Оған бәрібір!

Дәрігер оған табыт дайындауға кеңес бергенде, Юлия ЛЕГКУНЕЦ... концертке кетіп қалды. Үшінші әнде сол аяғы, төртінші әнде оң аяғы жансызданып қалды. Бірақ концертті соңына дейін өткізді. Ал оның әні әлі аяқталған жоқ.

...Мотоәуесқойлар слетінде бір топ сахнаны дүр сілкіндіріп жатты. Барабаншы қыз оттай ойнады. Жоқ, олай айту аздық етеді — ол соққан ырғақпен сол кешті де, күннің батуын да жүрекке таңбалап жатқандай еді. Кейін шашыраңқы склероздың белгілерін ауыздықтай алған әрі қазір басқа адамдарға көмектесіп жүрген жас әйелден сұхбат алуға келгенімде, алдымда дәл сол барабаншы отырады деп кім ойлаған?

Рок — Юлия Легкунец ойнайтын әрі өзі жазатын музыка туралы. Оның орындауында нағыз ескі мектептің рок-музыкасы да, жан тебірентер балладалар да сәтті шығады. Қазір жаңа альбомы дүниеге келіп жатыр. Оған ауруы асқынған кезеңде жазылған әндер де енген. Бұл әндерге ауырсыну сіңген, сондықтан олардың автор үшін орны ерекше.

Рок — оның тағдыры туралы да.

Шашыраңқы склероз — есте сақтау қабілетінің бұзылуына ғана қатысты ауру емес. Ол қараңғы көшенің бұрышында аңдып тұрған қаскөйдей білдіртпей жақындайды. Әрине, төбеңе кірпіш құлағандай бір сәтте емес, бірақ адамның сезінуі шамамен сондай.

— Аяғыма қараңызшы: оны босаңсытсам болды, діріл басталады. Мұны тоқтату мүмкін емес, бірақ бақылауға болады, — деп күлімсірейді Юлия. — Үйінен шықпайтын, тағдырына налитын, тіпті дәретханаға өздігінен жете алмайтынына жылайтын шашыраңқы склерозы бар адамдарды көп білемін. Жүре алмасаң — еңбекте. Мен де мүгедектер арбасында отырдым, мен де айналамдағы адамдарға тәуелді болдым. Бұлшықеттерімді қайта жұмыс істеуге үйде жасаған жаттығуларым көмектесті. Ал треморды бақылауға барабан көмектесті.

Әрине, барабанды бәріне бірдей «жазып бере» алмайсың. Сондықтан мұндай өмірде ән айтқан дұрыс. Сонда әрі денсаулыққа пайдалы, әрі көңілге қуаныш.

Қазір Юлия Легкунец анатомиялық вокалдан сабақ береді. Оның шәкірттерінің арасында шашыраңқы склерозы бар адамдар ғана емес, демікпесі және онкологиялық аурулары бар адамдар да кездеседі. Юлия бұл бағытқа өзі үшін оңалту жолдарын іздеп жүріп келген.

— Бұл әдісті мен ойлап тапқан жоқпын. Отандық және шетелдік мамандардың еңбектерінен өзіме қажеттісін жинақтадым. Майкл ДЖЕКСОННЫҢ вокал бойынша ұстазы Сет РИКСТІҢ әдістемесін зерттедім. Мені сау дауыс байламдары мен бұлшықеттермен жұмыс істеу тәсілдері қызықтырды. Барлығын алдымен өзімде сынап көрмейінше, шәкірттеріме қолданған емеспін, — дейді Юлия.

Содан кейін жаңа келген шәкірттеріне бұрылып:

— Төс-бұғана-емізікше бұлшықетін біз бала кезден-ақ қысып үйренеміз. Жаңа туған нәресте дауысын жоғалтпай сағаттап жылай алады. Кейін бізді: «Сені бабай алып кетеді!» — деп қорқыта бастайды. Осындай қысылулар денемізде өте көп, олардың әрқайсысы бұлшықеттеріміздің жұмысына әсер етеді. Өзімізді өзімізбен жұмыс істеуге мәжбүрлеуіміз керек! Иммундық жүйеміз миелинді зақымдайды, соның салдарынан жүйке жасушалары сигналдарды дұрыс жеткізе алмайды. Ендеше жаңа нейрондық байланыстар қалыптастыруымыз керек! — дейді.

Шәкірттер бірін-бірі алмастырып жатыр, ал біз үзілістерде әңгімелесеміз.

Шашыраңқы склероз — әлі күнге дейін көпшілік біле бермейтін ауру. Оған қатысты қате түсініктер де аз емес. Соның ең кең тарағаны — бұл қарт адамдардың ауруы деген пікір. Шын мәнінде олай емес. Қазақстандағы пациенттердің арасында жастар да көп.

Олар бір-біріне көмектесуге, кеңес беруге, қолдау көрсетуге тырысады. Мұның көп бөлігі еріктілердің иығында. Ақпарат алу және өзара қарым-қатынас жасау үшін skleroz.kz сайты жұмыс істейді.

— Біздің елімізде әлі күнге дейін бұл аурудың не екенін білетін адамдар саны өте аз. Диагностикаға да, кейінгі бақылауға да қатысты мәселелер бар. Ауру күрделі: оның белгілері өте көп және олардың көбі басқа аурулардың белгілеріне ұқсайды, — деп түсіндіреді Қазақстандық шашыраңқы склерозбен ауыратын науқастарға жәрдемдесу қорының президенті Татьяна ЕРМАШ.

— Менде шашыраңқы склероз қайдан пайда болды? Өзім жүйкелік күйзелістен кейін басталды деп ойлаймын. Бірақ алғашында оны қан қысымымның өзгеруінен көрдім. Барабан мектебімде жөндеу жұмыстарын жасап жүрдім: әктедім, боядым — оның бәрін жоғары қарап тұрып істейсің ғой. Басым айнала бастады. Көзім қарауытып кеткен жоқ, керісінше, өте жарық сәулеге қарап тұрғандай болып, айналамдағының бәрі бір нүктеге жиналып бара жатқандай сезілді, — деп еске алады Юлия.

Одан кейін дәрігерлерді аралау, жауап пен ем іздеу басталды.

Жиырма бес жастағы қыз бір шақырымнан артық жаяу жүре алмайтын — аяқтары бағынбай қалатын. Үйде ваннаға түскен кезде аяқтарында тері мүлде жоқтай, ал біреу үстінен қайнап тұрған май құйып жатқандай сезілетін.

— Бір нәрсеге қақалып, дем ала алмай қалған кездегі қорқыныш саған таныс па? — деп жалғастырады Юля. — Бірде оқушыма сабақ беріп отырып, оның көз алдында тұншығып қалмау үшін кабинеттен сөзбе-сөз еңбектеп шықтым. Мен үнемі қақалатынмын. Кейін несеп ұстамау басталды. Қазір кіші дәретімді де ұстай алмай қалғанымды, тіпті одан да сорақы жағдайлар болғанын сабырмен айта аламын. Ал ол кезде қатты ұялатынмын, үнемі ыңғайсыз жағдайларға тап болатынмын. Болашақ күйеуім: «Кімнің басынан өтпейді дейсің!» — деп жұбататын. Бірақ менің басымнан өтіп жатқан жағдай жай ғана ыңғайсыздық емес еді. Оның және анамның көзінше құлай бастағанымда, бәрі дабыл қақты. Ал мен белімнен төмен қарай денем өзімдікі емес секілді сезіне бастадым.

Туыстары апарған аты шыққан невропатолог өз диагнозын айтып, аяқтарын ампутациялау қажет деп табандап тұрып алған. Айтпақшы, жарты жылдан кейін Юлия анасынан әлгі дәрігердің оған табыт дайындай беруді ұсынғанын біледі. Тура солай айтқан.

Эмпатия мен «біліктіліктің» осындай бір үйлесімі... Өйткені жағдайды анықтаған МРТ-ны ол тек ең соңғы сәтте ғана тағайындаған еді.

Кейін басқа дәрігер Юлияға өмірдің жалғасатынын, тіпті оның әлі де ана бола алатынын түсіндірді.

Ал сол күні Юлия дәрігердің кабинетінен өзін өлімге кесілгендей сезініп шықты да... концертке кетті.

Концертті тоқтатуға болатын еді. Оның өз шәкірттерінен құрған тобы да, көрермендер де мұны түсінер еді. Бірақ ол шәкірттеріне «шоу жалғасуы тиіс, өлсең де әнді соңына дейін орында» деп бекер үйретті ме?

Айтуларынша, сол күні ол ерекше ойнаған — бар жанын салып, жалынмен. Үшінші әнде сол аяғы, төртінші әнде оң аяғы жансызданып қалды. Соған қарамастан соңына дейін шыдады. Содан кейін техникалық себептерге байланысты концерттің аяқталатынын хабарлады да, құлап түсті.

Сахна сыртында ол аяқтары істемей қалғандықтан немесе өзін залдан контрабас секілді көтеріп алып шыққандықтан жылаған жоқ. Шәкірттерінің үмітін ақтай алмадым деп жылады.

…Кезекті шәкіртімен қоштасқаннан кейін Юлия ол туралы әңгімелейді:

Катяның ән айтып жүргеніне үш ай болды, содан бері көмейінің түйілуі тоқтаған. Бұл маңызды, дейді ол, өйткені біздің эмоцияларымыздың көбі тамақ тұсында да сезіледі. Қуанғанда да, жанымыз ауырғанда да тамағымызға өксік тығылғандай болады.

Біз мінсіз дене бітіміне ұмтылып, іш пен бөксе бұлшықеттерін жаттықтырамыз, бірақ мұндай жаттығулардың да пайдасы аз емес.

Юлия өзін жайлы сезінетін екі әлем бар. Екеуі де — оның жеңісінің куәсі.

Біріншісі — шулы әрі жарқын әлем: жұбайымен бірге ашқан музыка мектебі.

Асқар — кезінде Юлиямен бірге ауруханаларды аралаған, аурудың түрлі, кейде адамның өзі көрсетуге ұялатын көріністерін көрген сол жігіт. Соның бәрін көре тұра, бұл тынымсыз әйелсіз өмірінің қызығы болмайтынын түсінген.

Ал екінші әлемі — тыныш әрі жайлы шағын мекен. Мұнда кезек-кезек бірде борщ, бірде бешбармақ піседі. Мұнда олардың қызы өсіп келеді. Ол да — Юлияның жеңісі.

— Біздің дәрігерлерде мынадай тәжірибе бар: түсініксіз жағдай туа қалса, айтқанынан қайтпайтын жүкті әйелден барлық жауапкершілікті түсінетіндігі туралы қолхат ала сал. Ал мен өзімді жүктілік кезіндегідей ешқашан жақсы сезінген емеспін: жүктілік кезіндегі гормондар пульс-терапия кезінде алатынымызға өте ұқсас, — деп түсіндіреді Юлия.

Ол әйелдер қызығып оқитын жайттарды да еске алады: баласын өзі босануына рұқсат беретін батыл дәрігерді қалай іздегенін, ақыры кесарь тілігін жасай бастағанда да баласын дүниеге әкелуге өзі қалай көмектесуге тырысқанын айтады. Мұның бәрін сәбиіне түсетін күйзелісті азайтқысы келгендіктен жасаған.

Денесінің төменгі бөлігі жансыздандырылатынын білгендіктен, алдын ала кеуде тұсындағы, қолдарындағы және басындағы сезімдерге сүйеніп әрекет етуге жаттыққан.

Жас ана болашаққа батыл қарайды. Ешқандай елесі жоқ — ауру оған қиындықтың алдын алуды үйреткен.

— Бір күні қолыма таяқ ұстауға, бәлкім, мүгедектер арбасына отыруға тура келетінін білемін. Сол уақытқа дейін тиімді дәрі табылып қалар деп үміттенемін. Ал әзірге өмірімді сүріп жүрмін. Үнемі жаңа нәрсе үйренуге тырысамын: қаржылық сауаттылық, жасанды интеллектпен жұмыс істеу, криптовалюта, блогты дамыту. Миымды үнемі жұмыс істеуге мәжбүрлеймін — бұл да жаңа нейрондық байланыстар қалыптастыруға көмектеседі.

Юлия ЗЕНГ
Елена МОРОЗОВАНЫҢ фотосы, Алматы