоже страшно, они скорее всего нацелены на печальной результат начитавшись страшных историй в интернете. Поговори с ними, пусть они так же, как и ты посещают школу пациентов, узнают больше о тонкостях этого заболевания, как тебя можно поддержать, ведь поддержка близкого человека, который тебя поддерживает, а не жалеет, не хоронит тебя раньше времени, это очень важно. Вы вместе преодолеете всё, именно для этого существует школа пациента. Смотри позитивные фильмы и читай чаще истории, которые тебя вдохновляют. У тебя по-прежнему нет ограничений, все твои ограничения у тебя в голове, не верь никому кто говорит, что ты что-то не можешь. Ты можешь всё и это главное, а еще ты не один, ты всегда можешь задать вопрос в группу где люди с удовольствием поделятся своим опытом и знаниями. Всё хорошо и это главное! С любовью, Ольга К.
Наталья
Наталья
Всем привет. Хочу сказать большое спасибо всем создателем данного сайтай иногда не знаешь где взять информацию, а на этом сайте можно найти всё, что тебя интересует. Можно спросить и тебе ответят очень грамотно и компетентно. Спасибо большое, всем создателям сайта.
Әрі қарай
Наталья
Наталья
Всем привет. Хочу сказать большое спасибо всем создателем данного сайтай иногда не знаешь где взять информацию, а на этом сайте можно найти всё, что тебя интересует. Можно спросить и тебе ответят очень грамотно и компетентно. Спасибо большое, всем создателям сайта.
Люба Ковальчук
Люба Ковальчук
Фонд организовывает различные мероприятия и походы в кафе, театры, музеи и библиотеки, выезды на природу. Фонд является инициатором проведения пациентских школ. Жаль, что не всегда есть возможность посещать все мероприятия. Мы с мамой ходили в Музей Кастеева, получили массу положительных эмоций и интересные знания. Общение в рациентской группе дает необходимые правовые знания, психологисескую поддержку и позитивные эмоции.
Әрі қарай
Люба Ковальчук
Люба Ковальчук
Фонд организовывает различные мероприятия и походы в кафе, театры, музеи и библиотеки, выезды на природу. Фонд является инициатором проведения пациентских школ. Жаль, что не всегда есть возможность посещать все мероприятия. Мы с мамой ходили в Музей Кастеева, получили массу положительных эмоций и интересные знания. Общение в рациентской группе дает необходимые правовые знания, психологисескую поддержку и позитивные эмоции.
Олеся Дорошкеева
Олеся Дорошкеева
Здравствуйте, меня зовут Олеся, 38 лет. И у меня РС. Первые звоночки на заболевание у меня были давно, но я их списывала на стресс или усталость, а настоящая болезнь пришла в феврале 2018. У меня без особых причин парализовало ногу и начались невыносимые боли. И понеслось... Врачи, анализы, МРТ, капельницы, кучи неправильных диагнозов. И много - много денег. На все это неправильное диагностирование и лечение ушла моя мечта - уютный домик на даче. А самое страшное - это то, что ты не знаешь, что делать, к кому обратиться. Не знали это и врачи, разводили руками. 5 раз лежала в больницах с неоднозначным эффектом. Проблема была ещё в том, что моя кровь дала ложноположительный анализ на бореллиоз, от которого меня полтора года безуспешно лечили ударными дозами антибиотиков. Случайно в интернете я нашла доктора Митрохина, который запустил цепочку, которая привела меня к кабинету РС. Собрала огромную кучу анализов и пришла на комиссию, которая постановила, что РС у меня нет. Снова тупик. Состояние в это время у меня уже было таково, что даже в инвалидное кресло я сама сесть не могла. Потом я попала к невропатологу Рец О.Н., и она настойчиво рекомендовала мне поехать в Санкт-Петербург в больницу Павлова в центр РС. Там я легла в неврологическое отделение, где мне провели грамотную диагностику. Подтвердили РС и доказали, что бореллиоза у меня не было никогда. Назначили препараты ПИТРС второго уровня. РС с агрессивным течением. Честно говоря, для меня это был шок. Открываешь интернет и читаешь - неизлечимое заболевание, быстро приводящее к инвалидизации. Но судьба меня свела с Таней Ермаш, которая познакомила меня с фондом поддержки больных РС. Я благодарю судьбу, за то, что это случилось. Во-первых, я поняла, что я не одна, что такую проблему переживают многие люди. Во-вторых, я стала понимать, как мне дальше действовать - с анализами, документами, комиссией МСЭ. Я начала понимать, что со мной происходит, какие препараты могут облегчить наши многочисленные симптомы. А самое главное, я получила общение и поддержку. Выходы в город - кафе, театр, филармония, выставки - все это наполняет жизнь событиями и помогает жить, потому, что от неполноценных людей окружение чаще всего сторонится. А нам не нужно жалости, мы просто хотим жить полной жизнью, как и все остальные люди. В общем, огромная личная благодарность работникам Фонда Тане Ермаш, Элле Кириловой, Гале Шведовой за самоотверженный бесплатный труд, который облегчил, а может и спас жизнь сотням людей, жизнь которых мало волнует общество. Также, огромная благодарность моим многочисленным новым друзьям с таким же диагнозом, которые понимают и всегда поддерживают меня . С уважением Олеся
Әрі қарай
Олеся Дорошкеева
Олеся Дорошкеева
Здравствуйте, меня зовут Олеся, 38 лет. И у меня РС. Первые звоночки на заболевание у меня были давно, но я их списывала на стресс или усталость, а настоящая болезнь пришла в феврале 2018. У меня без особых причин парализовало ногу и начались невыносимые боли. И понеслось... Врачи, анализы, МРТ, капельницы, кучи неправильных диагнозов. И много - много денег. На все это неправильное диагностирование и лечение ушла моя мечта - уютный домик на даче. А самое страшное - это то, что ты не знаешь, что делать, к кому обратиться. Не знали это и врачи, разводили руками. 5 раз лежала в больницах с неоднозначным эффектом. Проблема была ещё в том, что моя кровь дала ложноположительный анализ на бореллиоз, от которого меня полтора года безуспешно лечили ударными дозами антибиотиков. Случайно в интернете я нашла доктора Митрохина, который запустил цепочку, которая привела меня к кабинету РС. Собрала огромную кучу анализов и пришла на комиссию, которая постановила, что РС у меня нет. Снова тупик. Состояние в это время у меня уже было таково, что даже в инвалидное кресло я сама сесть не могла. Потом я попала к невропатологу Рец О.Н., и она настойчиво рекомендовала мне поехать в Санкт-Петербург в больницу Павлова в центр РС. Там я легла в неврологическое отделение, где мне провели грамотную диагностику. Подтвердили РС и доказали, что бореллиоза у меня не было никогда. Назначили препараты ПИТРС второго уровня. РС с агрессивным течением. Честно говоря, для меня это был шок. Открываешь интернет и читаешь - неизлечимое заболевание, быстро приводящее к инвалидизации. Но судьба меня свела с Таней Ермаш, которая познакомила меня с фондом поддержки больных РС. Я благодарю судьбу, за то, что это случилось. Во-первых, я поняла, что я не одна, что такую проблему переживают многие люди. Во-вторых, я стала понимать, как мне дальше действовать - с анализами, документами, комиссией МСЭ. Я начала понимать, что со мной происходит, какие препараты могут облегчить наши многочисленные симптомы. А самое главное, я получила общение и поддержку. Выходы в город - кафе, театр, филармония, выставки - все это наполняет жизнь событиями и помогает жить, потому, что от неполноценных людей окружение чаще всего сторонится. А нам не нужно жалости, мы просто хотим жить полной жизнью, как и все остальные люди. В общем, огромная личная благодарность работникам Фонда Тане Ермаш, Элле Кириловой, Гале Шведовой за самоотверженный бесплатный труд, который облегчил, а может и спас жизнь сотням людей, жизнь которых мало волнует общество. Также, огромная благодарность моим многочисленным новым друзьям с таким же диагнозом, которые понимают и всегда поддерживают меня . С уважением Олеся
Анастасия Фольц
Анастасия Фольц
Меня зовут Анастасия Фольц и я живу с диагнозом РС с 2017 года. Изначально болезнь проявила себя потерей зрения (ретробульбарный неврит). С каждым обострением РС появлялся все больше: стала шаткой походка, постоянная усталость, появилось онемение стоп, ощущение ползания мурашек. Но нет худа без добра! В то же время я узнала о том, что у нас в Казахстане существует действующий Фонд поддержки пациентов больных РС, в котором я получила информационную и моральную поддержку , что очень помогло мне справиться с принятием диагноза РС, увидеть как проявляется РС и как пациенты его преодолевают, живут с ним и поддерживают друг друга через общение в интернете, в чатах и на встречах. Особенно хотела отметить встречи, совместные выезды на природу и культурные мероприятия. Например, декабре мне вместе с коллегами по РС посчастливилось впервые побывать на новогоднием концерте в филармони, в январе посетить выставку галерею PYGMALION в музее им. Кастеева. Будучи коренной алматинкой мне редко удавалось выбирать время для подобных мероприятий. Также на конференции в международный день РС (29.05.2019) нам провели мастер класс по живописи и гончарному искусству. Летом выезжали на пикник в березовую рощу. За поддержку и помощь, за все хорошее я огромную благодарность выражаю нашему куратору и организатору Татьяне Ермаш и всем активистам Фонда!
Әрі қарай
Анастасия Фольц
Анастасия Фольц
Меня зовут Анастасия Фольц и я живу с диагнозом РС с 2017 года. Изначально болезнь проявила себя потерей зрения (ретробульбарный неврит). С каждым обострением РС появлялся все больше: стала шаткой походка, постоянная усталость, появилось онемение стоп, ощущение ползания мурашек. Но нет худа без добра! В то же время я узнала о том, что у нас в Казахстане существует действующий Фонд поддержки пациентов больных РС, в котором я получила информационную и моральную поддержку , что очень помогло мне справиться с принятием диагноза РС, увидеть как проявляется РС и как пациенты его преодолевают, живут с ним и поддерживают друг друга через общение в интернете, в чатах и на встречах. Особенно хотела отметить встречи, совместные выезды на природу и культурные мероприятия. Например, декабре мне вместе с коллегами по РС посчастливилось впервые побывать на новогоднием концерте в филармони, в январе посетить выставку галерею PYGMALION в музее им. Кастеева. Будучи коренной алматинкой мне редко удавалось выбирать время для подобных мероприятий. Также на конференции в международный день РС (29.05.2019) нам провели мастер класс по живописи и гончарному искусству. Летом выезжали на пикник в березовую рощу. За поддержку и помощь, за все хорошее я огромную благодарность выражаю нашему куратору и организатору Татьяне Ермаш и всем активистам Фонда!
Людмила
Людмила
Я Ваксман Людмила Сергеевна, болею РС с 2012 года т.е был поставлен диагноз. Узнала о группе в Ватсап 2019г.я безмерно благодарна, что она существует здесь столько информации которая помогает больше узнать о РС в трудную минуту можно обратиться за помощью и тебе помогут советом.Здесь организуют встречи Фондом ,походы в театры и музеи, что в свою очередь немаловажно для больных РС т.к даёт уверенность в себе ,что ты не один такой .Общение и положительные эмоции при встречах очень важны для нас больных РС .Фонд играет большую роль в жизни людей болеющих РС ,он не только организует встречи и походы ,а также оказывает юридическую помощь и многое другое. Особенно хочется отметить работу председателя фонда Татьяну Ермаш, очень грамотный во всех направлениях человек.
Әрі қарай
Людмила
Людмила
Я Ваксман Людмила Сергеевна, болею РС с 2012 года т.е был поставлен диагноз. Узнала о группе в Ватсап 2019г.я безмерно благодарна, что она существует здесь столько информации которая помогает больше узнать о РС в трудную минуту можно обратиться за помощью и тебе помогут советом.Здесь организуют встречи Фондом ,походы в театры и музеи, что в свою очередь немаловажно для больных РС т.к даёт уверенность в себе ,что ты не один такой .Общение и положительные эмоции при встречах очень важны для нас больных РС .Фонд играет большую роль в жизни людей болеющих РС ,он не только организует встречи и походы ,а также оказывает юридическую помощь и многое другое. Особенно хочется отметить работу председателя фонда Татьяну Ермаш, очень грамотный во всех направлениях человек.