-Здравствуйте, как Вы думаете, что такое рассеянный склероз?
-Здравствуйте, думаю, что это связано со старостью.
- Как на Ваш взгляд проявляет себя рассеянный склероз?
Ухудшение памяти, особенно в пожилом возрасте;
Потеря чувствительности, слабость в руках и ногах, возможно ухудшение зрения;
Связан с рассеянностью и нарушением ориентации в пространстве
- Видимо, это нарушение памяти.
Такие беседы велись в г. Алматы волонтерами в течение нескольких дней в различных точках города. Совместный проект Общественного фонда "Казахстанский Фонд содействия больным рассеянным склерозом" ОО «Фонд содействия больным рассеянным склерозом» и сотрудниками поликлиники №9 г. Алматы.
Цель акции: Ранняя диагностика и своевременное лечение данного заболевания.
Об акции нам согласилась рассказать Президент Фонда Ермаш Татьяна.
Как давно создан «Казахстанский Фонд содействия пациентам больных рассеянным склерозом»?
- Фонд совсем молодой, ему в августе исполнился всего год, и именно к первому дню рождения была проведена акция по информированию населения о данном заболевании. Информирование населения – это одна из задач Фонда.
- А какие еще задачи решает Фонд?
- Задач прописанных в Уставе много, мы постепенно их реализуем, ориентируемся на Состояние Здравоохранения, на запросы пациентов и их семей. Наш Фонд работает не только с самими пациентами но и с их семьями. Жить с рассеянным склерозом приходится всей семьей, в процессе поддержки пациента участвуют, прежде всего, близкие люди. А они, так же как и пациент, проходят все этапы принятия заболевания. Наш Фонд готов поддержать в момент принятия заболевания, предоставив достоверную, адекватную информацию о заболевании, о мерах, которые необходимо принять, что бы оставаться в ремиссии, помочь решить вопросы юридического характера, по соблюдению прав пациентов. К сожалению, очень часто врачи нарушают права пациентов, в итоге пациент оплачивает обследования за свой счет, или даже приобретает ПИТРС за свой счет. Заболевание «Рассеянный склероз» относится к социально – значимым заболеваниям, что дает право пациентам на бесплатное получение дорогостоящего обследования, даже при отсутствии инвалидности.
Так же мы тесно работаем с Министерством Здравоохранения, с Управлениями здравоохранений различных городов. В настоящее время одной из основной задач является создание доступности препаратов второй линии. Заболевание в настоящее время неизлечимо, но его можно приостановить применением ПИТРС ( Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза) ПИТРС бывают нескольких линий, условно их делят на три линии:. Первая, вторая. По разности в действии и силе воздействия препаратов. Первая линия используется в самом начале ремитирующего течения, и увы, согласно статистике, спустя 15 лет, а у кого – то быстрее, первая линия не эффективна, так как заболевание прогрессирующее. Конечно, препаратов 1 линии несколько и грамотный врач старается подобрать другой препарат, но это не всегда эффективно. Увы, рано или поздно пациенту необходим препарат второй линии, к стати, за рубежом иногда назначаются при ремитирующем течении сразу препарат второй линии, что позволяет сохранить трудоспособности и фертильность пациентов. А значит, пациент будет приносить пользу обществу, платить налоги, а не получать пенсию по инвалидности. У нас в Казахстане, увы, есть города в которых доктора используют один препарат первой линии. Простите, но тут мысли совсем не хорошие, не хочется думать, что препарат лоббируется во вред пациентам. Так как практика всего Мира показывает, что один препарат не может подходить всем пациентам одинаково хорошо. И очень хочется, что бы представители Управлений Здравоохранений многих городов задумались о том, почему нарушаются права пациента отсутствием количества ПИТРС в их регионах, согласно утвержденному протоколу.
- Татьяна, вы несколько раз сделали акцент на ремитирующем течении рассеянного склероза, а этих течений несколько?
- Да, течений несколько:
ремиттирующий рассеянный склероз;
вторично-прогрессирующий рассеянный склероз;
первично-прогрессирующий рассеянный склероз.
При этом стоит отметить, что при некоторых течениях назначается только вторая линия, к примеру, для первично – прогрессирующего течения во всем Мире используется только один препарат – Окревус\окрелизумаб.
Реммитирующее течение тоже условно делится на спокойное течение и прогрессирующее течение, так вот при прогрессирующем течении так же необходимо использовать препараты второй линии. В настоящее время на территории Казахстана зарегистрировано два препарата второй линии – Натализумаб\Тизабри и Окрелизумаб/Окревус. Причем Тизабри зарегистрирован еще в 2015 году, и до конца 2018 года он никому из пациентов не выдавался. В настоящее время препараты доступны пациентам за счет бюджета городов. Но и тут мы сталкиваемся с препятствиями и пустыми, не соответствующими отписками со стороны здравоохранений городов, что считаем нарушением прав пациентов. Почему пациент должен садиться в инвалидное кресло, если течение заболевания можно остановить и сохранить трудоспособность пациента?
В настоящий момент в Казахстане активно используются препараты первой линии, но они уже не всем помогают, так как заболевание носит прогрессирующий характер. Мы развивающаяся современная страна, господин Биртанов стремиться сделать и медицину более современной, но на местах врачи и те же Управления здравоохранений этому препятствуют. Мы стараемся донести вопрос необходимости доступности препаратов второй линии до Руководителей управлений и до многих врачей, ведущих пациентов с РС, надеемся, что они нас услышат. Тем более, что в данном направлении мы получили поддержку Министерства Здравоохранения при личной встрече.
- Интересно, а Вы принимаете участие в изменении системы здравоохранения?
- На сколько это возможно, так, мы инициировали пересмотр протокола по рассеянному склерозу. Написаны ряд писем в Министерство Труда и социальной защиты, в Министерство Здравоохранения по пересмотру ряда НПА, особенный акцент сейчас на том. Что отсутствуют прописанные стандарты по рассеянному склерозу, как по ведению детей, так и по взрослым, что усугубляет ситуацию пациентов, особенно в регионах, где отсутствует достаточное количевство грамотных специалистов, а стандарты – это как книга – путеводитель, которая обезопасит пациентов с РС.
Немаловажно существование кабинетов РС, которые сейчас сущевстуют только в трех крупных городах. О чем обсуждалось на встрече с Министерстве и инициированы письма.
- Вы защищаете интересы пациентов с РС по всему Казахстану, а каким образом Вы взаимодействуете с ними и их близкими?
- В век информационных технологий это очень просто делать. У нас существует подсайт http://xn--90anraaoh.xn--p1ai/ms/of/, своя страничка в ФБ, но активно мы работаем с пациентами с помощью группы в Ватсап.
- Татьяна, предлагаю вернуться к началу статьи и рассказать нашим читателям что же такое – Рассеянный Склероз.
- Рассеянный склероз, заболевание не связано со старчеством, как думает большинство нами опрошенных людей, этим заболеванием страдают молодые люди, даже иногда дети. Рассеянный склероз – это аутоимунное заболевание, когда собственный иммунитет разрушает оболочку нервных клеток. Тем самым нарушая нервную проводимость. Его называют болезнью с тысячью лиц и его достаточно трудно диагностировать. Хочется перечислить «первые звоночки» наиболее часто встречающиеся при классическом течении:
ПРОБЛЕМЫ СО ЗРЕНИЕМ — один из самых распространенных симптомов РС (рассеянного склероза). Нарушение зрения может возникнуть совершенно внезапно, и проявляется оно следующим образом:
один глаз видит хорошо, другой — плохо;
мутность, «мушки» перед глазами, мешающее пятно;
искажение цветов;
постоянно кажется, что что-то попало в глаз;
расплывчатые контуры.
Вы можете не сразу заметить данный симптом и обратить на него внимание, ведь современная жизнь невозможна без телефонов и компьютеров, которые могут стать причиной усталости глаз от постоянного контакта с экранами. Но истинная причина может оказаться другой;
ДИСКОМФОРТ В КОНЕЧНОСТЯХ, странные ощущения – вы можете почувствовать:
мурашки;
жжение;
стягивание кожи;
покалывание;
онемение;
нарушение температурной чувствительности, к примеру,было ли внезапное ощущение жара в различных частях тела;
Кончики пальцев теряют чувствительность, немеют, и бывает сложно понять, горячая или холодная вода льется из крана.
Такие ощущения могут возникать даже в очень маленькой области тела: палец, запястье, щека, бедро. Следует обращать на это внимание, так как человек может попросту сослаться на то, что он отсидел или отлежал ногу, руку и так далее. Конечно, это не всегда признак рассеянного склероза, но если такие вещи начали происходить регулярно, не стоит оставлять их без внимания;
ПРОБЛЕМЫ С МОЧЕИСПУСКАНИЕМ –
Это еще один из симптомов, который встречается у 80 % людей с данным диагнозом. Если вы пьете то же количество жидкости, что и раньше, но внезапно стали реже или чаще ходить в туалет - это может быть серьезнее, чем вы думаете.
Стоит внимательно отнестись к этому вопросу, если у вас появились следующие проблемы:
учащенное мочеиспускание;
задержки мочеиспускания;
невозможность помочиться полностью;
внезапные позывы.
НАРУШЕНИЕ КООРДИНАЦИИ –
Также одни из самых ранних признаков рассеянного склероза — невозможность попасть ключом в замочную скважину, нарушение почерка, внезапные головокружения, потеря равновесия, странные ощущения во время ходьбы. Поэтому, если вы стали часто сталкиваться с подобными неприятностями, следует обратиться к врачу.
Проблемы с координацией — довольно распространенный симптом, который может свидетельствовать о различных нарушениях, начиная от проблем с давлением и заканчивая заболеваниями внутреннего уха, поэтому не стоит относиться к нему легкомысленно.
ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ РАССТРОЙСТВА
Внезапная смена настроения от плохого до отличного, частые депрессии, или, напротив нахождение в постоянном ощущении счастья, приступы смеха или слез, которые появляются, не имея под собой никаких причин - тоже могут быть одним из признаков рассеянного склероза. Это происходит из-за того, что болезнь повреждает нервные волокна в мозге, что напрямую отражается на эмоциональном фоне человека. Если игнорировать эти проявления, то депрессия может зайти далеко, и выйти из этого состояния будет еще сложнее.
ПРОБЛЕМЫ С РЕЧЬЮ И ГЛОТАНИЕМ
Тут могут возникнуть следующие проблемы:
невнятная или тихая речь;
замедление темпа речи;
изменения голоса (хрипы, резкий голос).
Еще могут появиться сложности с глотанием: пища и жидкость могут частично попадать в трахею (дыхательное горло), вместо того чтобы следовать, как положено, через пищевод в желудок
Если Вы обнаружили вышеописанные симптомы, вовсе не означает, что у Вас именно рассеянный склероз. Но это серьезный повод задуматься о своем здоровье и обратиться к врачу. Пройти необходимые обследования и начать своевременно получать соответствующее лекарство . И дай Бог, что бы РС не подтвердился.
- Скажите, что Вы еще можете добавить к нашей сегодняшней беседе?
- Боюсь, что количества разрешенных знаков в статье не хватит. Хочется попросить каждого читающего задуматься о том, кому может понабобиться помощь нашего Фонда. В свою очередь просим и тех, кто может помочь Фонду. Помощь требуется разная и волонтерская и финансовая и реабилитационная. Мои контакты: +7 7051814430.
Стоит завершать нашу беседу, хотя сказать очень много хочется, сделаем это в другой раз.
