Когда врач посоветовала готовить ей гроб, Юлия ЛЕГКУНЕЦ… поехала на концерт. На третьей песне отнялась левая нога, на четвертой - правая. Но концерт отыграла. И ее песня еще не допета.
…Мотослет качала одна группа. Барабанщица жгла. Нет, не так - она ритмом в сердце впечатывала и вечер этот, и закат. Кто же знал, что, когда я приду на интервью к молодой женщине, которая смогла обуздать проявления рассеянного склероза и другим людям помогает, это окажется она.
Рок - это про музыку, которую играет и пишет Юлия Легкунец. Удается и настоящий, олдскульный, и душещипательные баллады. Сейчас как раз рождается новый альбом, куда вошли песни, написанные в период обострения. Они пропитаны болью, но для автора очень важны.
Рок - это и про ее судьбу. Рассеянный склероз, заболевание, которое вовсе не про проблемы с памятью, подкрадывается, как злодей в темной подворотне. Не так внезапно, как кирпич на голову, но по ощущениям самое оно.
- Посмотрите на мою ногу: я расслабляю ее, и начинается тремор. Остановить это невозможно, но можно контролировать, - улыбается Юлия. - Я знаю многих склерозников, которые не выходят из дома и плачутся на судьбу и на то, что не могут элементарно дойти до туалета. Не можешь идти - ползи. Я тоже сидела в инвалидной коляске, тоже была зависима от окружающих. Заставить работать мышцы помогла зарядка, которую я делала дома. Справиться с тремором помогли барабаны.
Барабаны, конечно, всем не пропишешь. Поэтому с такой жизнью лучше петь. Будешь и здоровым, и счастливым. Анатомическое пение, которое преподает сейчас Юлия Легкунец, например, помогает не только склерозникам - есть пациенты с астмой, онкологией. Нащупала эту стезю Юлия, когда искала для себя пути реабилитации.
- Метод это не мой, я собрала солянку из наработок наших и зарубежных авторов. Изучала технику преподавателя по вокалу Майкла ДЖЕКСОНА - Сета РИКСА. Интересовала работа со здоровыми связками и мышцами. Пока на себе все не испытала, не применяла к ученикам, - рассказывает нам Юлия.
И уже оборачиваясь к новой группе учеников:
- Грудинно-ключично-сосцевидную мышцу нам зажимают еще в детстве. Новорожденные могут кричать часами, не срывая голос, а потом нас начинают пугать: “Тебя унесет бабайка”. И таких зажимов у нас масса, каждый влияет на наши мышцы. Нужно заставлять себя работать над собой! Наша иммунная система жрет наш миелин, и нервные клетки не могут передавать сигналы, значит, нужно строить новые нейронные связи!
Ученики сменяют друг друга, говорим в перерывах. Рассеянный склероз - заболевание, о котором до сих пор знают немногие. Стереотипов масса. Главный - что это болезнь стариков. Это не так. Среди пациентов, а их по Казахстану около трех тысяч, много молодежи. Стараются держаться вместе - помогать, консультировать, поддерживать. Все это на плечах волонтеров. Для информации и общения есть сайт skleroz.kz.
- У нас до сих пор очень ограниченное количество людей знают, что это за болезнь. Сохраняются проблемы и с диагностикой, и с последующим наблюдением. Заболевание сложное: его симптомы (а их больше 800) часто схожи с симптомами других заболеваний, - поясняет президент Казахстанского фонда содействия больным рассеянным склерозом Татьяна ЕРМАШ.
- Откуда у меня рассеянный склероз? Думаю, причиной стал нервный срыв. Но я списала на скачок давления: делала ремонт в своей школе барабанов, белила, красила - и все наверху. Стала кружиться голова, в глазах не темнело, напротив, были ощущения, что я смотрю на яркий свет и все вокруг сжимается в одну точку, - вспоминает Юлия.
Дальше походы по врачам, поиск решений. 25-летняя девушка не могла пройти больше километра пешком, ноги просто не слушались. Дома в ванной ей казалось, что кожи на ногах просто нет, а кто-то льет на них сверху раскаленное масло.
- Знаком страх, когда ты давишься чем-то и не можешь дышать? - продолжает Юля. - Однажды я буквально выползла с урока, который вела, чтобы не умереть при ученике. Давилась я постоянно. А потом началось недержание. Сейчас могу спокойно рассказать, что я и мочилась, и кое-что похлеще. А тогда испытывала жуткий стыд, постоянно попадая в неловкие ситуации. Мой будущий муж успокаивал: с кем не бывает! Но то, что со мной происходило, не просто конфуз. Когда я стала падать при нем и при маме - забили тревогу. А я чувствовала, что тело мое ниже пояса уже будто и не мое.
Хваленый невропатолог, к которому обратились родные, настаивала на ампутации ног, объявляя свой диагноз. Через полгода, кстати, Юлия узнала от мамы, что врач предлагала ей готовить гроб. Так и сказала. Такой вот букет из эмпатии и “компетентности”, ведь МРТ, которая прояснила ситуацию, ей только в самый последний момент назначили.
Это потом другой доктор объяснил, что жизнь продолжается, она еще и родить сможет. А тогда Юлия вышла из кабинета умирать и поехала… на концерт. Его можно было отменить - и группа, которую она сколотила из своих учеников, и зритель поняли бы. Но зря, что ли, она воспитанников своих муштровала: шоу должно продолжаться, умри, но песню доиграй! Говорят, она тогда круто играла, с душой, с огоньком. На третьей песне отнялась левая нога, на четвертой - правая. Дотянула до финала. Объявила, что по техническим причинам концерт заканчивается. И упала. Ревела за кулисами не потому, что ноги отказали и ее из зала унесли, как контрабас, а потому, что обманула ожидания своих учеников.
…Попрощавшись с очередной ученицей, Юлия рассказывает про нее: Катя поет три месяца, и у нее прекратились спазмы гортани. Это важно - у нас ведь все эмоции через нее проходят. И от радости, и от душевной боли к горлу подкатывает комок. Мы в погоне за идеальной фигурой качаем пресс и пятую точку, но этот фитнес не меньше пользы приносит.
Есть два мира, где Юле комфортно, они свидетельство ее победы. Один шумный и яркий - музыкальная школа, которую они открыли вместе с супругом. Аскар - тот самый молодой человек, который бегал с ней по больницам, видел разные, порой неприглядные проявления болезни и решил, что без этой неугомонной женщины ему скучно будет. А есть уголок тихий, уютный, где варят по очереди то борщ, то бешбармак и где подрастает дочь - тоже ее, Юлина, победа.
- Есть у наших врачей такая практика: в любой непонятной ситуации бери у упрямой беременной расписку, что она осознает глубину ответственности. А я никогда не чувствовала себя так хорошо, как в положении: гормоны беременности очень схожи с теми, что мы получаем на пульс-терапии, - объясняет Юлия.
Вспоминает подробности, о которых так интересно читать женщинам: как искала смелого доктора, который разрешит ей рожать самой, как вытуживала ребенка через разрез, когда ей все же стали делать кесарево. Это чтобы меньше было стресса для маленькой. Тренировалась заранее по ощущениям в грудной части, в руках, голове, так как знала, что снизу-то ее отключат.
В будущее молодая мать смотрит смело, иллюзий нет, болезнь научила бить на опережение.
- Я знаю, что однажды мне придется взять в руки трость, вероятно, сесть в инвалидную коляску. Надеюсь, к тому времени найдут действенное лекарство. А пока живу жизнь. И стараюсь постоянно учиться: финансовая грамотность, работа с искусственным интеллектом, криптовалюта, раскрутка блога. Заставляю мозг работать - это тоже помогает выстраивать новые нейронные связи.
Юлия ЗЕНГ, фото Елены МОРОЗОВОЙ, Алматы
