Ответы на вопросы

-Сәлеметсіздер ме, қалай ойлайсыздар, Шашыраңқы склероз деген не?
- Сәлеметсіз бе! Меніңше, бұл кәрілікпен байланысты ауру.
- Сіздің ойыңызша, шашыраңқы склероздың белгілері қандай?
1. Есте сақтау қабілетінің нашарлауы, әсіресе қарттарда;
2. Сезгіштіктің жоғалуы, аяқ қолдың әлсіздігі, көру қабілетінің нашарлауы;
3. Ұмытшақтықпен, кеңістікте бағдарланудың бұзылуымен байланысты.
- Демек, бұл есте сақтау қабілетінің бұзылуымен байланысты екен ғой.
Осындай сұхбаттарды Алматыда еріктілер қаланың әр бұрышында бірнеше күн бойы жүргізді. Бұл «Қазақстандық шашыраңқы склерозбен ауыратын науқастарға қолдау қоры» қоғамдық қорының, «Шашыраңқы склерозбен ауыратын науқастарға қолдау қоры» ҚБ және Алматы қ. №9 емхана қызметкерлерінің ортақ жобасы.
Акцияның мақсаты: Осы ауруды ерте диагностикалау және уақтылы емдеу.
Акция туралы Қордың Президенті Ермаш Татьяна айтып беруге келісті.
«Қазақстандық шашыраңқы склерозбен ауыратын науқастарға қолдау қоры» қашан құрылды?
- Қор өте жас, тамыз айында оған бар болғаны бір жыл толды, және дәл бірінші туған күніне орай халықты осы ауру туралы ақпараттандыру бойынша акция өткізілді. Халықты ақпараттандыру - Қордың міндеттерінің бірі.
- Қор тағы қандай міндеттерді шешеді?
- Жарғыда жазылған міндеттер көп, біз оларды біртіндеп іске асырамыз, Денсаулық сақтау жағдайына, пациенттер мен олардың отбасыларының сұраныстарына назар аударамыз. Біздің Қор тек пациенттермен ғана емес, олардың отбасыларымен де жұмыс істейді. Шашыраңқы склерозбен бірге бүкіл отбасы өмір сүреді, ең алдымен жақын адамдар Пациентті қолдау процесіне қатысады. Олар, науқас сияқты, ауруды қабылдаудың барлық кезеңдерінен өтеді. Біздің Қор ауру туралы, ремиссияда қалу, пациенттердің құқықтарын сақтау бойынша заңды сипаттағы мәселелерді шешуге көмектесу үшін қабылдануы қажет шаралар туралы сенімді, барабар ақпарат бере отырып, ауруды қабылдау кезінде қолдауға дайын. Өкінішке орай, дәрігерлер пациенттердің құқықтарын жиі бұзады, нәтижесінде пациент тексерулерден өз есебінен өтеді, немесе тіпті ШСАӨП өзі сатып алады. «Шашыраңқы склероз» ауруы әлеуметтік маңызы бар ауруларға жатады. Бұл пациенттерге, тіпті мүгедектігі болмаса да, ақысы қымбат тексерулерден тегін өтуге мүмкіндік береді.
Біз сондай-ақ Денсаулық сақтау министрлігімен, түрлі қалалардың Денсаулық сақтау басқармаларымен тығыз жұмыс істейміз. Қазіргі уақытта негізгі міндеттердің бірі екінші қатардағы препараттарға қол жетімділікті құру болып табылады. Қазіргі уақытта ауру емделмейді, бірақ оны ШСАӨП ( шашыраңқы склероздың ағымын өзгертетін препараттар) қолдану арқылы тоқтатуға болады, олар шартты түрде үш жолға бөлінеді:. Бірінші, екінші. Препараттардың әсер ету күші мен әрекетіндегі айырмашылық бойынша бөлінеді. Бірінші желі ремитациялық ағымның басында қолданылады, және, өкінішке орай, статистикаға сәйкес, 15 жылдан кейін немесе одан бұрын болса, бірінші желі тиімді емес, өйткені ауру үдей береді. Әрине, 1 желісінің бірнеше препараттары бар және сауатты дәрігер басқа препаратты таңдауға тырысады, бірақ бұл әрдайым тиімді бола бермейді. Өкінішке орай, ерте ме, кеш пе, пациентке екінші қатардағы препарат қажет, айтпақшы, шетелде кейде екінші қатардағы препарат бірден лимиттелген кезде тағайындалады, бұл сізге еңбекке қабілеттілікті және фертильділікті сақтауға мүмкіндік береді. Сонымен, пациент қоғамға пайда әкеледі, салық төлейді, Мүгедектігі бойынша зейнетақы алмайды. Бізде Қазақстанда, өкінішке орай, дәрігерлер бірінші қатардағы бір препаратты қолданатын қалалар бар. Кешіріңіз, бірақ мұнда ойлар мүлдем жақсы емес, мен препарат пациенттерге зиян тигізеді деп ойламаймын. Бүкіл әлемдегі тәжірибе көрсеткендей, бір препарат барлық пациенттерге бірдей сәйкес келе алмайды. Бекітілген хаттамаға сәйкес, көптеген қалалардың Денсаулық сақтау басқармаларының өкілдері пациенттің құқықтары өз аймақтарында ШСАӨП көлемін болдырмау арқылы неге бұзылатыны туралы ойлағанын қалаймын.
- Татьяна, сіз шашыраңқы склероздың ремиттелетін ағымы туралы бірнеше рет бас айттыңыз, сонда олар нешеу?
- Иә, олардың бірнеше түрі бар:
Ремиттелетін шашыраңқы склероз;
Қайталама-үдейтін шашыраңқы склероз;
Бастапқы –үдемелі шашыраңқы склероз.
Бұл ретте кейбір ағымдарда тек қана екінші желі тағайындалады, мысалы, бастапқы-үдемелі ағында бүкіл әлем бойынша тек бір ғана препарат – Окревус\окрелизумаб қолданылады.
Реммиттелетін ағым сондай-ақ шартты түрде бірпқалыпты ағымға және үдемелі ағымға бөлінеді. Сол үдемелі ағымда сондай-ақ екінші желі препараттарын қолдану қажет. Қазіргі уақытта Қазақстанның аумағында екінші желінің екі препараты тіркелген – Натализумаб\Тизабри және Окрелизумаб/Окревус. Сонымен қатар, Тизабри 2015 жылы тіркелген және 2018 жылдың соңына дейін ол пациенттердің ешқайсысына берілмеді. Қазіргі уақытта дәрі-дәрмектер пациенттерге Қала бюджеті есебінен қолжетімді. Бірақ бұл жерде біз қалалық денсаулық сақтау жағынан сәйкес келмейтін кедергілер мен бос орындарға кезігеміз, мұны пациенттердің құқықтарын бұзу деп санаймыз. Егер аурудың барысын тоқтатуға және науқастың жұмысын сақтауға болатын болса, неліктен пациент мүгедектер арбасына отыруы керек?

Қазіргі уақытта Қазақстанда бірінші қатардағы препараттар белсенді қолданылады, бірақ олар бәріне көмектеспейді, өйткені ауру үдемелі сипатқа ие. Біз дамып келе жатқан заманауи елміз, Біртанов мырза медицинаны да заманауи етуге ұмтылудаз, бірақ жергілікті жерлерде дәрігерлер мен денсаулық сақтау басқармалары бұған кедергі келтіреді. Біз екінші қатардағы дәрі-дәрмектердің қолжетімділігі туралы мәселені басқарма басшыларына және ШС-бен ауыратын науқастарды алып жүретін жетекші дәрігерлерге жеткізуге тырысамыз, олар бізді естиді деп үміттенеміз. Оның үстіне, осы бағытта біз Денсаулық сақтау министрлігінің қолдауына ие болдық.
- Ал Сіз денсаулық сақтау жүйесін өзгертуге атсалысып жүрсіз бе?
- Мүмкіндігінше, біз бірнеше склероз хаттамасын қайта қарауды бастадық. Еңбек және әлеуметтік қорғау министрлігіне, Денсаулық сақтау министрлігіне бірқатар НҚА-ны қайта қарау бойынша бірқатар хаттар жазылды, қазіргі кезде ерекше назар аударылуда. Шашыраңқы склерозбен ауыратын балаларды және ересектерді басқару бойынша белгіленген стандарттар жоқ, бұл пациенттердің жағдайын нашарлатады, әсіресе білікті мамандардың саны жеткіліксіз аймақтарда, ал стандарттар-бұл ШС бар науқастарды қорғайтын нұсқаулық кітап сияқты.
Қазіргі кезде тек қана үш ірі қалада ашылған ШС кабинеттерінің болуы маңызды. Ол туралы Министрліктегі кездесуде айтылып, хаттар да жазылды.
- Сіз бүкіл Қазақстан бойынша ШС ауыратын пациенттердің мүдделерін қорғап жүрсіз, ал өзіңіз олармен және олардың жақындарымен қалай әрекеттесесіз?
- Ақпараттық технологиялар дәуірінде мұны іске асыру өте оңай. Бізде, ФБ өз парақшамыз, http://xn--90anraaoh.xn--p1ai/ms/of/ шағын сайтымыз бар, біз Ватсап тобының көмегімен пациенттермен белсенді жұмыс жүргіземіз.
- Татьяна, мақаланың басына оралайық, біздің оқырмандарымызға Шашыраңқы склероздың не екенін айтып беріңізші.
- Шашыраңқы склероз қартаюмен байланысты ауру емес, сауалнамаға қатысқан адамдардың көпшілігі ойлағандай, бұл аурудан жастар, тіпті кейде балалар да зардап шегеді. Шашыраңқы склероз-бұл өз иммунитеті жүйке жасушаларының қабығын бұзатын аутоиммундық ауру. Осылайша жүйке өткізгіштігін бұзады. Оны мыңдаған бетпердесі бар ауруы деп атайды және диагноз қою өте қиын. Мен классикалық ағымда жиі кездесетін "алғашқы қоңырауларды" атап өткім келеді:
КӨРУ ҚАБІЛЕТІМЕН БАЙЛАНЫСТЫ ПРОБЛЕМАЛАР — ШС (шашыраңқы склероздың) ең көп тараған симптомы. Көздің көруінің нашарлауы кенеттен пайда болуы мүмкін және оның белгілері мынандай:
Бір көз жақсы, екінші – нашар көреді;
Бұлыңғырлық, көз алдында «шіркейлердің» , дақтың пайда болуы;
Түстердің бұрмалануы;
Үнемі көзге бөгде зат түскендей күйде болу;
Контурлардың көмескілігі.
Сіз бұл симптомды бірден байқамай, оған көңіл бөлмеуіңіз мүмкін, өйткені қазіргі өмір экрандармен үнемі байланыста болу арқылы көздің шаршауына әкелуі мүмкін телефондар мен компьютерлерсіз мүмкін емес;

АЯҚ-ҚОЛДАҒЫ ЖАЙСЫЗДЫҚ, ерекше түйсіктер – сіз:
тітіркенуді;
күйдіруді;
терінің тартылуын;
шаншуды;
ұюды;
температура сезінудің бұзылуын, мысалы, денеңіздің әртүрлі аймақтарында кенеттен ыстықтың көтерілуін сезінуіңіз мүмкін;
саусақ ұштары сезгіштігінен айрылады, ұйып кетеді, краннан аққан судың ыстық немесе салқын екенін сезіну қиын болады.

Мұндай сезімдер дененің өте кішкентай аймағында да пайда болуы мүмкін: саусақ, білек, бет, жамбас. Бұған назар аудару керек, өйткені адам аяғы, қолы және т.б. ұйып қалған деп сілтей салуы мүмкін. Әрине, бұл әрдайым шашыраңқы склероздың белгісі бола бермейді, бірақ егер мұндай жағдайлар үнемі қайталана бастаса, оларды назардан тыс қалдырмаңыз

ЗӘР ШЫҒАРУМЕН БАЙЛАНЫСТЫ ПРОБЛЕМАЛАР –
Бұл диагнозы бар адамдардың 80% - ында кездесетін тағы бір белгі. Егер сіз бұрынғыдай сұйықтық ішсеңіз, бірақ кенеттен дәретханаға сирек немесе жиі бара бастасаңыз - бұл сіз ойлағаннан да ауыр болуы мүмкін.
Егер сізде келесі проблемалар болса, осы мәселені мұқият қарастырған жөн:
* жиі зәр шығару;
* зәр шығарудың кешігуі;
* толық зәр шығару мүмкін еместігі;
* кенеттен зәр шығаруды қалау.

ҮЙЛЕСІМДІЛІКТІҢ БҰЗЫЛУЫ –
Сондай — ақ, шашыраңқы склероздың алғашқы белгілерінің бірі-кілтті құлып оймасына кіргізе алмау, жазудың бұзылуы, кенеттен бас айналу, тепе-теңдіктің жоғалуы, жүру кезінде әдеттен тыс сезім. Сондықтан, егер сіз осындай қиындықтарды жиі кездестірсеңіз, дәрігерге қаралуыңыз керек.
Үйлесімділік проблемалары-бұл өте кең таралған симптом, бұл қысым проблемаларынан бастап ішкі құлақтың ауруларына дейін әртүрлі бұзылуларды көрсетуі мүмкін, сондықтан оған жеңіл қарамаңыз.

ЭМОЦИОНАЛДЫҚ БҰЗЫЛЫСТАР

Көңіл-күйдің кенеттен көтерілуі немесе төмендеуі, депрессияға жиі түсу, немесе, керісінше, үнемі қуанышты сезімде болу, ешқандай себепсіз пайда болатын күлкі немесе көз жасы-бұл шашыраңқы склероздың белгілерінің бірі болуы мүмкін. Бұл аурудың мидағы жүйке талшықтарын зақымдайтындығына байланысты, бұл адамның эмоционалды фонында тікелей көрінеді. Егер сіз осы көріністерді елемейтін болсаңыз, онда депрессия асқынуы мүмкін және бұл жағдайдан шығу одан да қиын болады.

СӨЙЛЕУ ЖӘНЕ ЖҰТУ КЕЗІНДЕГІ ПРОБЛЕМАЛАР

Осы тұста келесі проблемалар туындайды:
Анық сөлемеу немесе жай сөйлеу;
Сөйлеу қарқынының бұзылуы;
Дауыстың өзгеруі (қырыл, ащы дауыс).
Оған қоса жұту кезінде қиындықтар тууы мүмкін: тамақ және сұйықтық әдеттегінше өңештен асқазанға түсудің орнына, жартылай кеңірдекке (тыныс алу тамағына) түседі.

Егер сіз жоғарыда аталған белгілерді байқасаңыз, сізде шашыраңқы склероз бар дегенді білдірмейді. Бірақ бұл сіздің денсаулығыңыз туралы ойланудың және дәрігерге барудың маңызды себебі. Қажетті сынақтардан өтіп, тиісті дәрі-дәрмекті уақтылы ала бастаңыз. ШС расталмасын деп тілейік.
- Бүгінгі әңгімеңізге тағы қосарыңыз бар ма?
- Мен мақалада рұқсат етілген белгілердің саны жеткіліксіз деп қорқамын. Әр оқырманнан біздің қордың көмегі кімге қажет болуы мүмкін екендігі туралы ойлануды сұраймын. Өз кезегінде қорға көмектесе алатын адамдарға да өтініш білдіреміз. Бізге әртүрлі, еріктілердің де, қаржылық та, оңалтушылық да көмек керек. Менің байланыс телефоным: +7 7051814430.

Айтарымыз көп болса да, сұхбатымызды аяқтауға мәжбүрміз. Келесіде әңгімені жалғастырамыз.