Фонд содействия больным рассеянным склерозом

Рассеянный склероз. Как с ним Жить?

Этапы принятия заболевания

В этой статье не стану описывать что такое Рассеянный склероз, наверняка посетитель нашего сайта изучил массу литературы, групп, статей и общая картина о заболевании имеется. И скорее всего, сейчас волнует другое – а можно ли с этим Жить. Полноценно жить? Увы, не секрет, что врачи, озвучивая нам или нашему близкому диагноз особо не заморачиваются, что бы пояснить, что это за диагноз и как с ним быть. Стоит ли «накладывать руки» на свою судьбу или есть шансы побороться?! А в интернете, как правило, выложены достаточно агрессивные статьи, которые не мотивируют к жизни, а наоборот пугают и выбивают из колеи. Особенно в нашей Республике сильно страдают регионы, где, порой и врач не знает о нашем заболевании, это усугубляет ситуацию, большая часть пациентов закрывается в себе и не знает как свою Жизнь адаптировать к этому страшному, странному, неизлечимому заболеванию.

В этой статье я постараюсь Вам помочь расставить пазлики по-местам.

Реакция после объявления врачом о диагнозе у каждого совершенно разная от опустошенности внутри и отчаянья до радости, что наконец-то нашлась причина недугов и есть понимание как это приостановить. Нет правильной или не правильной реакции, то, как реагируете Вы для Вас и Вашей психики это самый оптимальный вариант. То как Вы реагируете это один из важных этапов принятия заболевания и самой ситуации, поэтому никогда не вините себя, что Ваша реакция отличается от общепринятой.

Далее скажу даже цинично, вот что: «Господа, у нас, слава Богу не РАК 4 стадии, не гангрена, а всего лишь на всего - аутоиммунное заболевание, от которого не умирают». Да, это сложное заболевание, начиная с диагностирования, и ученые не знают от чего это заболевание и пока не могут найти способы его излечения, Но ЗАТО!!!! Сейчас существуют ПИТРС, которые отсутствовали 20 лет назад и у нас гораздо больше шансов приостановить заболевание и достичь стойкой ремиссии, чем у наших коллег по по болезни, которые болели РС ранее. И более того, в Казахстане в основном оригинальные ПИРТС, в этом мы выигрываем перед другими странами постсовецкого пространства. Так что не читаем старые статьи. Читаем свежую информацию. Наши шансы не прийти к инвалидному креслу, по сравнению с пациентами 20 лет назад в разы увеличились. И важно понять как подкорректировать свою жизнь, что бы РС впал в кому. И это понимание приходит не сразу, а через несколько этапов. Каждый из нас переживает индивидуально каждый этап и не всегда по – порядку, описываемом в данной статье. Близкие, которые узнают о нашем заболевании так же проходят все этапы. Но акцент в статье мы сделаем на пациенте и как его поддержать в тот или иной момент. А читатель сам уже решит по отношению к кому применять данные советы.

Итак, каждый пациент и его близкие при принятии заболевания проходят пять этапов, каждый из которых важен, нужен для нашей психики. Разные пациенты « перешагивают» данные этапы в своем индивидуальном порядке и времени, но если знать о них, то пребывание в негативных для нас этапах можно ускорить и постараться побыстрее оказаться в этапе «принятия» заболевания. Это очень важно.

Этапов существует пять:

Шок, отрицание, протест. Помните фразу «как обухом по голове» или «как снег на голову» Примерно в таком состоянии мы находимся в первое время после того, как нам сообщили диагноз. Кто-то пару минут, а кто- то «залипает» в этом состоянии на определенное время. Мы не верим, что это о нас, в состоянии фрустрации мы можем перейти дорогу на красный цвет и не потому что мы хотим расстаться с жизнью, а потому что мы заторможены, наша психика ищет решения, как-бы завис компьютер. Потом мы, вроде выныриваем из этого состояния и ищем других специалистов, повторно сдаем анализы, консультируемся у других специалистов, если они есть в регионе, а если нет, то едем в другие города и даже страны. Увы, главный признак этой стадии – отказ от лечения.
Что делать: Важно, что бы рядом находились близкие люди и всеми своими действиями, словами помогали переждать этот период. Нужно говорить о необходимости лечения, но ни в коем случае нельзя давить и заставлять идти к врачу. Стоит занять позицию: « мне переживательно\страшно, что ты не идешь к врачу, это важный шаг. Я очень боюсь последствий отсутствия лечения. Но я с тобой. Мы справимся, Мы сможем. Я очень надеюсь, что все будет хорошо». Важно «не передавить», иначе человек закроется в себе и данный этап затянется.

Гнев, агрессия в некоторой литературе эту фазу называют «Фазой протеста или дисфорической фазой».
Человек начинает осознавать, что диагноз – правда и эта правда с ним, это произошло именно с ним. «За что!!?», «Почему Я?», «Как со мной могло такое произойти?!» Как правило, данная фаза ярко – эмоциональна и сопровождается агрессией на весь Мир, на врачей, на близких, увы, даже на самого себя. Человек винит всех и вся в происходящем.
Что делать: Прежде всего, дать выговориться, выплакаться, высказать свои обиды и страхи, если пациент винит себя в болезни, постараться убедить его, что это не его вина и такое может случиться с любым человеком. Найти позитивные примеры, почитать статьи вместе, посмотреть фильмы, начать самому контактировать с пациентскими группами поддержки и рассказывать о результатах других пациентов в этой группе. Иногда полезно оставить человека в таком состоянии наедине с собой, но дать понять, что Вы рядом и принимаете его таким какой он есть и поможете ему справиться. Злость, на самом деле очень хороший ресурс, и ее лучше использовать как фундамент, если ее направить в нужное русло, то с этого состояния можно многого достичь. Главное – не отвечать пациенту на его агрессию агрессией, за любой агрессией и гневом стоит боль.

Торг или аутосуггестивная стадия. Пациент на этой стадии начинает «цепляться» за любые ниточки, он начинает верить в экстрасенсов и различных шарлатанов, ходить по бабкам, теряя драгоценное время. Человек пытается договориться с самим собой, со своей болезнью, потом наступает этап экстренного обращения к Богу и попытки выторговать у Бога, судьбы хоть немного времени, он начинает жить по принципу: «если я сделаю это, продлит ли мне это жизнь?». Весь этот этап больной пытается хоть как-то контролировать свою болезнь, хотя в глубине души понимает, что данные методы никак не улучшают ситуацию. Близким может казаться, что пациент сошел с ума, потому как его поступки и поведение нелогичны на их взгляд, более того он теряет драгоценное время, потому как отказывается от традиционного лечения.
Что делать: Продолжаем принимать и понимать. Доверять и верить. Ни в коем случае не критикуем поведения пациента и уж тем более не смеемся над ним. Транслируемое поведение: я с тобой, я вижу как ты борешься и ищешь разные варианты решения проблемы. Важно то, что ты не сдаешься. Позволь мне помочь решить эту проблему вместе. Так же продолжаете рассказывать примеры пациентов из группы поддержки о позитивных ситуациях.

Депрессия – самый сложный этап для пациента и его близких. После стольких усилий пациент понимает, что ничего не помогло, все силы потрачены, надежды умерли, жизнь прекратилась. Чувство абсолютного отсутствия контроля над ситуацией, понимание, что он не смог управлять болезнью и она живет сама по-себе. Все его действия – бессмыслица, напраслина…Человек уходит в себя, перестает общаться с друзьями, оплакивает свою беспомощность. Казалось бы вот только что, в стадии торга, он убеждал самого себя, что все зависит от него, но на этой стадии человек перестает бороться, потому как верит, что он никак не может влиять на развитие болезни. И сейчас он лежит свернувшись калачиком и бездействует.
Что делать: Конечно, понять и принять человека, который борется и ищет варианты решения ситуации, пусть даже «кривым» способом, гораздо проще, чем амебу, которая лежит на диване и ничего не желает делать, что бы сохранить себя. Так и хочется подойти и растрясти человека со словами: «Да что же ты делаешь!!! Так нельзя!! Пойдем хоть выйдем куда-нибудь, совсем себя похоронил!!!» Это для нас было бы проще, но так можно навредить тому, кто в депрессии. И поэтому изо всех сил, преодолевая самого себя – продолжаем понимать и уважать вот того, кто сейчас в состоянии амебы. Ему нужно погрустить и поплакать, или тупо помолчать. Это очень важно для переосмысления ценностей, происходящего. Он сейчас как куколка, которая готовиться перейти в более ресурсное состояние – состояние принятия заболевания. И что бы наша бабочка родилась красавицей и с целыми крыльями – ей нужна наша поддержка. В это время можно говорить о духовном, продолжать рассказывать новости из групп поддержки, новости об открытиях по остановке заболевания. Следующий мой совет может показаться читателю очень не ординарным, но нельзя забывать, что именно в период депрессии у пациента часто возникают суицидальные мысли. И, по – статистике, суицидом заканчивает тот, кто не говорил о смерти и желанием покинуть этот Мир. А тот, кто смог выговориться и получить поддержку, нет, не в суициде, а поддержку беседы о смерти, жизни, имеем ли мы права лишать себя жизни и что при этом будут чувствовать близкие. Такие разговоры полезны даже здоровым людям, поэтому – говорите о смерти и Жизни обязательно, если пациент нуждается в таких беседах. Просто будьте рядом, держите его за руку и внимательно слушайте. Поплачьте вместе, скажите о словах любви. Искренние чувства в этот момент дорогого стоят. Важно внушить близкому Вам человеку, что он Вам дорог, что он не один, что борьба за его здоровье продолжается, что его поддерживают и за него переживают.

Принятие - самое ресурсное состояние человека в данной цепочке. Человек обретает Мир и гармонию, обретая крылья и понимание как дальше Жить, он готов корректировать свою жизнь, свои привычки исходя из разумных необходимостей. Он понимает, что ПИТРС – это его постоянный спутник, он осознает что нужно делать, что бы продлить состояние ремиссии. Круг друзей тоже немного изменится – останутся самые верные, но появятся и новые, готовые принимать его таким, какой он есть. Многие осознавая сложность заболевания – открывают в себе новые таланты. Начинают рисовать, писать стихи. Открывают для себя любимые виды спорта. Осознание, что на течение заболевания он может повлиять лишь частично-помогает в дальнейшем сохранении себя.

В руках наших близких помочь принять заболевание, для того что бы приблизиться к этому этапу нужно не много, но очень важные вещи: Терпение, любовь, уважение, понимание этапов, в котором находится пациент и интерес к эго эмоциональной и душевной сфере.

И в окончании своей статьи хочу еще раз заострить внимание, что все эти пять этапов могут быть в разном порядке, времени, яркости проявления. Статья дает общее описание средних картинок, для того, что бы Вам было легче подобрать стратегию поведения по отношению к своему близкому.